{"id":8552,"date":"2020-03-24T15:01:40","date_gmt":"2020-03-24T15:01:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=8552"},"modified":"2025-08-23T17:13:43","modified_gmt":"2025-08-23T21:13:43","slug":"gemeinschaftliche-verbindungen-wahrend-der-covid-19-pandemie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/community-connections-during-covid-19\/","title":{"rendered":"Gemeinschaftliche Verbindungen w\u00e4hrend der COVID-19-Pandemie"},"content":{"rendered":"

Mit unserem Blog m\u00f6chten wir Sie auf dem Laufenden halten <\/span>unsere Mitglieder <\/span>mit wichtigen Informationen, die <\/span>aff<\/span>\u2026 das t\u00e4gliche Leben von ECD-Patienten beeinflussen<\/span> und ihre Familien<\/span>. Wir bem\u00fchen uns, diese Informationen mit Unterst\u00fctzung von a<\/span>nd<\/span> Unter Anleitung unserer <\/span>vertrauensw\u00fcrdig <\/span>medizinisches Fachpersonal. <\/span>F\u00e4llig<\/span> angesichts des weltweiten Anstiegs der COVID-19-F\u00e4lle und der Notwendigkeit, dass unser gesamtes medizinisches Fachpersonal an vorderster Front im Einsatz ist<\/span> <\/span>In diesem Sinne beschr\u00e4nken sich unsere Blogbeitr\u00e4ge auf die F\u00e4higkeiten und das Wissen des ECDGA-Teams. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Diese Woche, w\u00e4hrend alle auf soziale Distanzierung achten<\/span>,<\/span> da erfahren wir noch ein bisschen mehr<\/span>\u2013<\/span>ausf\u00fchrlich dar\u00fcber, wie wichtig es ist, nicht <\/span>praktisch voneinander getrennt<\/span>. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Sich die eigene Diagnose einzugestehen, kann sehr schwer sein. Es kann sogar noch schwerer sein <\/span>dar\u00fcber mit der Familie, Freunden und Kollegen zu sprechen. <\/span> <\/span>Die ECD Global Alliance steht Ihnen mit Unterst\u00fctzung und Informationen zur Seite und setzt sich f\u00fcr Ihre Belange ein.<\/span>, was diese Gespr\u00e4che ein wenig erleichtern kann<\/span>.<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Auch wenn Ihre Erkrankung selten sein mag, sollten Sie wissen, dass Sie nicht allein sind! Die ECDGA bietet zahlreiche M\u00f6glichkeiten, die es Patienten, Familien und Pflegepersonen erm\u00f6glichen, sich zu treffen, auszutauschen und Hoffnung zu sch\u00f6pfen. Diese anderen Familien werden zu Freunden, Verb\u00fcndeten, einem Unterst\u00fctzungsnetzwerk und sogar zu einem Ort, an dem Sie Dampf ablassen k\u00f6nnen, wenn Sie einen schlechten Tag hatten. Wir m\u00f6chten Sie ermutigen, die <\/span>gro\u00df und <\/span>kleine Erfolge <\/span>miteinander!<\/span> <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>M\u00f6glichkeiten zur Kontaktaufnahme mit der ECD Global Alliance<\/span> Familie\u2026<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Das ECDGA-Team <\/span><\/b>E-Mail<\/span><\/b>s<\/span><\/b>: <\/span> <\/span><\/p>\n

Support@erdheim-chester.org<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

Jessica.Corkran@erdheim-chester.org<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

Chesnee.Green@erdheim-chester.org<\/span><\/a> <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Lokale Vernetzung<\/span><\/b>:<\/span><\/b> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Die ECD Global Alliance <\/span>kann <\/span>bereitstellen <\/span>Patienten und Pflegepersonen mit <\/span>Kontaktdaten f\u00fcr Personen in Ihrer Umgebung<\/span>Gesamtfl\u00e4che t<\/span>die zugestimmt haben, dass ihre Daten an andere Mitglieder weitergegeben werden d\u00fcrfen. F\u00fcr weitere Informationen wenden Sie sich bitte per E-Mail an Chesnee oder Jessica (siehe E-Mail-Adressen<\/span>(wie oben).<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Soziale Medien<\/span><\/b>:<\/span><\/b> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Facebook<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.facebook.com\/ErdheimChesterDisease<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Dies ist die Facebook-Seite der ECDGA, auf der die neuesten verf\u00fcgbaren Informationen ver\u00f6ffentlicht werden, darunter alle aktuellen Veranstaltungen, Ver\u00f6ffentlichungen, Studien und Versuche sowie vieles mehr. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Facebook-Gruppe<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.facebook.com\/groups\/784637751599933\/<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

 <\/span>*Dies ist die private Gruppe der ECDGA*<\/span>. Wenn Sie derzeit Mitglied der ECDGA sind, haben Sie Zugang zu dieser Gruppe. In dieser Gruppe haben Sie die M\u00f6glichkeit, sich offen mit anderen Mitgliedern \u00fcber ECD auszutauschen. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Twitter<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/twitter.com\/ECDGA<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Dies ist die Twitter-Seite der ECDGA, auf der die neuesten verf\u00fcgbaren Informationen ver\u00f6ffentlicht werden, darunter alle aktuellen Veranstaltungen, Ver\u00f6ffentlichungen, Studien und Versuche sowie vieles mehr. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

YouTube<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Dies ist die<\/span> offiziell<\/span> ECDGA auf YouTube <\/span>Kanal<\/span>. Hier finden Sie informative Videos \u00fcber ECD, den Gr\u00fcnder der ECD Global Alliance sowie Videos von j\u00e4hrlichen Veranstaltungen (unter Beteiligung von medizinischen Fachkr\u00e4ften aus aller Welt). <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

LinkedIn<\/span><\/i><\/b>:<\/span> <\/span>https:\/\/www.linkedin.com\/company\/erdheim-chester-disease-global-alliance-npo<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Unser LinkedIn-Profil <\/span>a<\/span>ccount ist unser berufliches Profil, das ebenfalls mit den neuesten verf\u00fcgbaren Informationen aktualisiert wird, darunter alle aktuellen Ereignisse, Ver\u00f6ffentlichungen, Studien und klinischen Studien sowie <\/span>Alles rund um medizinische Themen, was Fachleute interessieren k\u00f6nnte<\/span>.<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Instagram<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.instagram.com\/erdheim_chester\/?hl=en<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Dies ist die <\/span>o<\/span>Offizielle Instagram-Seite der ECDGA. Aufgrund der Beschaffenheit von Instagram sind die Informationen begrenzt<\/span>d<\/span>,<\/span> aber es gibt Links<\/span> auf unserer Profilseite<\/span>. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

RareConnect<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.rareconnect.org\/en\/login?next=\/en\/community\/erdheim-chester-disease<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Die ECDGA verf\u00fcgt \u00fcber eine <\/span>RareConnect<\/span> Profil. Diese Website wird mit den neuesten verf\u00fcgbaren Informationen aktualisiert, darunter alle aktuellen Ereignisse, Ver\u00f6ffentlichungen, Studien und klinischen Studien, <\/span>usw.<\/span>. Das ist ideal f\u00fcr alle, die eine andere Sprache als Englisch sprechen und m\u00f6glicherweise Schwierigkeiten haben, bestimmte Inhalte zu verstehen. Die auf dieser Website bereitgestellten Informationen werden in Ihre Muttersprache \u00fcbersetzt. <\/span>von einem menschlichen Freiwilligen <\/span>der \u00dcbersichtlichkeit halber. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

 <\/span>Online-Live <\/span><\/b>Chat:<\/span><\/b> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Patientenbetreuung<\/span><\/i><\/b> \u2013 <\/span>Chatzy<\/span>: <\/span>http:\/\/www.chatzy.com\/427437211406<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Dieser Chat findet w\u00f6chentlich samstags um 15:00 Uhr Eastern Standard Time statt. Auch wenn dies die \u201cfestgelegte\u201d Uhrzeit ist, ist der Chatraum jederzeit ge\u00f6ffnet. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Unterst\u00fctzung f\u00fcr pflegende Angeh\u00f6rige<\/span><\/i><\/b> <\/span>\u2013<\/span> <\/span> <\/span><\/p>\n

*E-Mail <\/span>support@erdheim-chester.org<\/span><\/a> um mit unserem Teamleiter f\u00fcr Pflegekr\u00e4fte in Kontakt zu treten und eine Einladung zur n\u00e4chsten Chat-Runde f\u00fcr Pflegekr\u00e4fte zu erhalten.<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Hast du schon einmal eine dieser Kommunikationsm\u00f6glichkeiten genutzt? Welche gef\u00e4llt dir am besten? <\/span>Auf welche andere Weise m\u00f6chten Sie mit uns in Kontakt treten?<\/span> <\/span><\/h4>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

The intent behind our blog is to update our members with important information that can affect the daily lives of ECD patients and their families. We try to provide this information with the assistance […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":8553,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[67,51],"tags":[83,80,81,84,77,56,82,52],"class_list":["post-8552","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-community-support","category-news","tag-blood-cancer","tag-caregiver","tag-communication","tag-corona-virus","tag-covid-19","tag-erdheim-chester","tag-rare-cancer","tag-rare-disease"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8552","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8552"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8552\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/8553"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8552"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=8552"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=8552"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}