{"id":66846,"date":"2024-12-31T12:02:30","date_gmt":"2024-12-31T18:02:30","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/seltene-krankheit-als-familie-bekaempfen\/"},"modified":"2025-10-02T09:59:40","modified_gmt":"2025-10-02T14:59:40","slug":"seltene-krankheit-als-familie-bekaempfen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/seltene-krankheit-als-familie-bekaempfen\/","title":{"rendered":"Seltene Krankheit als Familie bek\u00e4mpfen"},"content":{"rendered":"

Was eine britische Familie mit der Erdheim-Chester-Krankheit zu tun hatte.<\/strong><\/p>\n

Von Chesnee Green
\nSeptember 13, 2018<\/p>\n

Patienten mit Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) k\u00e4mpfen t\u00e4glich einen Kampf um ihre geistige und k\u00f6rperliche Gesundheit. Und auch die Pflegekr\u00e4fte k\u00e4mpfen t\u00e4glich einen Kampf. Oft wird die Geschichte hinter den Kulissen und hinter der Krankheit nicht erz\u00e4hlt oder geh\u00f6rt. Ein Pfleger hat sich freundlicherweise bereit erkl\u00e4rt, die komplizierte Geschichte hinter den Kulissen zu erz\u00e4hlen, mit der Pfleger jeden Tag konfrontiert sind. <\/p>\n

Die Geschichte von Lynda Rowland beschreibt ihr Leben als Pflegerin ihrer geliebten Schwester Glenda und die K\u00e4mpfe, die die Familie zu bew\u00e4ltigen hatte.<\/p>\n

Knapp zehn Jahre vor Glendas Diagnose und zw\u00f6lf Jahre vor ihrem fr\u00fchen Tod begann ihre ECD-Reise. Lynda und die Familienmitglieder begannen, leichte Ver\u00e4nderungen in Glendas Verhalten zu bemerken, wie z.B. das Essen von veralteten Lebensmitteln, das Stehenlassen von Kochplatten, das Nichtaussteigen aus dem Bus an ihren regul\u00e4ren Haltestellen, die sie seit 13 Jahren benutzt hatte, st\u00e4ndiger Durst und das st\u00e4ndige Gef\u00fchl, Grippesymptome zu haben. Glenda tat sogar seltsame Dinge, gefolgt von unangebrachtem Lachen. <\/p>\n

F\u00fcr eine normale, nette, hart arbeitende Frau mittleren Alters waren diese Handlungen einfach nicht normal, seltsam und beunruhigend. Die Familie nannte Glenda “d\u00f6sig” und sagte, das sei einfach ihr “komisches Alter”. Leider verschlimmerten sich diese “komischen Alterserscheinungen” nur und bereiteten der Familie noch mehr Sorgen. Der \u00fcberm\u00e4\u00dfige Durst war so stark, dass Glenda begann, alles zu trinken, was sie in die Finger bekam. Auch ihr Gleichgewichtssinn wurde immer unkontrollierbarer. Diese beiden Symptome zusammen brachten Lynda zu der Annahme, dass ihre Schwester gerade zur Alkoholikerin geworden war. Zu diesem Zeitpunkt wussten sie noch nicht, dass dies nicht der Fall war. <\/p>\n

Aufgrund von K\u00fcrzungen der Regierung waren medizinische Mittel nicht ohne weiteres verf\u00fcgbar. Lynda dachte, dass ein Hirntumor die Ursache f\u00fcr Glendas neues ausschweifendes Verhalten sein k\u00f6nnte. Da die Regierung keine Mittel zur Verf\u00fcgung stellte und die \u00c4rzte glaubten, dass es sich um eine Hirnblutung handelte, wurden keine weiteren Tests durchgef\u00fchrt und man glaubte, dass es mit der Zeit wieder verschwinden w\u00fcrde. <\/p>\n

Wie bei vielen anderen verschwanden die Symptome nicht, sondern verschlimmerten sich und damit auch der Stress f\u00fcr die Familie. Die Symptome h\u00e4uften sich: Husten und W\u00fcrgen beim Essen und Trinken, Gleichgewichtsst\u00f6rungen und St\u00fcrze, Blasenschw\u00e4che, Stuhlinkontinenz, \u00fcberm\u00e4\u00dfiges Sabbern, weitere Infektionen, Halluzinationen und sogar weitere Krankenhausaufenthalte. Irgendwann haben sie Glenda katheterisiert, was nur noch mehr Probleme verursachte. Glenda zerrte an dem Katheter, entleerte ihn zu unpassenden Zeiten und an unpassenden Orten oder entleerte ihn einfach \u00fcberhaupt nicht. Das war sehr anstrengend f\u00fcr die Familie. Zu diesem Zeitpunkt wurde bei ihr eine Multi-Infarkt-Demenz diagnostiziert. <\/p>\n

W\u00e4hrend die Familie k\u00e4mpfte, suchte sie nach Unterst\u00fctzung! Glenda war zu diesem Zeitpunkt \u00fcber 50 und es gab einfach keine Selbsthilfegruppe, die ihrer Altersgruppe oder den Bed\u00fcrfnissen der Familie entsprach. Die einzige Unterst\u00fctzung, die zur Verf\u00fcgung stand, bot wirklich keinen Aufschub. Da Glenda als geistig in der Lage galt, ihre eigenen Entscheidungen zu treffen, verschluckte sie sich unter der Obhut dieser Betreuer oft an Speisen und Getr\u00e4nken. Obwohl die Familie den Pflegern gesagt hatte, dass Glenda bestimmte Speisen oder Getr\u00e4nke nicht zu sich nehmen durfte, waren die Pfleger verpflichtet, den W\u00fcnschen und Bed\u00fcrfnissen von Glenda nachzukommen. <\/p>\n

Nachdem sie fast 10 Jahre lang gek\u00e4mpft hatte, “ging es dann richtig los”, sagt Lynda. Glenda konnte nicht mehr gehen, war doppelt inkontinent, hatte einen gesch\u00e4digten Hals, weil sie regelm\u00e4\u00dfig erstickte, und einen K\u00f6rperbau, der an Multiple Sklerose erinnerte. Ein Arztbesuch nach dem anderen sowie die Hartn\u00e4ckigkeit von Lynda und der Familie zahlten sich schlie\u00dflich aus. Sie erhielten die richtige Diagnose: Erdheim-Chester-Krankheit. <\/p>\n

Die Diagnose war ein v\u00f6lliger Schock, nach so vielen Jahren des Herzschmerzes und ohne zu wissen, womit sie es zu tun hatten. Ein Leben im Ungewissen kann f\u00fcr K\u00f6rper und Geist sehr anstrengend sein, aber die Diagnose hat den Kampf nicht beendet. Die Diagnose wurde nicht fr\u00fch genug gestellt, um von den Medikamenten zu profitieren, die ECD-Patienten helfen, ihre Gesundheit wieder einigerma\u00dfen in den Griff zu bekommen. <\/p>\n

Glenda w\u00fcrde bald in ein Pflegeheim eingewiesen werden m\u00fcssen. Glendas T\u00f6chter hatten solche Angst vor der M\u00f6glichkeit, dass sie ersticken k\u00f6nnte, dass es buchst\u00e4blich ein lebender Alptraum f\u00fcr die Familie wurde. Eine Woche bevor Glenda starb, sagte sie Lynda, dass sie es leid sei, nicht mehr zu k\u00e4mpfen. Am 19. Oktober 2016, am Geburtstag ihrer Nichte, verstarb Glenda. <\/p>\n

ECD ist nicht nur ein Kampf f\u00fcr den Patienten, sondern auch f\u00fcr die Betreuer und Familien, die ihn umgeben. Eine fr\u00fchzeitige Diagnose ist f\u00fcr ECD-Patienten sehr wichtig, da die langfristigen Sch\u00e4den an ihren Organen oft nicht mehr r\u00fcckg\u00e4ngig gemacht werden k\u00f6nnen. <\/p>\n

“Sorge ist ein Zustand, in dem etwas von Bedeutung ist; sie ist die Quelle der menschlichen Z\u00e4rtlichkeit.” – Rollo May<\/strong><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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