{"id":66784,"date":"2017-12-31T12:07:24","date_gmt":"2017-12-31T18:07:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caitlyn-faengt-die-hoffnung-ein\/"},"modified":"2025-10-10T18:42:25","modified_gmt":"2025-10-10T23:42:25","slug":"caitlyn-faengt-die-hoffnung-ein","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/caitlyn-faengt-die-hoffnung-ein\/","title":{"rendered":"Caitlyn f\u00e4ngt die Hoffnung ein"},"content":{"rendered":"<h2>Caitlyn f\u00e4ngt die Hoffnung ein<\/h2>\n<p><em>Diese inspirierende junge F\u00fcrsprecherin teilt ihre Gedanken zu ECD.<\/em><\/p>\n<p>Von Jessica Corkran, ECD Global Alliance<br \/>\nNovember 28, 2017<\/p>\n<p>Lernen Sie Caitlyn Walch kennen, eine angehende Star-Patientenf\u00fcrsprecherin. Als 11-j\u00e4hrige Enkelin des ECD-Patienten Tony Giambra ist sie mit vielen Informationen \u00fcber die Erdheim-Chester-Krankheit ausgestattet worden. &#8220;Sie informiert die Leute st\u00e4ndig \u00fcber ECD und wei\u00df alles \u00fcber diese gef\u00fcrchteten Histiozyten&#8221;, sagt Gro\u00dfmutter Margaret &#8220;Peg&#8221; Giambra.  <\/p>\n<p>Caitlyns besondere Beziehung zu ihrem Gro\u00dfvater hat sie dazu gebracht, an seiner Seite gegen ECD zu k\u00e4mpfen. Sie hat viele Arzttermine wahrgenommen und viele Stunden im Krankenhaus verbracht. Auch in ihrer Schule hat sie ihre Mitsch\u00fcler und Lehrer auf die Krankheit aufmerksam gemacht und ihnen gezeigt, dass ihr geliebter Gro\u00dfvater von einer schrecklichen, seltenen Krankheit betroffen ist. Dieses Jahr begleitete sie ihre Gro\u00dfeltern zum j\u00e4hrlichen ECD-Patienten- und Familientreffen, um ihrer Familie und der ECD-Gemeinschaft ihre unersch\u00fctterliche Unterst\u00fctzung zu zeigen. Die Veranstaltung inspirierte sie dazu, ein ECD-Schleifenornament mit einem Foto von sich und Dr. Diamond f\u00fcr ihren Weihnachtsbaum zu basteln. Und nat\u00fcrlich hat sie auch ihrem Gro\u00dfvater eine Freude gemacht.<br \/>\n<div id=\"attachment_2722\" style=\"width: 420px\" class=\"wp-caption alignnone\"><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2018\/01\/Caity-5.jpg.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-2722\" class=\"size-full wp-image-2722\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2018\/01\/Caity-5.jpg.png\" alt=\"\" width=\"410\" height=\"445\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2018\/01\/Caity-5.jpg.png 410w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2018\/01\/Caity-5.jpg-276x300.png 276w\" sizes=\"(max-width: 410px) 100vw, 410px\" \/><\/a><p id=\"caption-attachment-2722\" class=\"wp-caption-text\">Caitlyn mit Dr. Diamond w\u00e4hrend ihres Aufenthalts in New York.<\/p><\/div><\/p>\n<p>Neben ihrer Aufkl\u00e4rungsarbeit hebt Caitlyn auch Tonys Stimmung und motiviert ihn, jeden Tag weiter zu k\u00e4mpfen. Peg sagt: &#8220;Sie ist seine beste Medizin und die Einzige, die ihn dazu bringen kann, seine \u00dcbungen zu machen!&#8221; <\/p>\n<p>\u201eIch, Caityln Walch, denke, dass ECD sehr wichtig ist. Bei meinem Gro\u00dfvater wurde vor etwa 2 Jahren ECD diagnostiziert. Das hat ihn aber nicht aufgehalten. Seit meiner Geburt hat sich mein Gro\u00dfvater um mich gek\u00fcmmert, also werde ich mich auch um ihn k\u00fcmmern. Und deshalb ist ECD so wichtig f\u00fcr mich. Geben Sie nicht auf wegen ECD, es sollte Sie nur dazu bringen, sich noch mehr anzustrengen.\u201c<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u201eIch, Caityln Walch, denke, dass ECD sehr wichtig ist. Bei meinem Gro\u00dfvater wurde vor etwa 2 Jahren ECD diagnostiziert. Das hat ihn aber nicht aufgehalten. Seit meiner Geburt hat sich mein Gro\u00dfvater um mich gek\u00fcmmert, also werde ich mich auch um ihn k\u00fcmmern. Und deshalb ist ECD so wichtig f\u00fcr mich. Geben Sie nicht auf wegen ECD, es sollte Sie nur dazu bringen, sich noch mehr anzustrengen.\u201c<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":104158,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2147],"tags":[2098],"class_list":["post-66784","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-nachrichten","tag-2017-de"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66784","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=66784"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66784\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/104158"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=66784"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=66784"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=66784"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}