{"id":66924,"date":"2020-01-02T20:16:26","date_gmt":"2020-01-03T01:16:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/eine-multizentrische-studie-ueber-ecd-klinischer-phaenotyp-und-ergebnis\/"},"modified":"2025-08-23T17:19:41","modified_gmt":"2025-08-23T21:19:41","slug":"eine-multizentrische-studie-ueber-ecd-klinischer-phaenotyp-und-ergebnis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/eine-multizentrische-studie-ueber-ecd-klinischer-phaenotyp-und-ergebnis\/","title":{"rendered":"Eine multizentrische Studie \u00fcber ECD Klinischer Ph\u00e4notyp und Ergebnis"},"content":{"rendered":"<p>Der folgende Link f\u00fchrt zum Protokoll einer ECD Studie, die von Dr. Augusto Vaglio von der Universit\u00e4t Parma in Italien angek\u00fcndigt wurde. ECD Patienten sind eingeladen, an der Studie teilzunehmen, indem sie ihre Krankenakten einsenden. Ziel der Studie ist es, die Krankenakten von 120 ECD Patienten zu sammeln und sie anschlie\u00dfend zu analysieren, um das Wissen \u00fcber die Erdheim-Chester Krankheit. Das Ziel der Studie ist es, eine fr\u00fchere Diagnose, eine bessere Klassifizierung der verschiedenen Krankheitsformen und eine bessere Vorhersage der Patientenprognose zu erm\u00f6glichen.   <\/p>\n<p>Dies ist eine Gelegenheit f\u00fcr jeden Patienten, etwas zu unternehmen, um mehr \u00fcber diese Krankheit zu erfahren. Es ist etwas, das jeder Patient tun kann, um unserer Sache zu helfen. <\/p>\n<p>Bitte lesen Sie die beigef\u00fcgten Informationen. Wenn Sie an der Studie teilnehmen m\u00f6chten, m\u00fcssen Sie Ihre medizinischen Unterlagen, wie in dem verlinkten Dokument \u201eCheckliste der einzusendenden Unterlagen\u201c beschrieben, entweder an das B\u00fcro von Dr. Vaglio in Italien oder an die ECD Global Alliance schicken, die sie dann an Dr. Vaglio weiterleitet. Wenn Sie die Unterlagen direkt an Dr. Vaglio schicken, bewahren Sie BITTE eine Kopie davon auf, da wir hoffen, dass bald weitere Studien beginnen werden und diese die gleichen Unterlagen ben\u00f6tigen k\u00f6nnten.  <\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/Vaglio_Phenotype_2010_12_Checklist.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Checkliste der zu versendenden Artikel<\/a><br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/Vaglio_Phenotype_2010_12_Consent.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Zustimmungsformular<\/a><br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/Vaglio_Phenotype_2010_12_Protocol.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Protokoll<\/a><br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/How_to_Obtain_Your_Medical_Records_2010-12-8.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Wie Sie Ihre medizinischen Unterlagen erhalten<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Der folgende Link f\u00fchrt zum Protokoll einer ECD Studie, die von Dr. Augusto Vaglio von der Universit\u00e4t Parma in Italien angek\u00fcndigt wurde. ECD Patienten sind eingeladen, an der Studie teilzunehmen, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":54401,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[425],"tags":[],"class_list":["post-66924","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-nachrichten"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66924","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=66924"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66924\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=66924"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=66924"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=66924"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}