{"id":66859,"date":"2024-12-31T12:01:02","date_gmt":"2024-12-31T18:01:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fussball-familie-und-seltene-krankheiten\/"},"modified":"2025-10-02T10:04:47","modified_gmt":"2025-10-02T15:04:47","slug":"fussball-familie-und-seltene-krankheiten","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/fussball-familie-und-seltene-krankheiten\/","title":{"rendered":"Fu\u00dfball, Familie und seltene Krankheiten"},"content":{"rendered":"<p><em>Die Leidenschaft f\u00fcr den Fu\u00dfball und die Liebe zu den Br\u00fcdern hat bei einer seltenen Krankheit gezeigt, dass die Familie an erster Stelle steht.<\/em><\/p>\n<p><em>Geschrieben von Chesnee Green<\/em><\/p>\n<p>1. September, Columbia, MO &#8211; Der Herbst ist da! F\u00fcr viele bedeutet das K\u00fcrbisgew\u00fcrz und Pullover, f\u00fcr andere ist es das Schweinsleder und das Footballfeld: Fu\u00dfball! F\u00fcr die Br\u00fcder Lofaro ist die Football-Saison eine ganz besondere Zeit. Seit 2005, als alle ihren Schulabschluss gemacht hatten, reisten die Br\u00fcder in ein anderes NCAA- oder Profi-Stadion, um sich zu treffen und die Gesellschaft der anderen zu genie\u00dfen, w\u00e4hrend sie Amerikas Lieblingssport sahen. Da jeder von ihnen in einem anderen Bundesstaat lebt, war dies eine M\u00f6glichkeit, sich wieder zu treffen und ein wenig Spa\u00df zu haben. Dieses Jahr war besonders wichtig.     <\/p>\n<p>Im Jahr 2015 wurde bei einem der Br\u00fcder, Joe Lofaro, eine extrem seltene Krankheit diagnostiziert: Erdheim-Chester-Krankheit (ECD). ECD ist eine Nicht-Langerhans-Zell-Histiozytose, von der weltweit nur etwa eintausend Patienten betroffen sind. Aufgrund dieser sehr komplizierten Krankheit konnte Joe in den letzten Jahren nicht mit seinen Br\u00fcdern an den Spielen teilnehmen. Aber Joe ist ein K\u00e4mpfer. Mit seinem Drang, Meter zu machen, gro\u00dfartigen medizinischen Fachleuten und Medikamenten hat er dieses Jahr mitgemacht!   <\/p>\n<p>Das allererste Spiel des Jahres, University of Tennessee Martin gegen Mizzou, war das perfekte Spiel f\u00fcr die Br\u00fcder, um es zu besuchen. Joe ist ein Alumni der UT Martin, ein fr\u00fcherer Angestellter und hat ein Buch \u00fcber die Sportlegenden der UT Martin geschrieben. Joe besuchte nicht nur das Spiel, sondern war mit seinen Br\u00fcdern auch vor dem Spiel unterwegs. So konnten die Fans Joe kennenlernen, gemeinsam lachen und das Bewusstsein f\u00fcr ECD sch\u00e4rfen.  <\/p>\n<p>Die ECD Awareness Week ist die zweite Woche im September. Joe hat ein fantastisches Poster erstellt, um die Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA) und die von ihr veranstaltete ECD Awareness Week zu unterst\u00fctzen. Football, Tailgating, Familie und Seltene Krankheiten sind wirklich eine tolle Kombination!  <\/p>\n<p>Siehe auch einen Artikel von Joes Bruder auf <a href=\"http:\/\/mizzoutailgate.com\/martin\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">http:\/\/mizzoutailgate.com\/martin\/<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>F\u00fcr viele bedeutet die Herbstzeit K\u00fcrbisgew\u00fcrz und Pullover, f\u00fcr andere ist es das Schweinsleder und der Rasen: Fu\u00dfball!<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":103812,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2147],"tags":[],"class_list":["post-66859","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-nachrichten"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66859","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=66859"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66859\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/103812"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=66859"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=66859"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=66859"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}