{"id":83936,"date":"2025-07-31T08:37:28","date_gmt":"2025-07-31T12:37:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/sehen-sie-sich-die-sitzungen-des-patienten-und-familientreffens-2025-jetzt-auf-youtube-an\/"},"modified":"2025-08-23T18:07:06","modified_gmt":"2025-08-23T22:07:06","slug":"sehen-sie-sich-die-sitzungen-des-patienten-und-familientreffens-2025-jetzt-auf-youtube-an","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/sehen-sie-sich-die-sitzungen-des-patienten-und-familientreffens-2025-jetzt-auf-youtube-an\/","title":{"rendered":"Sehen Sie sich die Sitzungen des Patienten- und Familientreffens 2025 jetzt auf YouTube an"},"content":{"rendered":"<p>Die ECD Global Alliance (ECDGA) ist stolz darauf, die Ver\u00f6ffentlichung der vollst\u00e4ndigen Videoaufnahmen des 2025 Annual Patient &amp; Family Gathering in Barcelona bekannt zu geben.<\/p>\n<p>Wenn Sie nicht pers\u00f6nlich teilnehmen konnten oder die unglaublichen Erkenntnisse der weltweiten Experten f\u00fcr Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) noch einmal nachlesen m\u00f6chten, haben Sie jetzt die M\u00f6glichkeit, jede Sitzung bequem von zu Hause aus zu verfolgen.<\/p>\n<p>Das diesj\u00e4hrige Gathering, unser 10. j\u00e4hrliches Treffen, fand im Bellvitge Universit\u00e4tskrankenhaus statt und brachte Patienten, Familien, Forscher und medizinisches Fachpersonal aus der ganzen Welt zusammen. Mit einem ganzen Tag voller lehrreicher Pr\u00e4sentationen, Frage- und Antwortrunden und Wellness-Sitzungen bot die Veranstaltung eine seltene und sinnvolle Gelegenheit zum Lernen, zum Austausch und zur Unterst\u00fctzung. <\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc57Hots4EuW9Q6nff5yh5_z\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Jetzt auf YouTube verf\u00fcgbar: Vollst\u00e4ndige Playlist der Sessions<\/strong><\/a><\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"2025 ECDGA Patient &amp; Family Gathering \u2013 Barcelona - Full Video Series\" width=\"1080\" height=\"608\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/videoseries?list=PLd9i5JBvapc57Hots4EuW9Q6nff5yh5_z\"  allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>Sie k\u00f6nnen jetzt jede der folgenden Sitzungen auf unserem YouTube-Kanal ansehen:<\/p>\n<p><strong>Vormittagssitzungen<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/mQ5ftgSi97g\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Willkommen bei Bellvitge &amp; dem Patienten- und Familientreffen<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/OvWfgzVPepk\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">\u00dcberblick \u00fcber die Histiozytose bei Erwachsenen<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/0COr_7WA96U\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Biologie der ECD &amp; Aktuelle Grundlagenforschung<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/qIhJ7sIcL3c\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ECD-Behandlungsoptionen (derzeit und in Zukunft)<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/05HQbwpm-uQ\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ECD Behandlung Nebenwirkungen<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/_9Mq8Dke4do\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ECD Klinische Manifestationen<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/cdsPkiAMUDU\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Gehirn\/Augenbeteiligung<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/SkS29iwjFQc\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Beteiligung der Niere\/Urologie<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/y_zMyEbpEQI\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Andere Organbeteiligung<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Nachmittags-Sitzungen<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/bvHQLAypDyM\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ECD &amp; Begleitende Krankheiten<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/mrum57UHyxE\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ECD-Experten-Panel f\u00fcr Fragen und Antworten<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/XfM6cJdnfmU\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Mentale und emotionale Gesundheit f\u00fcr Patienten und Betreuer<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/ExBqDMOFGBI\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Schmerz &amp; M\u00fcdigkeit Management<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/S1WbWCjadvs\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Aktiv bleiben<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/NpukpY6SzKY\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Gesund essen<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/kXl9OU3F1e0\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ECD \u00dcberlebensmanagement: Q&amp;A Panel<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/K6u3i0nQ7Js\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ECDGA Schlussbemerkungen &amp; Bewertung<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p>Ganz gleich, ob Sie nach medizinischen Erkenntnissen, Ratschl\u00e4gen f\u00fcr den Alltag oder einem tieferen Gemeinschaftsgef\u00fchl suchen, diese Videos bieten wichtige Informationen und herzliche Unterst\u00fctzung von denjenigen, die ECD am besten verstehen.<\/p>\n<p><strong>Warum diese Videos wichtig sind<\/strong><\/p>\n<p>Das Patienten- und Familientreffen ist mehr als nur eine Veranstaltung &#8211; es ist eine Rettungsleine. Jedes Jahr erinnert es uns daran, dass niemand, der mit ECD konfrontiert ist, allein ist. Indem wir diese Videos online zur Verf\u00fcgung stellen, machen wir Expertenwissen und einf\u00fchlsame Pflege f\u00fcr alle zug\u00e4nglich, unabh\u00e4ngig von ihrem Aufenthaltsort.  <\/p>\n<p>Wir danken den Referenten, Diskussionsteilnehmern, Freiwilligen und unserer unglaublichen ECD-Gemeinschaft daf\u00fcr, dass sie dies m\u00f6glich gemacht haben. Unser besonderer Dank gilt Dr. Xavier Solanich und dem Universit\u00e4tsklinikum Bellvitge f\u00fcr die freundliche Aufnahme des diesj\u00e4hrigen Treffens \ufffc. <\/p>\n<p><strong>Helfen Sie uns, das Wort zu verbreiten<\/strong><\/p>\n<p>Teilen Sie die Videos mit anderen, die davon profitieren k\u00f6nnten. Egal, ob Sie neu diagnostiziert wurden, ein langj\u00e4hriger Patient, ein Betreuer oder ein Gesundheitsdienstleister sind &#8211; diese Ressourcen sind f\u00fcr Sie. <\/p>\n<p>Sehen Sie sich die vollst\u00e4ndige Playlist auf YouTube an<\/p>\n<p>Gemeinsam machen wir Informationen, Verbindungen und Hoffnung zug\u00e4nglicher als je zuvor.<\/p>\n<p><strong>\u00dcber die ECD Global Alliance<\/strong><\/p>\n<p>Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ist eine 501(c)(3) gemeinn\u00fctzige Organisation, die sich der Aufkl\u00e4rung, Unterst\u00fctzung, Bildung und Forschung im Zusammenhang mit der Erdheim-Chester-Krankheit widmet. Seit 2008 haben wir \u00fcber 1.050 Familien in mehr als 75 L\u00e4ndern unterst\u00fctzt. <\/p>\n<blockquote><p>&#8220;Jeder verdient eine Rettungsleine. Niemand sollte sich jemals allein f\u00fchlen m\u00fcssen.&#8221;<br \/>\nKathy Brewer, ECDGA Gr\u00fcnderin<\/p><\/blockquote>\n<p><em>Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) bietet keine medizinische Beratung, Diagnosen oder Behandlungen an. Alle Inhalte dienen nur zu Informationszwecken. Bitte wenden Sie sich bei medizinischen Fragen an einen Arzt.  <\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Die ECD Global Alliance (ECDGA) ist stolz darauf, die Ver\u00f6ffentlichung der vollst\u00e4ndigen Videoaufnahmen des 2025 Annual Patient &amp; Family Gathering in Barcelona bekannt zu geben. 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