{"id":68061,"date":"2014-01-23T10:17:51","date_gmt":"2014-01-23T16:17:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/entwurf-und-erstellung-einer-globalen-registerdatenbank-fuer-erdheim-chester-krankheit\/"},"modified":"2025-09-11T09:48:50","modified_gmt":"2025-09-11T14:48:50","slug":"entwurf-und-erstellung-einer-globalen-registerdatenbank-fuer-erdheim-chester-krankheit","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/entwurf-und-erstellung-einer-globalen-registerdatenbank-fuer-erdheim-chester-krankheit\/","title":{"rendered":"Entwurf und Erstellung einer globalen Registerdatenbank f\u00fcr Erdheim-Chester Krankheit"},"content":{"rendered":"[et_pb_section global_module=\"47416\"][\/et_pb_section]\n<h4><strong>Gew\u00e4hrtes Jahr:<\/strong> 2014<br \/>\n<strong>Betrag: <\/strong>316.000 USD<\/h4>\n<p>Der Zuschuss f\u00fcr das Jahr 2014 wurde den Hauptforschern Eli Diamond, MD vom Memorial Sloan-Kettering Cancer Center in New York, und Matthew Collin von der Newcastle University in Gro\u00dfbritannien f\u00fcr das Projekt \u201eDesign and Creation of a Global Registry Database for Erdheim-Chester Krankheit\u201c. Das Patientenregister wird eine Sammlung von standardisierten Informationen \u00fcber die Patientengruppe ECD sein, um bestimmte, durch diese spezielle Krankheit definierte Ergebnisse zu bewerten. Die Daten werden einem wissenschaftlichen, klinischen Zweck dienen. Das Projekt wird voraussichtlich zwei (2) Jahre dauern und mit einem Budget von 316.000 $ von der ECD Global Alliance unterst\u00fctzt.   <\/p>\n<h3><strong>Zwischenbericht<\/strong><\/h3>\n<p>Das ECD Patientenregister wurde seit seiner Entstehung erweitert. Es umfasst jetzt zus\u00e4tzliche histiozyt\u00e4re Erkrankungen. Auf der Grundlage der Daten, die aus dieser Studie gewonnen wurden, sind zahlreiche Arbeiten ver\u00f6ffentlicht worden, unter anderem  <\/p>\n<ul>\n<li>Ankush Bhatia, Vaios Hatzoglou, Gary Ulaner, Raajit Rampal, David M Hyman, Omar Abdel-Wahab, Benjamin H Durham, Ahmet Dogan, Neval Ozkaya, Mariko Yabe, Kseniya Petrova-Drus, Katherine S Panageas, Anne Reiner, Marc Rosenblum, Eli L Diamond, Neurologic and oncologic features of Erdheim-Chester disease: a 30-patient series, Neuro-Oncology, Band 22, Ausgabe 7, Juli 2020, Seiten 979-992, <a href=\"https:\/\/doi.org\/10.1093\/neuonc\/noaa008\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" aria-label=\"https:\/\/doi.org\/10.1093\/neuonc\/noaa008 - opens in new tab - opens in new tab\">https:\/\/doi.org\/10.1093\/neuonc\/noaa008<\/a><\/li>\n<li>Reiner AS, Bossert D, Buthorn JJ, Sigler AM, Gonen S, Fournier D, Brewer K, Corkran J, Goyal G, Allen CE, McClain KL, Atkinson TM, Lynch KA, Mao JJ, Panageas KS, Diamond EL. Patientenbericht \u00fcber M\u00fcdigkeit und Schmerzen bei Erdheim-Chester Krankheit: eine registry-basierte Studie mit gemischten Methoden. Haematologica. 2023 Jun 1;108(6):1685-1690. doi: 10.3324\/haematol.2022.282287. PMID: 36546452; PMCID: PMC10230438.     <\/li>\n<li>Reiner AS, Applebaum AJ, Bossert D, Buthorn JJ, Sigler AM, Fournier D, Brewer K, Atkinson TM, Lynch KA, Gilliland J, Mao JJ, Panageas KS, Diamond EL. Dyadische Kommunikation bei seltenem Krebs: eine registerbasierte Studie \u00fcber Patienten mit Erdheim-Chester Krankheit und ihren Betreuern. Blood Adv. 2023 Oct 10;7(19):5904-5910. doi: 10.1182\/bloodadvances.2023010827. PMID: 37540824; PMCID: PMC10558707.    <\/li>\n<li>Kirchner J, Hatzoglou V, Buthorn JB, Bossert D, Sigler AM, Reiner AS, Ulaner GA, Diamond EL. <sup>18F-FDG<\/sup>PET\/CT im Vergleich zur anatomischen Bildgebung zur Beurteilung des Krankheitsausma\u00dfes und der Eignung f\u00fcr klinische Studien bei Erdheim-Chester Krankheit: Ergebnisse von 50 Patienten in einer Registerstudie. Eur J Nucl Med Mol Imaging. 2021 Apr;48(4):1154-1165. doi: 10.1007\/s00259-020-05047-8. Epub 2020 Oct 15. PMID: 33057928; PMCID: PMC8041681.     <\/li>\n<li>Riancho JA, Hern\u00e1ndez JL, Gonz\u00e1lez-Vela C, L\u00f3pez-Sundh AE, Gonz\u00e1lez-Lopez MA, Gomez de la Fuente F, Quirce R, Diamond EL. Erdheim-Chester Krankheit aufgrund einer neuartigen internen Duplikation von NRAS: Reaktion auf gezielte Therapie mit Cobimetinib. Int J Mol Sci. 2023 Oct 23;24(20):15467. doi: 10.3390\/ijms242015467. PMID: 37895147; PMCID: PMC10606995.     <\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Eli Diamond und Matthew Collin erhalten einen Zuschuss in H\u00f6he von 316.000 Dollar f\u00fcr die Entwicklung einer Global Registry Database for Erdheim-Chester Disease.<br \/>\nDas umfassende Patientenregister hat sich auf mehrere histiozyt\u00e4re Erkrankungen ausgeweitet und bedeutende Forschungspublikationen hervorgebracht, die Einblicke in die neurologischen und klinischen Aspekte der Krankheit sowie in die Erfahrungen der Patienten geben.<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":92349,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[609],"tags":[1752],"class_list":["post-68061","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-fruhere-auszeichnungen","tag-2014-de"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/68061","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=68061"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/68061\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/92349"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=68061"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=68061"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=68061"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}