{"id":83815,"date":"2025-07-29T03:15:46","date_gmt":"2025-07-29T07:15:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/moeglichkeit-fuer-englischsprachige-ecd-patienten-ueberlebende-an-der-forschung-teilzunehmen\/"},"modified":"2025-07-29T09:39:03","modified_gmt":"2025-07-29T13:39:03","slug":"moeglichkeit-fuer-englischsprachige-ecd-patienten-ueberlebende-an-der-forschung-teilzunehmen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/moeglichkeit-fuer-englischsprachige-ecd-patienten-ueberlebende-an-der-forschung-teilzunehmen\/","title":{"rendered":"M\u00f6glichkeit f\u00fcr englischsprachige ECD-Patienten\/\u00dcberlebende, an der Forschung teilzunehmen"},"content":{"rendered":"<p><strong>Wir bieten Ihnen die M\u00f6glichkeit, an der Survivorship-Studie der University of Alabama at Birmingham (UAB) teilzunehmen &#8211; einer<\/strong>wichtigen Forschungsarbeit, die sich darauf konzentriert, die Erfahrungen, Herausforderungen und Bed\u00fcrfnisse von Menschen zu verstehen, bei denen die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) diagnostiziert wurde.<\/p>\n<p>Ihre Erkenntnisse k\u00f6nnen einen bedeutenden Einfluss haben. Sie helfen den Forschern, effektivere Ressourcen zu schaffen, die Unterst\u00fctzungsdienste zu verbessern und die langfristige Versorgung von ECD-Patienten weltweit zu verbessern. <\/p>\n<p>Wenn Sie noch \u00fcber eine Teilnahme nachdenken, ermutigen wir Sie herzlich, den n\u00e4chsten Schritt zu tun.<\/p>\n<p>Ihre Stimme z\u00e4hlt &#8211; Ihre Erfahrung ist einzigartig und sehr wertvoll<\/p>\n<p><strong>Warum ist diese Studie f\u00fcr Sie wichtig?<\/strong><\/p>\n<p>Diese Studie ist wichtig, weil sie dazu beitr\u00e4gt, ein tieferes Verst\u00e4ndnis der realen gesundheitlichen Herausforderungen zu gewinnen, mit denen Menschen mit Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) t\u00e4glich konfrontiert sind. Indem Sie uns Ihre Erfahrungen mitteilen, helfen Sie \u00c4rzten und Forschern, bessere Wege f\u00fcr ECD-Patienten zu finden &#8211; jetzt und in Zukunft. Gemeinsam k\u00f6nnen wir auf wirksamere Behandlungen, bessere Unterst\u00fctzung und ein besseres Verst\u00e4ndnis dieser seltenen Krankheit hinarbeiten.  <\/p>\n<p><strong>Wer kann teilnehmen?<\/strong><\/p>\n<p>Jede englischsprachige Person, bei der ECD diagnostiziert wurde, kann teilnehmen. Auch die n\u00e4chsten Angeh\u00f6rigen eines verstorbenen Patienten k\u00f6nnen im Namen ihres Angeh\u00f6rigen teilnehmen. <\/p>\n<p><strong>Wie sieht der Prozess aus?<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Sie erteilen der ECDGA die Erlaubnis, Ihre Kontaktinformationen an die University of Alabama at Birmingham (UAB) weiterzugeben.<\/li>\n<li>UAB wird Ihnen einen Link zur Umfrage per E-Mail zusenden.<\/li>\n<li>Sie f\u00fcllen die Umfrage aus und senden sie direkt an die UAB.<\/li>\n<li>Die UAB wird alle Antworten sammeln und auswerten.<\/li>\n<li>Die UAB wird die Ergebnisse ver\u00f6ffentlichen.<\/li>\n<li>Die Ergebnisse werden der weltweiten ECD-Gemeinschaft und den Gesundheitsdienstleistern zur Verf\u00fcgung gestellt, um die Versorgung und Unterst\u00fctzung aller ECD-Patienten zu verbessern.<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Wo findet die Forschung statt?<\/strong><\/p>\n<p>Durch das Ausf\u00fcllen einer einfachen 45-min\u00fctigen Umfrage &#8211; bequem und privat von zu Hause aus &#8211; k\u00f6nnen Sie die Zukunft der ECD-Pflege und -Forschung mitgestalten. Die 45-min\u00fctige Umfrage muss nicht auf einmal ausgef\u00fcllt werden &#8211; Sie k\u00f6nnen Ihren Fortschritt speichern und jederzeit zur\u00fcckkehren, um sie zu beenden.<br \/>\nSie k\u00f6nnen die Umfrage so ausf\u00fcllen, wie es f\u00fcr Sie am besten ist: <\/p>\n<p>\u2714\ufe0f Online<br \/>\n\u2714\ufe0f Auf Papier<br \/>\n\u2714\ufe0f Per Telefon<\/p>\n<p><strong>Wann wird die Studie abgeschlossen sein?<\/strong><\/p>\n<p>Das Ziel ist es, 400 Personen zu erfassen, die mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) leben oder daran verstorben sind. Es wird erwartet, dass wir diese Zahl in etwa 2 bis 4 Jahren erreichen werden. Mit der Unterst\u00fctzung der ECD-Gemeinschaft &#8211; und dazu geh\u00f6ren auch Sie &#8211; hoffen wir jedoch, unser Teilnahmeziel noch fr\u00fcher zu erreichen. Wenn Sie sich heute f\u00fcr eine Teilnahme entscheiden, k\u00f6nnen Sie eine wichtige Rolle dabei spielen, den Fortschritt zu beschleunigen und die Versorgung aller ECD-Betroffenen zu verbessern.   <\/p>\n<p><strong>Wie ist der aktuelle Stand?<\/strong><\/p>\n<p>Bislang haben sich 217 Personen aus der ECD-Gemeinschaft bereit erkl\u00e4rt, an der Studie teilzunehmen. Davon haben 135 die Umfrage ausgef\u00fcllt und an die University of Alabama at Birmingham (UAB) zur\u00fcckgeschickt. Wir sind dankbar f\u00fcr diese unglaubliche Resonanz &#8211; und mit Ihrer Hilfe k\u00f6nnen wir den Schwung beibehalten und unser Teilnahmeziel noch schneller erreichen.  <\/p>\n<p><strong>Die Teilnehmer k\u00f6nnen einen Geschenkgutschein erhalten.<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/Picture2.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-83786 alignright\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/Picture2-300x211.png\" alt=\"\" width=\"197\" height=\"138\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/Picture2-300x211.png 300w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/Picture2.png 465w\" sizes=\"(max-width: 197px) 100vw, 197px\" \/><\/a>Als Zeichen der Wertsch\u00e4tzung k\u00f6nnen die Teilnehmer nach Abschluss der Umfrage einen Geschenkgutschein erhalten. Ihre Teilnahme hilft nicht nur, die Forschung voranzubringen, sondern kann auch mit einem kleinen Dankesch\u00f6n verbunden sein. <\/p>\n<p><strong>Haben Sie eine Frage?<\/strong> Senden Sie Ihre Frage an <a href=\"mailto:belinda.cobb@erdheim-chester.org\">belinda.cobb@erdheim-chester.org<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Wir bieten Ihnen die M\u00f6glichkeit, an der Survivorship-Studie der University of Alabama at Birmingham (UAB) teilzunehmen &#8211; einerwichtigen Forschungsarbeit, die sich darauf konzentriert, die Erfahrungen, Herausforderungen und Bed\u00fcrfnisse von Menschen [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":83826,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":{"disabled":true},"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[425],"tags":[],"class_list":["post-83815","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-nachrichten"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83815","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=83815"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83815\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/83826"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=83815"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=83815"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=83815"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}