Interview mit Dawn Smith<\/em><\/p>\n Von Calynn M. Lawrence Ich bin in Chicago geboren und aufgewachsen, mit einer liebevollen Mutter, die mir nicht nur beigebracht hat, die beste Mutter zu sein, die ich sein kann, sondern die mir auch das n\u00f6tige R\u00fcstzeug und die Kraft gegeben hat, mit allem umzugehen, was die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) mit sich bringt. Ich bin seit \u00fcber 21 Jahren mit meinem Mann Tory verheiratet und habe drei wundersch\u00f6ne T\u00f6chter: Candyss, Calynn und Camrynn. Es macht mir Spa\u00df, R\u00e4tsel zu l\u00f6sen und Menschen zu verstehen. Deshalb studiere ich gerne menschliches Verhalten, was mir sowohl einen Bachelor- als auch einen Master-Abschluss in Psychologie eingebracht hat. Derzeit mache ich meinen Doktor in forensischer Psychologie. <\/p>\n Beschreiben Sie, wie Sie erfahren haben, dass Sie ECD haben:<\/strong><\/p>\n Bei mir wurde ECD im September 2014 diagnostiziert, nachdem ich sechs Monate lang bei insgesamt 25 \u00c4rzten gewesen war. Meine ersten Symptome waren Geschw\u00fclste an meinem unteren R\u00fccken, ein Geschwulst an meinem Dickdarm und meine Augen f\u00e4rbten sich knallrot wie ein Halloween-Kost\u00fcm und blieben es auch \u00fcber Wochen. Nach zwei ambulanten Operationen an den Wucherungen auf meinem R\u00fccken und an meinen Augen wurde das Gewebe an das Cleveland Hospital geschickt und die Diagnose wurde mir von meinem Chirurgen auf einem St\u00fcck Papier mitgeteilt, das er \u00fcber den Schreibtisch schob, wobei sein einziger Kommentar lautete: “Sie sind eine sehr seltene Dame.” Die Diagnose wurde gerade rechtzeitig gestellt, um mich einer gr\u00f6\u00dferen Operation am Dickdarm zu unterziehen, in dem sich mein ECD niedergelassen hat. Der erste Bericht, den ich erhielt, lautete, dass ich noch 2-5 Jahre zu leben h\u00e4tte. Ich rief sofort meine Schwester Leretha an und sie kam mir zu Hilfe. Es gab viele starke Unterst\u00fctzer in meiner Ecke, aber Leretha war zusammen mit meinen T\u00f6chtern die rettende Gnade w\u00e4hrend des gesamten Prozesses. <\/p>\n Beschreiben Sie einige Ihrer Symptome\/K\u00e4mpfe mit ECD:<\/strong><\/p>\n Neben den oben genannten Problemen habe ich st\u00e4ndige Schmerzen in meinem ganzen K\u00f6rper, die anfangs eine leichte 9 auf der Schmerzskala von 1-10 waren. Da ich jedoch nach drei Jahren desensibilisiert bin, ist es an guten Tagen nur noch eine 6. Ich habe Gleichgewichtsprobleme, die dazu gef\u00fchrt haben, dass ich ohne ersichtlichen Grund gest\u00fcrzt bin. Das ist mir einmal passiert und ich bin in frisch gegossenem Zement gelandet! Es war mir so peinlich, dass ich aufsprang und \u00fcber die Stra\u00dfe zu einem nahe gelegenen Restaurant rannte, wo mir ein wunderbarer Angestellter Papiert\u00fccher gab, um den nassen und schweren Zement von meinen Lieblingsstiefeln abzuwischen. <\/p>\n Beschreiben Sie die Behandlungen\/Verfahren, denen Sie sich bei ECD unterzogen haben:<\/strong><\/p>\n Ich hatte sieben Operationen, drei Koloskopien, 5 MRTs, 5 PET-Scans, 9 CTs und unz\u00e4hlige Blutuntersuchungen. Ich habe eine Vielzahl von Medikamenten eingenommen, darunter Anakinra, Steroidinfusionen und -tabletten, Methotrexat-Injektionen und -Tabletten, Hydrocodon, Tramadol, Xanax, Prednisolon-Augentropfen, Erythromycin-Augentropfen und -Cremes, Insulin, und die Liste geht noch weiter. Ich habe jedoch ein gro\u00dfartiges Team von zehn \u00c4rzten unter der Leitung des brillantesten und mitf\u00fchlendsten Mannes, den ich kenne, Dr. Eli Diamond vom Memorial Sloan Kettering Cancer Center, und der sachkundigsten und doch bodenst\u00e4ndigsten und f\u00fcrsorglichsten Schwester, die ich kenne, Dr. Ivey-Brown vom Christ Advocate Hospital in Illinois. <\/p>\n Beschreiben Sie, wie sich das Leben mit ECD auf Ihr Leben ausgewirkt hat:<\/strong><\/p>\n ECD ist eine heimt\u00fcckische, unerbittliche und geldgierige Krankheit. Heimt\u00fcckisch, weil Sie nie wissen, wo in Ihrem K\u00f6rper sie als N\u00e4chstes zuschlagen wird. Unbarmherzig, weil sie, sobald man sie in einem Bereich bek\u00e4mpft hat, in einem anderen Bereich h\u00e4rter zuschl\u00e4gt. Geldgierig, weil sie so selten ist und weniger als 500 Menschen mit der Krankheit leben, dass die meisten Behandlungen nicht von der Versicherung \u00fcbernommen werden. Sie und Ihr Arzt (wenn Sie einen guten haben) m\u00fcssen darum k\u00e4mpfen, dass die Behandlungen \u00fcbernommen werden. Selbst dann k\u00f6nnten Sie mit den Reisen zu einem Spezialisten und den nicht zugelassenen Medikamenten Ihre gesamten Ersparnisse ausgeben, um weiterhin eine gute Lebensqualit\u00e4t zu haben oder m\u00f6glicherweise sogar Ihr Leben zu retten. Ich war dabei, mein Leben zu genie\u00dfen, und BAM!!!! aus dem Nichts kam ECD und sagte: “Nein, das passiert nicht, Sie geh\u00f6ren jetzt zu mir!” Dies veranlasste mich, meinen Job als Managerin und stellvertretende Direktorin bei der Pacific Garden Mission zu k\u00fcndigen und einen Urlaub aus famili\u00e4ren und medizinischen Gr\u00fcnden zu nehmen. Aber gerade noch rechtzeitig mischte sich Jesus ein und sagte: “Du bist mein Kind, ich werde dich nicht verlassen!!!” und ich wusste, dass das Leben in Ordnung sein w\u00fcrde: anders, aber in Ordnung. <\/p>\n Was motiviert Sie als ECD-Patient im Leben zu tun?<\/strong><\/p>\n Ich lebe jeden Tag in vollen Z\u00fcgen und verbringe Zeit mit meiner Familie, um Erinnerungen zu schaffen, die f\u00fcr immer bleiben werden. Ich bin mir auch der Probleme anderer bewusster geworden und wenn ich jemandem in Not helfen kann, dann tue ich das, koste es, was es wolle. Eines meiner gr\u00f6\u00dften \u00c4rgernisse ist, wenn mir jemand sagt, dass ich nicht krank aussehe oder so tue, obwohl ich in Wirklichkeit krank bin und jeden Tag darum k\u00e4mpfe, aus dem Bett zu kommen und das Leben zu leben. Wenn man Ihnen sagt, dass Ihnen nur noch eine gewisse Zeit bleibt, k\u00f6nnen Sie entweder aufgeben oder sich entscheiden, den guten Kampf zu k\u00e4mpfen. Ich habe Ihnen gesagt, dass meine Mutter, Jeanette, keine Punks gro\u00dfgezogen hat, also bin ich f\u00fcr den langen Weg ger\u00fcstet. <\/p>\n Was m\u00f6chten Sie, dass die Welt \u00fcber ECD erf\u00e4hrt?<\/strong><\/p>\n Es handelt sich um eine extrem seltene Krankheit, die sich bei jedem Menschen anders auswirkt. Es ist jedoch eine seltene Art von langsam wachsendem Blutkrebs, der als histiozyt\u00e4res Neoplasma bezeichnet wird und zu einer \u00dcberproduktion von Zellen, den Histiozyten, f\u00fchrt. Es ist eine Krankheit, die nicht alle \u00c4rzte kennen. Das liegt nicht an mangelnden Kenntnissen, sondern daran, dass man nicht wei\u00df, dass es diese Krankheit gibt und wie man sie behandelt, wenn sie erkannt wird. Soweit ich wei\u00df, bin ich der einzige Afroamerikaner, bei dem die Krankheit diagnostiziert wurde, was B\u00e4nde \u00fcber ihre Seltenheit spricht. Wir brauchen Menschen, die Zeit und Geld f\u00fcr die Forschung spenden, um nicht nur ein Heilmittel zu finden, sondern auch um \u00c4rzte, Krankenschwestern und andere medizinische Fachkr\u00e4fte zu schulen, damit sie bei der Diagnose und Behandlung von Menschen mit ECD sachkundig sind. Wir m\u00f6gen zahlenm\u00e4\u00dfig klein sein, aber wir sind gro\u00df, wenn es darum geht, f\u00fcr unsere Familien zu sorgen, in unseren Gemeinden etwas zu bewirken und diese Welt zur bestm\u00f6glichen Welt f\u00fcr unsere Nachkommen zu machen. <\/p>\n Danke, dass Sie sich meine Geschichte angeh\u00f6rt haben.<\/p>\n
\nDezember 2017<\/p>\n