{"id":66716,"date":"2017-12-31T12:09:59","date_gmt":"2017-12-31T18:09:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/erdheim-chester-krankheitserfahrungen-eines-chinesischen-patienten-2012-bis-2017\/"},"modified":"2025-10-04T04:36:50","modified_gmt":"2025-10-04T09:36:50","slug":"erdheim-chester-krankheitserfahrungen-eines-chinesischen-patienten-2012-bis-2017","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/erdheim-chester-krankheitserfahrungen-eines-chinesischen-patienten-2012-bis-2017\/","title":{"rendered":"Erdheim-Chester Krankheitserfahrungen eines chinesischen Patienten: 2012 bis 2017"},"content":{"rendered":"<p><strong>Eine Erdheim-Chester-Erfahrung eines chinesischen ECD-Patienten: 2012 bis 2017<\/strong><\/p>\n<p><em>Geschrieben von Anzhen Qin, April 27, 2017<\/em><\/p>\n<p>Ich h\u00f6rte den Namen dieser seltenen Krankheit zum ersten Mal im Dezember 2012, als ich eine Operation zur internen Fixierung meines linken Arms erhielt. Mein Arzt entnahm meinem linken Oberarmknochen ein St\u00fcck Gewebe. Er sagte meiner Familie, dass mein Knochen sehr knusprig sei und zu Knochenbr\u00fcchen neigen w\u00fcrde. Nach meiner ersten Operation wusste ich nur, dass meine Krankheit mit einer zellul\u00e4ren Histiozytose zusammenh\u00e4ngt, und das beste Ergebnis, das ich h\u00f6rte, war, dass es sich um einen gutartigen Tumor handelt, der von selbst geheilt werden kann. Meine zweite Knochenoperation begann im Mai 2015. Ich hatte ein unangenehmes Gef\u00fchl im rechten Oberschenkel, nachdem ich am 2. Mai 2014 den Berg Taishan bestiegen hatte. Und das Gef\u00fchl wurde mit der Zeit immer schlimmer. Drei Monate sp\u00e4ter musste ich mich schlie\u00dflich in einen Rollstuhl setzen. Mein Arzt stellte fest, dass um meinen rechten Oberschenkel herum ein gro\u00dfer Gelenkerguss vorhanden war. Ich wurde im Oktober 2014 einer arthroskopischen Debridement-Operation unterzogen, um den Erguss zu beseitigen. Da mein rechtes H\u00fcftgelenk stark entz\u00fcndet war, f\u00fcllte sich der Erguss zwei Monate sp\u00e4ter wieder. Meine Familie und ich gingen zum Peking Union Medical College Hospital, um nach einer wirksamen Behandlung zu suchen. Schlie\u00dflich fanden wir Dr. Duan Minghui. Er schlug vor, Interferon f\u00fcr mindestens drei Monate zu injizieren. Dann kehrten wir in die Stadt Xinxiang zur\u00fcck. Schlie\u00dflich schlug mein Arzt in einem anderen Krankenhaus vor, mein H\u00fcftgelenk zu ersetzen, weil der Oberschenkelkopf des Gelenks so stark eingebrochen war, dass er nicht mehr wiederhergestellt werden konnte. In dieser Zeit registrierte ich meinen Namen auf der Website der Erdheim Chester Global Alliance, nachdem ich im Internet nach entsprechenden Informationen gesucht hatte. Eines Tages schickte mir ein M\u00e4dchen namens Jin Xi eine E-Mail und fragte mich nach meiner Behandlung und meinen Erfahrungen mit ECD. Da wusste ich, dass es in China noch eine andere Person gab, die ebenfalls an der gleichen Krankheit litt. Jin erz\u00e4hlte mir, dass sie versuchte, Vemurafenib von einer indischen Apotheke zu kaufen, weil die Preise dort niedriger waren als in Europa. Nach der zweiten Operation erholte ich mich schnell, konnte wieder gehen und an meinen Arbeitsplatz zur\u00fcckkehren. Jin lebte in der Stadt Wuhan in Zentralchina. Sie hatte eine Lungeninfektion und hustete st\u00e4ndig. Ich besuchte sie am Nationalfeiertag im Oktober 2015. Ihre Eltern kauften Vemurafenib in einer Apotheke in Hongkong. Gleichzeitig erhielt sie auch eine regelm\u00e4\u00dfige Interferon-Injektion. Als ich Dr. Diamond von der Behandlung erz\u00e4hlte, antwortete er mir ernst und schlug vor, die Interferon-Injektion sofort abzusetzen, da sie das Immunsystem unterdr\u00fccken kann, was die Lungeninfektion wahrscheinlich beschleunigen k\u00f6nnte. Am Vorabend des Fr\u00fchlingsfestes 2016 erz\u00e4hlte mir Jins Mutter, dass sich Jins Zustand verschlechterte und ihr Arzt die Behandlung von Jin abbrach. Jins Mutter bem\u00fchte sich nach Kr\u00e4ften, eine Unterkunft beim Memorial Sloan Kettering Cancer Center zu beantragen. Aber ECD hat sie schlie\u00dflich im M\u00e4rz 2016 um ihr Leben gebracht. Im Dezember 2015 gr\u00fcndete ich eine WeChat-Gruppe im Namen von Erdheim Chest. In der Zwischenzeit habe ich eine \u00f6ffentliche WeChat-Plattform f\u00fcr die Verbreitung von Informationen \u00fcber ECD eingerichtet. Zun\u00e4chst bestand die Gruppe aus mir, Zhou, Fan, Jin und Ou. Die meisten der ersten Mitglieder haben sich haupts\u00e4chlich \u00fcber die ECDGA-Website gefunden.                                  Inzwischen sind mehr als 30 Mitglieder in der Gruppe, darunter zwei \u00c4rzte des Peking Union Medical College Hospital und mehrere ECD-Familienmitglieder. Ich habe w\u00e4hrend meines Studiums f\u00fcr meinen Doktortitel hart Englisch gelernt. Aber ich wusste nicht, dass diese Gewohnheit und meine Krankheit zusammenh\u00e4ngen und mir dabei helfen, als Freiwilliger f\u00fcr ECDGA englische Materialien f\u00fcr chinesische Patienten zu \u00fcbersetzen. Jetzt gibt es auf der ECDGA-Website bereits eine chinesische Version f\u00fcr chinesische Leser. Au\u00dferdem k\u00f6nnen chinesische ECD-Patienten mit Hilfe der WeChat-Gruppe leicht Gleichgesinnte finden und f\u00fchlen sich nicht mehr einsam, und sie k\u00f6nnen sich von \u00c4rzten in Peking untersuchen und behandeln lassen.    <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ein chinesischer ECD Patient und ECDGA Freiwilliger erz\u00e4hlt von seiner Reise mit dieser seltenen Krankheit.<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":104072,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2147],"tags":[2098],"class_list":["post-66716","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-nachrichten","tag-2017-de"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66716","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=66716"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66716\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/104072"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=66716"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=66716"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=66716"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}