{"id":94595,"date":"2025-09-11T08:29:59","date_gmt":"2025-09-11T13:29:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=94595"},"modified":"2025-09-11T17:02:16","modified_gmt":"2025-09-11T22:02:16","slug":"erleben-sie-das-erdheim-chester-disease-2025-treffen-jetzt-auf-abruf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/experience-the-erdheim-chester-disease-2025-gathering-now-on-demand\/","title":{"rendered":"Erleben Sie das \u201eErdheim-Chester Disease 2025\u201c-Treffen \u2013 jetzt als On-Demand-Angebot"},"content":{"rendered":"<p class=\"p1\"><span class=\"s1\">Die \u201eErdheim-Chester Disease Global Alliance\u201c (ECDGA) freut sich, Ihnen mitteilen zu k\u00f6nnen, dass <\/span><b>every session from our 2025 Patient &amp; Family Gathering and Medical Symposium\u2014held May 26\u201327 in vibrant Barcelona\u2014is now available to watch online.<\/b><b><\/b><\/p>\n<p class=\"p3\">Ganz gleich, ob Sie pers\u00f6nlich dabei waren oder aus aller Welt zuschauen \u2013 diese ganzt\u00e4gigen Videosammlungen bringen Ihnen dasselbe Wissen, dieselbe Hoffnung und dieselbe Verbundenheit direkt auf Ihren Bildschirm.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3><b>Tag 1: Treffen f\u00fcr Patienten und Angeh\u00f6rige \u2013 Ein Tag voller Informationen und Gemeinschaft<\/b><\/h3>\n<p class=\"p3\">Am 26. Mai kamen Patienten, Angeh\u00f6rige und Experten im Universit\u00e4tsklinikum Bellvitge zu einem Tag voller neuer Erkenntnisse und Ermutigung zusammen. Auf dem Programm standen:<\/p>\n<ul>\n<li>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><b>Spitzenforschung:<\/b><\/span> Aktuelle Erkenntnisse zur Biologie der Erdheim-Chester-Krankheit, aktuelle Forschungsdurchbr\u00fcche und die neuesten Behandlungsm\u00f6glichkeiten \u2013 von gezielten Therapien bis hin zu neuen klinischen Studien.<\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><b>Leben mit ECD:<\/b><\/span> Ein detaillierter Einblick in die klinischen Erscheinungsbilder, die Beteiligung von Gehirn, Augen und Nieren sowie Strategien zum Umgang mit Nebenwirkungen.<\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><b>Ganzheitliche Betreuung:<\/b><\/span> Veranstaltungen zu den Themen psychische und emotionale Gesundheit, Umgang mit Schmerzen und M\u00fcdigkeit, k\u00f6rperlicher Aktivit\u00e4t und gesunder Ern\u00e4hrung, jeweils abgerundet durch Podiumsdiskussionen mit Experten, bei denen Fragen gestellt werden k\u00f6nnen.<\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p class=\"p3\">Um eine weltweite Zug\u00e4nglichkeit zu gew\u00e4hrleisten, <span class=\"s3\"><b>Dieser gesamte Tag wurde ins Franz\u00f6sische, Italienische, Spanische und Deutsche \u00fcbersetzt.<\/b><\/span>, mit einer eigenen Wiedergabeliste f\u00fcr jede Sprache:<\/p>\n<ul>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc4GfigO8mJrw6rtGHvGj9wi\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Franz\u00f6sische Playlist \u2013 Hier ansehen<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc5XI6vrpQbiHo2eZmClrBuf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Italienische Playlist \u2013 Hier ansehen<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc7y82n4XnkXWNXg57w8TFj6\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Spanische Playlist \u2013 Hier ansehen<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc7xwWCZ7Iw05Hb8ZckDpjV2\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Deutsche Playlist \u2013 Hier ansehen<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc57Hots4EuW9Q6nff5yh5_z\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Englische Playlist \u2013 Hier ansehen<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<h3><b>Tag 2: Medizinisches Symposium \u2013 Fortschritte in Forschung und Versorgung<\/b><\/h3>\n<p class=\"p3\">On May 27, leading clinicians and researchers gathered for a focused Medical Symposium, sharing the most up-to-date insights into ECD biology, treatment innovation, and clinical best practices.<\/p>\n<p class=\"p3\">Dieser Inhalt ist auf Englisch verf\u00fcgbar:<\/p>\n<ul>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc5tBxKVSA9-3MLe2pmvk6VI\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Playlist zum medizinischen Symposium \u2013 Hier ansehen<\/a><\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n<h3><b>Warum sollte man sich das ansehen?<\/b><\/h3>\n<p>Diese Aufzeichnungen geben den Geist der Veranstaltung in Barcelona voll und ganz wieder \u2013 eine einzigartige Gelegenheit, direkt von internationalen Experten zu lernen und Erfahrungsberichte aus erster Hand aus der ECD-Community zu h\u00f6ren. Ganz gleich, ob Sie Patient, Pflegekraft oder medizinisches Fachpersonal sind: Diese Veranstaltungen bieten praktische Anleitungen, die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse und ein bleibendes Gef\u00fchl der Hoffnung.<\/p>\n<p><b>Join us on this journey of understanding and connection.<\/b><b><\/b><\/p>\n<p>Click the links above to explore the videos and share them with friends, family, and your medical team. Together, we continue to push forward\u2014toward better treatments, stronger community support, and brighter days ahead.<\/p>\n<p><em>Die \u201eErdheim-Chester Disease Global Alliance\u201c (ECDGA) bietet keine medizinische Beratung, Diagnosen oder\u00a0<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/behandlungen-2\/\">Behandlungen<\/a>. Alle Inhalte dienen ausschlie\u00dflich zu Informationszwecken. Bei medizinischen Fragen wenden Sie sich bitte an einen Arzt.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is excited to share that every session from our 2025 Patient &amp; Family Gathering and Medical Symposium\u2014held May 26\u201327 in vibrant Barcelona\u2014is now available [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":95056,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[2397,4692,387,374,4691,2261,4693,4258,2398,2395,4694,2491,4690,3844,2881],"class_list":["post-94595","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-barcelona2025","tag-chronicillnesscommunity","tag-ecdga","tag-erdheimchesterdisease","tag-familycaregivers","tag-globalhealth","tag-hopeforpatients","tag-medicalinnovation","tag-medicalresearch","tag-medicalsymposium","tag-ondemandvideos","tag-patientfamilygathering","tag-patientsupport","tag-rarediseaseawareness","tag-rarediseasecommunity"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/94595","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=94595"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/94595\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/95056"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=94595"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=94595"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=94595"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}