{"id":67012,"date":"2024-12-31T11:56:54","date_gmt":"2024-12-31T17:56:54","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ich-bin-selten\/"},"modified":"2025-10-04T04:23:12","modified_gmt":"2025-10-04T09:23:12","slug":"ich-bin-selten","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/ich-bin-selten\/","title":{"rendered":"Ich Bin Selten"},"content":{"rendered":"<h2>Ich Bin Selten<\/h2>\n<h3>Was ich anderen \u00fcber meine Erfahrungen mit der Erdheim-Chester-Krankheit mitteilen m\u00f6chte.<\/h3>\n<p>Von Janet Bunge<br \/>\nKentucky &#8211; September 10, 2018<\/p>\n<p>Anfang 2015, nach zehn Jahren des &#8220;Was ist los, und ich bin wirklich keine weinerliche Frau&#8221;, wurde bei mir die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) diagnostiziert. In dem ersten Artikel, den ich las, stand, dass ich in drei Jahren tot sein w\u00fcrde. Nun, das ist jetzt dreieinhalb Jahre her und ich bin immer noch sehr lebendig, also hier die kurze Geschichte.  <\/p>\n<p>Jede Beschreibung von ECD beginnt mit &#8220;sehr selten&#8221;. Die Artikel k\u00f6nnen Blutkrebs, abnormales Wachstum wei\u00dfer Blutk\u00f6rperchen, die Histiozyten genannt werden, enthalten&#8230; bla, bla. Mein Haupt-Onkologe ist am Memorial Sloan Kettering (MSK), weil Dr. &#8220;Brainiac&#8221; Diamond ECD als sein Lebenswerk erforscht. Ich war auch schon in der Mayo Clinic, den National Institutes of Health und der Duke University. Au\u00dferdem habe ich bei MD Anderson und MSK gesprochen, geschrieben und wurde dort interviewt. Ich habe gerade meine dritte Chemotherapie in den letzten drei Jahren aufgrund von Nebenwirkungen abgesetzt. Auch wenn ich Dr. Diamond f\u00fcr den besten Arzt in meinem Repertoire halte, folgen mir mindestens ein halbes Dutzend \u00c4rzte an der Universit\u00e4t von Kentucky. Ich glaube, ich habe das gro\u00dfe Vergn\u00fcgen(?), der erste ECD-Patient in UK zu sein.       <\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/Janet_2018.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-3561\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/Janet_2018.jpg\" alt=\"\" width=\"1898\" height=\"2205\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/Janet_2018.jpg 1898w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/Janet_2018-258x300.jpg 258w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/Janet_2018-768x892.jpg 768w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/Janet_2018-881x1024.jpg 881w\" sizes=\"(max-width: 1898px) 100vw, 1898px\" \/><\/a>Ich bin dankbar f\u00fcr das Leben und ich bin weniger dankbar daf\u00fcr, eine chronische Krankheit zu haben, die in Wirklichkeit Krebs ist. Viele halten dies f\u00fcr einen Krebs, der behandelt wird, man ist vielleicht sehr krank und dann ist es vorbei. Hat sich mein Leben ver\u00e4ndert? Ja! Ich kann nicht mehr in meinem Beruf als Krankenschwester arbeiten, da meine Ausdauer eingeschr\u00e4nkt ist. Wie Dr. Diamond mir sagte, wurde ich \u00fcberarbeitet, so dass der Schwindel hier bleiben wird. Als ehemalige Krankenschwester auf der Neugeborenen-Intensivstation kann ich mich nicht um Babys k\u00fcmmern, wenn mir schwindlig ist. Igitt&#8230; trotz der L\u00e4sionen, die in meinem Gehirn lauern, kann ich immer noch denken.       <\/p>\n<p>Das ist meine Geschichte. Ich kann gar nicht z\u00e4hlen, mit wie vielen Menschen ich meine Liebe und meinen Glauben geteilt habe, weil man dadurch ein Publikum hat! Zweck&#8230;.nicht das, was ich geplant hatte, aber ich kann nicht mit Gott streiten (ich habe es versucht).<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Lesen Sie weitere Geschichten \u00fcber Janets Reise mit ECD:<\/strong><\/p>\n<p>Artikel aus der Lokalzeitung vom M\u00e4rz 2016 &#8211; <a href=\"https:\/\/web.archive.org\/web\/20250319112844\/https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2015\/07\/Janet-Bunge-article_Beaumont-Neighborhood.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">&#8220;Wenn ich morgen sterbe, hat Gott immer noch die Kontrolle&#8221;.<\/a><\/p>\n<p>Artikel vom Juli 2016 von ECDGA Mitarbeitern &#8211; <a href=\"https:\/\/web.archive.org\/web\/20250319112844\/https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2016\/09\/Janet-Bunge-Story_FINAL.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Eine Gruppe, f\u00fcr die sich niemand bewirbt<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&#8230;nach zehn Jahren des \u201eWas ist los, und ich bin wirklich keine weinerliche Frau\u201c, wurde bei mir die Diagnose Erdheim-Chester Krankheit.<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":103976,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2147],"tags":[],"class_list":["post-67012","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-nachrichten"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/67012","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=67012"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/67012\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/103976"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=67012"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=67012"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=67012"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}