Von Elizabeth S. Anderson, ECD Global Alliance
\n13. Juli 2017<\/p>\n
“Kennen Sie noch andere junge Erwachsene mit Erdheim-Chester-Krankheit?” fragte ich Michael Oliver \u00fcber seine extrem seltene Krankheit. “Keine.” antwortete er. <\/p>\n
Michael ist jetzt 17 Jahre alt, aber er war 15, als bei ihm schlie\u00dflich die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) diagnostiziert wurde. ECD ist eine sehr seltene Art von Blutkrebs, die mehrere Organe im K\u00f6rper, einschlie\u00dflich des Gehirns, befallen kann und lebensbedrohlich werden kann, insbesondere wenn sie unbehandelt bleibt. Das Besondere an Michael ist, dass er einer der wenigen jungen Erwachsenen und Kinder ist, die von einer Krankheit betroffen sind, die vor allem M\u00e4nner und Frauen im mittleren Alter betrifft. Das macht Michaels ECD-Diagnose noch seltener als sonst. <\/p>\n
Der junge Mann aus Stafford, Virginia, lebt heute nach allem, was man h\u00f6rt, wie ein normaler Teenager, der sich auf sein Studium als Krankenpfleger vorbereitet. Er verbringt gerne Zeit mit seinen drei j\u00fcngeren Geschwistern, spielt Basketball und hat sogar seinen eigenen Chihuahua-Bichon-Mix, um den er sich gerne k\u00fcmmert: Ghost. Seit er ein kleiner Junge war, war Michael sehr krank. Heute ist seine ECD jedoch stabil, da er an einer klinischen Medikamentenstudie teilnimmt. <\/p>\n
“Wir waren zu seinem Kinderarzt gegangen, seit er zw\u00f6lf Jahre alt war, weil Michael anfing, sehr seltsame Symptome zu zeigen. Michaels Mutter, Jessica Colon, erinnert sich, wie die ECD-Diagnose zustande kam. “Er hat Sport getrieben. Er ist immer gerannt, hat immer etwas unternommen, also hat der Kinderarzt es einfach als Wachstumsschmerzen und Teenager-Dasein abgetan.” <\/p>\n
Michael litt unter l\u00e4hmenden Kopfschmerzen, Schwindelgef\u00fchlen, wenn er aktiv war, Knochenschmerzen und verlor an Gewicht, obwohl er und seine Mutter sich bem\u00fchten, seine Proteinzufuhr zu erh\u00f6hen. Von allen Symptomen, mit denen Michael zu k\u00e4mpfen hatte, war es die Menge an Wasser, die er trank, die Jessica am meisten beunruhigte. Sie erinnert sich: “Er fing an, literweise Wasser zu trinken. Also dachte ich, dass er vielleicht auf Diabetes getestet werden sollte, aber der Kinderarzt sagte, dass mit ihm alles in Ordnung sei. <\/p>\n
Schlie\u00dflich, am Neujahrstag 2015, erreichten Michaels Schmerzen und Krankheit ein unertr\u00e4gliches Ausma\u00df und Jessica brachte ihren Sohn in eine Notfallambulanz. Sie gibt zu: “Ich habe die Dame in der Notaufnahme einfach angefleht. Ich sagte: Bitte helfen Sie mir! Ich wei\u00df nicht, was mit meinem Sohn los ist, aber irgendetwas stimmt nicht mit ihm!” Dieses Mal h\u00f6rte die \u00c4rztin zu. <\/p>\n
Es sollte noch Monate dauern, bis die \u00c4rzte die unwahrscheinliche, aber sichere ECD-Diagnose stellten, nachdem sie sp\u00e4ter im Jahr Biopsien der Hypophyse und des Hirntumors durchgef\u00fchrt hatten. Am Muttertag des Jahres 2015, als Jessica mit ihrem j\u00fcngsten Kind wegen eines Herzfehlers im Krankenhaus lag und nach Michaels zweiter Hirnbiopsie, wurde ECD best\u00e4tigt. <\/p>\n
Jessica erinnert sich an Michaels Reaktion auf seine Diagnose. “Ich erinnere mich noch genau, als Michael sagte: ‘Wenigstens wei\u00df ich, dass ich nicht verr\u00fcckt bin. Irgendetwas stimmt nicht mit mir. Ich bin froh, dass ich es bin und nicht mein Bruder oder meine Schwester, denn ich bin stark genug, um damit umzugehen. <\/p>\n
Gl\u00fccklicherweise wurde es besser. Ein Freund der Familie brachte den Arzt des ECD Global Alliance Referral Care Center, Eli L. Diamond vom Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, mit Jessica und Michael zusammen. Dr. Diamond beriet sich mit Michaels \u00c4rzten \u00fcber die Umstellung seines Behandlungsplans auf eine experimentelle Pr\u00e4zisionsmedizin. Die neue Therapie zeigte positive Ergebnisse bei erwachsenen Patienten und Dr. Diamond war der Meinung, dass dies eine gute Option f\u00fcr Michael sein k\u00f6nnte. <\/p>\n Michael nimmt seit \u00fcber einem Jahr an der experimentellen Therapie des Children’s National Medical Center in Washington, D.C. teil und berichtet von optimistischen Ergebnissen. Michael berichtet enthusiastisch: “Es ist das Beste. Es ist erstaunlich. Es ist zielgerichtet. Es gibt also viel weniger Symptome, aber meine Beine [Tumore] sind fast verschwunden und meine Gehirntumore sind stabil, es ist also erstaunlich.” <\/p>\n Bei der ECD Global Alliance (ECDGA), der einzigen gemeinn\u00fctzigen Organisation, die sich der Unterst\u00fctzung von ECD-Betroffenen verschrieben hat, sind nur 16 p\u00e4diatrische ECD-Patienten registriert, von insgesamt 442 F\u00e4llen. ECD ist keine Krankheit, von der Forscher glauben, dass sie h\u00e4ufig Kinder betrifft. Sie ist jedoch mit der Langerhans-Zell-Histiozytose (LCH) verwandt, die h\u00e4ufig bei Kindern auftritt. Es wird vermutet, dass ECD aufgrund von Fehldiagnosen h\u00e4ufiger vorkommt als angegeben, da die Symptome anderen Krankheiten zugeschrieben werden k\u00f6nnen. Daher k\u00f6nnte es mehr Kinder und Jugendliche geben, die an ECD leiden, als angenommen. <\/p>\n Die Allianz finanziert Forschung und j\u00e4hrliche Symposien, um ECD-kundige und interessierte medizinische Fachleute zusammenzubringen, damit sie ECD besser verstehen und behandeln k\u00f6nnen. Durch die Ressourcen der ECDGA konnte der Freund der Familie Dr. Diamond entdecken und durch die Organisation konnten sowohl Michael als auch Jessica emotionale Unterst\u00fctzung durch die Mitglieder der Organisation finden. <\/p>\n Obwohl Michael nie mit einem anderen jungen ECD-Patienten in Kontakt gekommen ist, hat er durch eine Briefbeziehung mit einem anderen erwachsenen ECD-Patienten Unterst\u00fctzung gefunden. Jessica erz\u00e4hlt von dieser Beziehung. “Sie waren Brieffreunde. Sie schickten sich st\u00e4ndig E-Mails. Sie beschlossen einfach, sich gegenseitig zu schreiben, und ehe man sich versah, schrieben sie sich w\u00e4hrend ihrer beiden Behandlungen st\u00e4ndig E-Mails. Dabei ging es nicht unbedingt um ECD, sondern einfach um das Leben. Und zu dieser Zeit hat das wirklich geholfen, denn Michael war so deprimiert. Er machte so viel durch und es war schwer f\u00fcr mich, mit ihm zu reden, weil ich nicht wusste, wie es ihm ging.” <\/p>\n Neben der Finanzierung von Forschungsarbeiten, der Veranstaltung von medizinischen Symposien und der F\u00f6rderung von Kontakten zwischen ECD-Medizinern, -Patienten und -Pflegern veranstaltet die ECDGA auch eine j\u00e4hrliche Konferenz f\u00fcr Patienten und Angeh\u00f6rige, bei der es um Bildung und Gemeinschaft geht. Michael und Jessica freuen sich darauf, im kommenden Oktober an der Veranstaltung in New York City teilzunehmen und zum ersten Mal andere Menschen zu treffen, die von dieser extrem seltenen Krankheit betroffen sind. <\/p>\n Michaels und Jessicas Erfahrungen mit ECD waren kompliziert und m\u00fchsam, aber beide haben wichtige Lehren f\u00fcr ihr Leben daraus gezogen, was sie durchgemacht haben. Michael hat neue Dimensionen seiner St\u00e4rke und Ausdauer entdeckt. Er r\u00e4t: “Ich habe erkannt, dass ich mehr kann, als ich glaube. Und ich k\u00f6nnte meinen Geschwistern dasselbe sagen. Es h\u00e4tte gut sein k\u00f6nnen, dass ich die High School nie abgeschlossen h\u00e4tte, aber ich habe es geschafft. Also fing ich an, meinen Geschwistern zu sagen: Akzeptiert keine Niederlagen.” Jessica hat auch ein neues Verst\u00e4ndnis von Durchhalteverm\u00f6gen als Mutter angenommen. Sie r\u00e4t anderen Eltern, die mit einem schwerkranken Kind zu tun haben: “Selbst wenn Sie mit Ihrem Kind zum Arzt gehen und man Ihnen sagt, dass alles in Ordnung ist, und Sie wirklich das Gef\u00fchl haben, dass etwas nicht stimmt – geben Sie nicht auf. H\u00f6ren Sie auf Ihr Bauchgef\u00fchl und geben Sie nicht auf. Akzeptieren Sie niemals, dass alles in Ordnung ist, bevor Sie nicht wirklich alle M\u00f6glichkeiten ausgesch\u00f6pft und wirklich alle Tests und Untersuchungen durchgef\u00fchrt haben. <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2017\/07\/Michael_2.png\")
<\/a>Von dem Zeitpunkt an, als er zu erkranken begann, bis zur Aufnahme in eine klinische Studie zur Behandlung im Jahr 2016 k\u00e4mpfte Michael mit den Ver\u00e4nderungen in seinem Leben, die diese Krankheit ihm aufzwang. Als er schlie\u00dflich eine Diagnose erhielt, verabreichten ihm seine \u00c4rzte Steroide und eine Chemotherapie. Sie glaubten, dass dies helfen w\u00fcrde, den Krebs auszurotten, aber die Situation verschlimmerte sich nur. Vor der Behandlung konnte er an Basketball, Fu\u00dfball und Schule teilnehmen. Als seine Krankheit fortschritt, die Krankenhausaufenthalte f\u00fcr Biopsien zunahmen und Medikamente zur Behandlung der Krankheit eingenommen wurden, musste er den Sport aufgeben und verpasste so viel Schule, dass er Gefahr lief, die High School nicht abzuschlie\u00dfen. Michael erinnert sich daran, wie es war, so krank zu sein. “Ich w\u00fcrde sagen, dass diese Zeit wahrscheinlich die schlimmste Zeit war, die ich je als Kranker erlebt habe. Es war schwierig, weil die Medikamente mich emotional gemacht haben und ich viel Gewicht zugenommen habe. <\/p>\n<\/a>
\nJessica fand auch Trost im Gespr\u00e4ch mit anderen Betreuern in der ECDGA ECD Caregivers Group, einer Online-Chat-Gemeinschaft von ECD-Betreuern, die sich gegenseitig unterst\u00fctzen. Jessica erkl\u00e4rt, warum die Online-Selbsthilfegruppe so hilfreich war. “Es gab Zeiten, in denen ich einfach nicht mehr wusste, was ich tun sollte. Und wenn ich nicht bis sp\u00e4t in die Nacht mit ihnen gesprochen h\u00e4tte, h\u00e4tte ich mich fast jede Nacht in den Schlaf geweint. Aber sie haben mir so sehr geholfen.” <\/p>\n
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