![\"\"](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/Alice-2018-Story.jpeg\")
<\/a>Dr. Tzoulis , Alice, und Marie<\/p><\/div>\n<\/div>\n
Im Dezember 2010 wurde Alice f\u00fcr fast zwei Wochen ins Krankenhaus eingeliefert, wo immer wieder die gleichen Tests durchgef\u00fchrt wurden. Aber dieses Mal war es anders. Ein junger griechischer Arzt, Charalampos Tzoulis, war nicht bereit, Alice oder das medizinische R\u00e4tsel aufzugeben. Nach den zwei Wochen hatte er einen Verdacht auf eine m\u00f6gliche Diagnose. Im Februar 2011 suchte Alice erneut Dr. Tzoulis auf, der in der N\u00e4he des Tumors eine Knochenbiopsie der Wirbels\u00e4ule durchf\u00fchrte. Die Ergebnisse best\u00e4tigten seinen Verdacht. Nach sechs Jahren der Suche nach Antworten wurde bei Alice Diabetes insipidus und Erdheim-Chester-Krankheit diagnostiziert. <\/p>\n
Die Reise nach vorn<\/b><\/p>\n
W\u00e4hrend der Suche nach einer Diagnose fand Alice auch die Liebe. Im Jahr 2007 lernte sie P\u00e2l kennen und seitdem ist er treu an ihrer Seite. Erleichtert, endlich eine Diagnose zu erhalten, aber auch ver\u00e4ngstigt vor dem Unbekannten, begannen Alice und P\u00e2l, im Internet nach Antworten, Unterst\u00fctzung und allem zu suchen, was ihnen auf dieser neuen Reise helfen w\u00fcrde. Bei ihrer Suche stie\u00dfen sie auf Informationen \u00fcber die Erdheim-Chester Disease Global Alliance. Schnell setzte sie sich mit Kathy Brewer, der Pr\u00e4sidentin und Mitbegr\u00fcnderin der ECD Global Alliance, in Verbindung. Dank dieser Verbindung f\u00fchlte sich Alice nicht mehr so allein. Im Jahr 2012 nahmen Alice und P\u00e2l an ihrem ersten ECD Global Alliance Patienten- und Familientreffen in San Diego, Kalifornien, teil und trafen dort erfahrene Mediziner, andere Patienten und Betreuer sowie die Mitarbeiter der ECD Global Alliance. <\/p>\n
Inzwischen benutzte Alice Gehst\u00f6cke, um ihre Mobilit\u00e4t aufrechtzuerhalten, aber nach ihrer R\u00fcckkehr nach Norwegen wusste sie, dass sie ihren Job als Krankenschwester aufgeben musste. Die k\u00f6rperlichen Anforderungen im Pflegebereich und Alices F\u00e4higkeit, sich schnell zu bewegen, machten es unlogisch, weiterzumachen. Es gelang ihr jedoch, eine neue Stelle als Sekret\u00e4rin im Krankenhaus zu bekommen. Obwohl ein Karrierewechsel angesagt war, hatte Alice Ver\u00e4nderungen f\u00fcr ihre Pflege geplant. <\/p>\n
W\u00e4hrend der ECD Global Alliance Patienten- und Familienveranstaltung in San Diego hatte Alice von Vemurafenib geh\u00f6rt. Ein neues Medikament, das bei einigen ECD-Patienten Verbesserungen gezeigt hatte. Sie hatte bereits einige Medikamente erhalten, aber die Symptome hatten sich nicht gebessert. Es brauchte einige Zeit und \u00dcberzeugungsarbeit, aber Alice erz\u00e4hlte ihren \u00c4rzten von dem neuen Medikament, von dem sie auf der Veranstaltung erfahren hatte. Im Jahr 2013 wurde sie auf die BRAF-Mutation getestet. Da das Ergebnis schnell positiv war, begann Alice im Dezember 2013 mit der Einnahme von Vemurafenib. <\/p>\n
Ihre anf\u00e4ngliche Dosis von zwei Vemurafenib am Morgen und zwei am Abend (2 x 2) t\u00e4glich verursachte Alice starke Schmerzen in den Gelenken und noch weniger Mobilit\u00e4t. Nach nur drei Wochen reduzierte ihr griechischer Arzt ihre Dosis auf 1 x 2 t\u00e4glich. Die Schmerzen wurden immer ertr\u00e4glicher und nach einem Monat unter Vemurafenib war es an der Zeit, nach weiteren sichtbaren Ver\u00e4nderungen zu suchen. Der Scan brachte Hoffnung und Freude! Ihr Arzt teilte ihr aufgeregt mit, dass sich etwas Positives ereignet hatte: Ihr Tumor war geschrumpft! <\/p>\n
Nachdem sie jahrelang nicht in der Lage war, ins Fitnessstudio zu gehen oder Sport zu treiben, schloss Alice am Tag nach ihrer Entlassung aus dem Krankenhaus eine Mitgliedschaft im Fitnessstudio ab und begann t\u00e4glich zu laufen. Ihre 3-monatige MRT-Untersuchung verlief noch besser, und bei der 6-monatigen Untersuchung gab es noch mehr gute Nachrichten! Alice trieb sich im Fitnessstudio weiter an, sie begann sogar, Gewichte zu heben und mit einem Personal Trainer zu trainieren. Nach nur einem Jahr unter Vemurafenib wurde die Dosis wieder auf 1 x 1 reduziert. Nach zwei Jahren nahm Alice nur noch 1 Vemurafenib t\u00e4glich ein. Sie wurde immer kr\u00e4ftiger und bestieg im September 2015 mit Hilfe von P\u00e5l und ihren beiden Gehst\u00f6cken sogar den 600 m hohen Pulpit Rock. Aus einem Kilometer waren viele geworden. <\/p>\n
Es ging aufw\u00e4rts! Alice nahm sogar an ECDGA-Veranstaltungen in Washington D.C., Houston und Paris teil. Die Dinge sahen gut aus und ihr Gang verbesserte sich gewaltig. Obwohl sie wusste, dass sie nie wieder so laufen w\u00fcrde wie vor der urspr\u00fcnglichen Biopsie, war sie zufrieden! Sie konnte jetzt l\u00e4ngere Strecken ohne Hilfe gehen. Bewegung wurde zu ihrer zweiten Medizin, zu einem Rettungsanker, um die Schmerzen zu lindern. <\/p>\n
Die Winde des Wandels<\/b><\/p>\n
Anfang 2017 bemerkte Alice das st\u00e4ndige Gef\u00fchl der Ersch\u00f6pfung. Nat\u00fcrlich glaubte sie, dass sie zu viel arbeitete und reduzierte sogar ihre Arbeitszeiten. Dennoch blieb die M\u00fcdigkeit bestehen. Um Ostern herum dr\u00e4ngte die weibliche Intuition in Alice sie dazu, einen Schwangerschaftstest zu machen. Entgegen aller Wahrscheinlichkeit, denn die \u00c4rzte sagten ihr, dass sie niemals schwanger werden w\u00fcrde und dass sie aufgrund der Krankheit nicht schwanger werden sollte, war der Test positiv. Alice war schwanger. Als ihr Hausarzt dies best\u00e4tigte, war Alice mit gemischten Gef\u00fchlen konfrontiert. Sie hatte sich schon immer gew\u00fcnscht, Mutter zu werden, also ging ein Traum in Erf\u00fcllung. Andererseits, wie sollte es mit all ihren gesundheitlichen Problemen jemals klappen. Sie wusste, dass der Anruf bei Dr. Tzoulis hart sein w\u00fcrde. Er teilte ihre Aufregung nicht und schlug eine Abtreibung vor. Er war besorgt, dass die dreimonatige Einnahme von Vemurafenib w\u00e4hrend der Schwangerschaft bei Alice zu Missbildungen beim ungeborenen Kind oder anderen gesundheitlichen Problemen f\u00fchren k\u00f6nnte. <\/p>\n
In der 18. Schwangerschaftswoche gingen Alice und P\u00e2l zu ihrem allerersten Ultraschall! Dem Baby ging es gut und es gab keine offensichtlichen Nebenwirkungen von Vemurafenib. Das machte die Entscheidung noch schwieriger, aber sie entschieden sich, die Schwangerschaft fortzusetzen und ein neues Leben in ihrer Familie willkommen zu hei\u00dfen. Dieses neue Abenteuer brachte neue Pr\u00fcfungen mit sich. Von dem Moment an, als sie erfuhr, dass sie schwanger war, nahm sie das Vemurafenib nicht mehr ein. Alice und P\u00e2l warteten \u00e4ngstlich auf jeden Ultraschall, aber jedes Mal wuchs das Kleine kr\u00e4ftig und gesund. Alice hingegen ging es schnell schlechter. Sie konnte nicht mehr so gut laufen. Erst waren es Kr\u00fccken, dann ein Gehstuhl, dann der Rollstuhl. Ihr Gewicht nahm ab und sie begann schon bei den kleinsten Bewegungen unter Atemnot zu leiden. Arbeit kam f\u00fcr Alice nicht mehr in Frage und sie lie\u00df sich im Mai 2017 krankschreiben. <\/p>\n
Dr. Tzoulis machte sich Sorgen, als P\u00e2l Alice im September 2017 in sein B\u00fcro rollte. Sie hatte keine Kraft mehr. Schnell rief Dr. Tzoulis ihren Geburtshelfer an, um zu fragen, ob die Geburt bald beginnen k\u00f6nne. Zur \u00dcberraschung einiger h\u00f6rten die \u00c4rzte, dass sie sich mit einer nat\u00fcrlichen Geburt schneller erholen k\u00f6nnte. Das war also der Plan. Am folgenden Sonntag waren Alice und P\u00e2l im Krankenhaus, um die Geburt mit Pitocin einzuleiten. <\/p>\n
Der Sonnenschein nach dem Sturm<\/b><\/p>\n
Am Mittwoch, den 27. September 2017, brachte Alice ein perfektes und wundersch\u00f6nes M\u00e4dchen, Marie, zur Welt. Da Marie gesund war und Alice eine unkomplizierte nat\u00fcrliche Geburt hatte, verschwendeten ihre \u00c4rzte keine Zeit, um die ECD wieder zu behandeln. Am Tag nach der Entbindung wurde bei Alice eine Kernspintomographie durchgef\u00fchrt, um den Schaden zu beurteilen, den die monatelange Nichtbehandlung verursacht hatte. Es sah schrecklich aus, neue L\u00e4sionen waren auf dem Scan zu sehen. Sie wurde sofort wieder mit Vemurafenib behandelt, aber niemand wusste, ob es dieses Mal erfolgreich sein w\u00fcrde. <\/p>\n
Scheinbar wider Erwarten wirkte das Vemurafenib. Bei ihren drei- und sechsmonatigen Kontrolluntersuchungen berichtete Dr. Tzoulis von drastischen Ver\u00e4nderungen in den Scans. Mit den Medikamenten, t\u00e4glicher Bewegung, Physiotherapie und ihrer nat\u00fcrlichen Liebe und ihrem Drang zum Wohlbefinden geht es ihr langsam besser. <\/p>\n
Alices Streben nach Gesundheit und ihre Liebe zu Marie haben ihre k\u00f6rperliche Verfassung nur verbessert. “Marie ist das Beste, was mir je passiert ist. Sie hat immer ein L\u00e4cheln auf den Lippen und erhellt meinen Tag”, sagt Alice strahlend. <\/p>\n
Bei ihrer letzten Untersuchung am 23. August 2018, nur 11 Monate nach der Geburt von Marie, ist der ECD inaktiv! Alice sagte: “P\u00e5l, Marie und ich sind jetzt eine kleine Familie, etwas, von dem ich dachte, dass es nie passieren w\u00fcrde. Marie wird nicht wissen, wie besonders sie ist, bis sie \u00e4lter wird.” <\/p>\n
Geben Sie die Hoffnung nie auf.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Sie hatte sich schon immer gew\u00fcnscht, Mutter zu werden, also war es ein wahr gewordener Traum. Andererseits, wie sollte das mit all ihren gesundheitlichen Problemen jemals funktionieren. <\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":103847,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2147],"tags":[],"class_list":["post-66999","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-nachrichten"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66999","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=66999"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66999\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/103847"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=66999"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=66999"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=66999"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}