{"id":68034,"date":"2023-01-23T10:33:58","date_gmt":"2023-01-23T16:33:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ueberlebensdauer-und-symptombelastung-bei-ecd\/"},"modified":"2026-05-06T07:28:06","modified_gmt":"2026-05-06T12:28:06","slug":"ueberlebensdauer-und-symptombelastung-bei-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/ueberlebensdauer-und-symptombelastung-bei-ecd\/","title":{"rendered":"\u00dcberlebensdauer und Symptombelastung bei ECD"},"content":{"rendered":"[et_pb_section global_module=\"47636\"][\/et_pb_section]\n<h4><strong>Verleihungsjahr:<\/strong> 2023<br \/>\n<strong>Betrag: <\/strong>200.000 USD in Partnerschaft mit der Leukemia &amp; Lymphoma Society<\/h4>\n<p>Dr. Gaurav Goyal ist au\u00dferordentlicher Professor f\u00fcr Medizin in H\u00e4matologie &amp; Onkologie an der University of Alabama at Birmingham in Birmingham, AL, USA. Dr. Goyal erhielt 2023 ein Forschungsstipendium f\u00fcr die Durchf\u00fchrung der Studie Survivorship and Symptom Burden in Erdheim\u2013Chester Disease, die Langzeitergebnisse, Symptombelastung und Lebensqualit\u00e4t von Patienten mit ECD untersucht. <\/p>\n<p>Die Prognose von ECD hat sich durch die Zulassung von zielgerichteten Therapien enorm verbessert. Diese Behandlungen werden jedoch \u00fcber einen l\u00e4ngeren Zeitraum verabreicht und k\u00f6nnen zu Nebenwirkungen und Komplikationen f\u00fchren.  Diese Faktoren haben dazu gef\u00fchrt, dass es immer mehr \u00dcberlebende gibt, die ein erh\u00f6htes Risiko f\u00fcr krankheits- und behandlungsbedingte Symptome, chronische Gesundheitszust\u00e4nde, psychische Probleme, Schmerzen und eine schlechte gesundheitsbezogene Lebensqualit\u00e4t haben. Es mangelt an Wissen \u00fcber diese gesundheitlichen Auswirkungen bei Menschen mit ECD. Wir schlagen eine internationale Studie mit mehreren Institutionen in Zusammenarbeit mit der ECD Global Alliance vor, um diese kritischen Fragen zu beantworten. Ziel der Studie ist es, die langfristigen Gesundheitsprobleme von Menschen mit ECD zu untersuchen und die Symptombelastung und die Entwicklung nach Beginn der Behandlung zu bewerten. Die vorgeschlagene Studie wird das Ausf\u00fcllen von Frageb\u00f6gen durch Personen in den teilnehmenden Einrichtungen und durch Personen, die bei der ECD Global Alliance registriert sind, umfassen. Die Ergebnisse der vorgeschlagenen Studie werden dazu beitragen, den Bedarf an medizinischer Versorgung von Menschen mit ECD und die von ihnen w\u00e4hrend der Behandlung erlebten Symptome zu definieren.     Letztendlich werden die Studienergebnisse dazu dienen, die Patienten in der Klinik \u00fcber die Langzeitfolgen zu beraten und Richtlinien f\u00fcr die Nachsorge zu entwickeln. Diese Ergebnisse werden auch zu gezielten Interventionen f\u00fchren, die darauf abzielen, die Symptome und andere Gesundheitsprobleme in der Bev\u00f6lkerung von ECD zu verbessern.<\/p>\n<h3><strong>Zwischenbericht<\/strong><\/h3>\n<p>Die \u00dcberlebenschancen von Menschen mit ECD haben sich mit der Einf\u00fchrung gezielter Therapien verbessert, was zu einer wachsenden Zahl von Menschen f\u00fchrt, die mit ECD als chronischer Krankheit leben. Es gibt eine Wissensl\u00fccke in Bezug auf die Belastung durch chronische Erkrankungen, die Sterblichkeit, die Symptome und die gesundheitsbezogene Lebensqualit\u00e4t bei ECD. Unsere Studie zielt darauf ab, diese Fragen mit Hilfe der Histiocytic Disorder Follow-Up Study zu kl\u00e4ren, bei der eine detaillierte Umfrage zu den Gesundheitsproblemen von Personen mit ECD \u00fcber das ECDGA Register durchgef\u00fchrt wird, das fast 450 Personen mit ECD aus den USA umfasst. Au\u00dferdem wollen wir die k\u00f6rperlichen und geistigen Gesundheitssymptome, die die gesundheitsbezogene Lebensqualit\u00e4t ausmachen, durch eine in der Klinik durchgef\u00fchrte Umfrage bewerten. Bis Dezember 2023 haben wir Umfragedaten von 75 Personen mit ECD aus dem ECDGA Register erhalten, mit dem Ziel, in den n\u00e4chsten 2-3 Jahren etwa 300 Umfragen zu vervollst\u00e4ndigen. Wir haben au\u00dferdem von 39 Personen mit ECD ausgef\u00fcllte Umfragen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualit\u00e4t erhalten. Aus diesen Umfragen geht hervor, dass Personen mit ECD im Vergleich zur Allgemeinbev\u00f6lkerung ohne ECD eine schlechtere k\u00f6rperliche Gesundheit und M\u00fcdigkeit aufweisen. Wir gehen davon aus, dass der Abschluss dieser Studie zur Entwicklung von Folgerichtlinien f\u00fcr die Betreuung von Menschen mit ECD in der Klinik und zu Strategien zur Verbesserung der langfristigen Ergebnisse und Symptome f\u00fchren wird.       <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Eine multinationale internationale Studie untersucht die langfristigen gesundheitlichen Herausforderungen bei Erdheim-Chester Disease Survivors und konzentriert sich dabei auf behandlungsbedingte Symptome und Lebensqualit\u00e4t. Vorl\u00e4ufige Ergebnisse von 75 Teilnehmern deuten darauf hin, dass ECD Patienten eine deutlich schlechtere k\u00f6rperliche Gesundheit und eine erh\u00f6hte M\u00fcdigkeit aufweisen. Das Ziel ist die Entwicklung umfassender Richtlinien f\u00fcr die Nachsorge. <\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":92165,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[609],"tags":[620],"class_list":["post-68034","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-fruhere-auszeichnungen","tag-2023-de"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/68034","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=68034"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/68034\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":131049,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/68034\/revisions\/131049"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/92165"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=68034"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=68034"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=68034"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}