Als Hoffnung Mangelware war, fand dieser Erdheim-Chester Krankheitspatient ein medizinisches Team gefunden, das \u00fcber sich hinauswuchs und ihm die Hoffnung gab, die er brauchte, um ein Leben zu f\u00fchren, das er annehmen konnte.<\/p>\n
Von Adam Green<\/p>\n
Im Juli 2017 erhielt ich einen Telefonanruf, der mein Leben ver\u00e4ndern sollte.<\/p>\n
Ich hatte die letzten drei Jahre damit verbracht, von Spezialist zu Spezialist zu h\u00fcpfen. Ich sa\u00df mit einer ungew\u00f6hnlichen Konstellation von Symptomen und abnormalen Laborergebnissen<\/strong> in Untersuchungsr\u00e4umen, w\u00e4hrend die \u00c4rzte sich den Kopf kratzten. Sie machten sich ein paar Gedanken, w\u00e4hrend sie ihre Notizen kritzelten, dann sch\u00fcttelten sie mir die Hand und verwiesen mich an einen anderen Spezialisten. Vielleicht w\u00fcrde man mir dort Antworten geben k\u00f6nnen. <\/p>\n Adam trifft sich mit einem Team von \u00c4rzten, die an seinem Behandlungsplan arbeiten.<\/p>\n Drei Jahre lang war ich auf der Suche nach diesen Antworten und landete in der Mayo Clinic in Rochester, Minnesota. Das \u201eWunder im Kornfeld\u201c. Ein Ort, an den Menschen aus allen L\u00e4ndern der Welt kommen, um nach Antworten zu suchen. Und im Jahr 2017 war es die Mayo Clinic, die mich anrief. Endlich hatten sie ein paar Antworten f\u00fcr mich. <\/p>\n Bei mir wurde eine seltene Form von Krebs diagnostiziert, die Erdheim-Chester Disease, oder kurz ECD.<\/strong> Es handelt sich um einen Blutkrebs, und obwohl alle ECD Patienten einige gemeinsame Symptome und Erscheinungsformen bei bildgebenden Untersuchungen usw. aufweisen, kann der Schweregrad der Krankheit von relativ gutartig bis lebensbedrohlich reichen.<\/p>\n Ich sch\u00e4tze mich gl\u00fccklich, dass ich die Diagnose zum richtigen Zeitpunkt erhalten habe.<\/strong> Im Jahr 2008 gr\u00fcndete Kathy Brewer die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Sie hatte im Jahr zuvor ihren Mann nach einem langen Kampf mit der Krankheit verloren, und erst nach der Autopsie wurde eine Diagnose gestellt. Es stellte sich heraus, dass ECD die Krankheit war, an der er gelitten hatte. ECDGA hat nicht nur das Bewusstsein der medizinischen Gemeinschaft f\u00fcr die Krankheit gesch\u00e4rft, sondern ihre Unterst\u00fctzung hat auch zu bedeutenden Fortschritten im Verst\u00e4ndnis der Funktionsweise der Krankheit und ihrer Behandlung gef\u00fchrt. <\/p>\n Das Team der Mayo Clinic verschwendete keine Zeit, um mit der Behandlung zu beginnen. Wenn ich auf eine Behandlung nicht ansprach, fanden sie einen neuen Ansatz. Im Laufe der n\u00e4chsten vier Jahre arbeiteten Dr. Jithma Abeykoon, Gaurav Goyal, Ronald Go und Matthew Koster mit \u00c4rzten und Experten sowohl am Mayo als auch auf der ganzen Welt zusammen, um eine Behandlung zu finden, die mir helfen w\u00fcrde. Nachdem sie eine Gewebebiopsie mit Hilfe der n\u00e4chsten Generation sequenziert hatten, entdeckten sie eine vermutlich aktivierende Mutation, die mit einer Chemotherapie angegangen werden konnte. Ich begann mit dieser Behandlung im Juli 2021 und freue mich, berichten zu k\u00f6nnen, dass ich im April 2022 ein vollst\u00e4ndiges klinisches und nahezu vollst\u00e4ndiges radiologisches Ansprechen hatte. <\/p>\n Ich habe mein Leben zur\u00fcck.<\/strong><\/p>\n Ich kann die Dankbarkeit und Ehrfurcht, die ich f\u00fcr die \u00c4rzte und das medizinische Fachpersonal empfinde, die sich um mich gek\u00fcmmert haben, seit ich zum ersten Mal krank wurde – seit ich das erste Gef\u00fchl hatte, dass \u201eetwas nicht stimmt\u201c, nicht in Worte fassen.<\/p>\n Als ich am Tiefpunkt war und am meisten Angst hatte, als sich meine Symptome verschlimmerten und die Behandlung nicht anschlug, sah mich Dr. Abeykoon an und sagte mir, ich solle \u201eHoffnung\u201c haben – also klammerte ich mich an die Hoffnung. Und jetzt sitze ich hier, voll einer anderen Art von Hoffnung, einer Hoffnung, die weit in die Zukunft reicht und das Unm\u00f6gliche pl\u00f6tzlich m\u00f6glich macht.<\/strong><\/p>\n Ein \u201eWunder im Kornfeld\u201c, in der Tat.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Als Hoffnung Mangelware war, fand dieser Erdheim-Chester Krankheitspatient ein medizinisches Team gefunden, das \u00fcber sich hinauswuchs und ihm die Hoffnung gab, die er brauchte, um ein Leben zu f\u00fchren, das […]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":30225,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2147],"tags":[],"class_list":["post-67623","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-nachrichten"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/67623","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=67623"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/67623\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/30225"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=67623"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=67623"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=67623"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}