{"id":83918,"date":"2025-07-31T08:37:28","date_gmt":"2025-07-31T12:37:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=83918"},"modified":"2025-08-23T18:05:52","modified_gmt":"2025-08-23T22:05:52","slug":"sehen-sie-sich-jetzt-die-veranstaltungen-des-familientreffens-fur-patienten-2025-auf-youtube-an","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/watch-the-2025-patient-family-gathering-sessions-now-on-youtube\/","title":{"rendered":"Sehen Sie sich die Veranstaltungen des Patienten- und Familientreffens 2025 jetzt auf YouTube an"},"content":{"rendered":"<p>Die ECD Global Alliance (ECDGA) freut sich, die Ver\u00f6ffentlichung der vollst\u00e4ndigen Videoaufzeichnungen des j\u00e4hrlichen Patienten- und Familientreffens 2025 in Barcelona bekannt zu geben.<\/p>\n<p>Falls Sie nicht pers\u00f6nlich teilnehmen konnten oder die faszinierenden Erkenntnisse der internationalen Experten zum Erdheim-Chester-Syndrom (ECD) noch einmal nachverfolgen m\u00f6chten, haben Sie jetzt die Gelegenheit, sich alle Vortr\u00e4ge bequem von zu Hause aus anzusehen.<\/p>\n<p>Das diesj\u00e4hrige Treffen, unser 10. j\u00e4hrliches Treffen, fand im Universit\u00e4tsklinikum Bellvitge statt und brachte Patienten, Angeh\u00f6rige, Forscher und medizinisches Fachpersonal aus aller Welt zusammen. Mit einem ganzen Tag voller informativer Vortr\u00e4ge, Podiumsdiskussionen mit Fragerunden und auf das Wohlbefinden ausgerichteten Veranstaltungen bot die Veranstaltung eine seltene und wertvolle Gelegenheit zum Lernen, zum Austausch und zur gegenseitigen Unterst\u00fctzung.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc57Hots4EuW9Q6nff5yh5_z\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Jetzt auf YouTube verf\u00fcgbar: Die vollst\u00e4ndige Playlist der Vortr\u00e4ge<\/strong><\/a><\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"ECDGA-Treffen f\u00fcr Patienten und Angeh\u00f6rige 2025 \u2013 Barcelona \u2013 Komplette Videoserie\" width=\"1080\" height=\"608\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/videoseries?list=PLd9i5JBvapc57Hots4EuW9Q6nff5yh5_z\"  allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>Die folgenden Vortr\u00e4ge k\u00f6nnen Sie nun auf unserem YouTube-Kanal ansehen:<\/p>\n<p><strong>Vormittagsveranstaltungen<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/mQ5ftgSi97g\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Willkommen in Bellvitge und zum Treffen f\u00fcr Patienten und Angeh\u00f6rige<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/OvWfgzVPepk\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">\u00dcberblick \u00fcber die Histiozytose bei Erwachsenen<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/0COr_7WA96U\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Biologie der fr\u00fchkindlichen Entwicklung und aktuelle Grundlagenforschung<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/qIhJ7sIcL3c\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Behandlungsm\u00f6glichkeiten bei ECD (derzeitige und zuk\u00fcnftige)<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/05HQbwpm-uQ\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Nebenwirkungen der ECD-Behandlung<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/_9Mq8Dke4do\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Klinische Manifestationen der ECD<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/cdsPkiAMUDU\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Beteiligung von Gehirn und Augen<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/SkS29iwjFQc\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Beteiligung der Nieren\/Urologie<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/y_zMyEbpEQI\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Beteiligung anderer Organe<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Nachmittagsveranstaltungen<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/bvHQLAypDyM\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ECD und Begleiterkrankungen<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/mrum57UHyxE\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ECD-Expertenrunde: Fragen und Antworten<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/XfM6cJdnfmU\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Psychische und emotionale Gesundheit f\u00fcr Patienten und Pflegepersonen<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/ExBqDMOFGBI\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Umgang mit Schmerzen und M\u00fcdigkeit<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/S1WbWCjadvs\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Aktiv bleiben<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/NpukpY6SzKY\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Gesunde Ern\u00e4hrung<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/kXl9OU3F1e0\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ECD-\u00dcberlebensmanagement: Podiumsdiskussion mit Fragen und Antworten<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/K6u3i0nQ7Js\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Abschlie\u00dfende Worte und Auswertung der ECDGA<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p>Ganz gleich, ob Sie medizinische Einblicke, Ratschl\u00e4ge f\u00fcr den Alltag oder ein tieferes Gemeinschaftsgef\u00fchl suchen \u2013 diese Videos bieten wichtige Informationen und aufrichtige Unterst\u00fctzung von denjenigen, die sich mit ECD am besten auskennen.<\/p>\n<p><strong>Warum diese Videos wichtig sind<\/strong><\/p>\n<p>Das \u201ePatient and Family Gathering\u201c ist mehr als nur eine Veranstaltung \u2013 es ist eine Rettungsleine. Jedes Jahr erinnert es uns daran, dass niemand, der mit ECD konfrontiert ist, allein ist. Durch die Ver\u00f6ffentlichung dieser Videos im Internet machen wir Fachwissen und einf\u00fchlsame Betreuung f\u00fcr alle zug\u00e4nglich, unabh\u00e4ngig vom Wohnort.<\/p>\n<p>Wir m\u00f6chten den Referenten, Podiumsteilnehmern, ehrenamtlichen Helfern und unserer gro\u00dfartigen ECD-Community unseren aufrichtigen Dank daf\u00fcr aussprechen, dass sie dies erm\u00f6glicht haben. Ein besonderer Dank gilt Dr. Xavier Solanich und dem Universit\u00e4tsklinikum Bellvitge f\u00fcr die freundliche Ausrichtung der diesj\u00e4hrigen Veranstaltung \ufffc.<\/p>\n<p><strong>Helfen Sie uns, die Nachricht zu verbreiten<\/strong><\/p>\n<p>Teilen Sie die Videos mit anderen, die davon profitieren k\u00f6nnten. Ganz gleich, ob Sie gerade erst die Diagnose erhalten haben, schon lange erkrankt sind, einen Angeh\u00f6rigen pflegen oder im Gesundheitswesen t\u00e4tig sind \u2013 diese Ressourcen sind f\u00fcr Sie gedacht.<\/p>\n<p>Die gesamte Playlist auf YouTube ansehen<\/p>\n<p>Gemeinsam machen wir Informationen, Vernetzung und Hoffnung zug\u00e4nglicher denn je.<\/p>\n<p><strong>\u00dcber die ECD Global Alliance<\/strong><\/p>\n<p>Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ist eine gemeinn\u00fctzige Organisation gem\u00e4\u00df 501(c)(3), die sich der Aufkl\u00e4rung, Unterst\u00fctzung, Bildung und Forschung im Zusammenhang mit der Erdheim-Chester-Krankheit widmet. Seit 2008 haben wir \u00fcber 1.050 Familien in mehr als 75 L\u00e4ndern unterst\u00fctzt.<\/p>\n<blockquote><p>\u201cJeder verdient eine Rettungsleine. Niemand sollte sich jemals allein f\u00fchlen m\u00fcssen.\u201d<br \/>\nKathy Brewer, Gr\u00fcnderin der ECDGA<\/p><\/blockquote>\n<p><em>Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) bietet keine medizinische Beratung, Diagnosen oder Behandlungen an. Alle Inhalte dienen ausschlie\u00dflich zu Informationszwecken. Bei medizinischen Fragen wenden Sie sich bitte an einen Arzt.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>The ECD Global Alliance (ECDGA) is proud to announce the release of the complete video recordings from the 2025 Annual Patient &amp; Family Gathering in Barcelona. If you were unable [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":83924,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[4157,378,387,4160,2252,374,4159,2495,3620,3292,379,3844],"class_list":["post-83918","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-communitypower","tag-ecdcommunity","tag-ecdga","tag-endrare","tag-erdheimchester","tag-erdheimchesterdisease","tag-globalimpact","tag-histiocytosisawareness","tag-hopeinmotion","tag-patientadvocacy","tag-rarebutstrong","tag-rarediseaseawareness"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83918","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=83918"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83918\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/83924"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=83918"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=83918"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=83918"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}