Von Elizabeth Anderson, Mai 16, 2017<\/p>\n
In den USA wurden vom 23. bis 30. April Freiwillige aus der ganzen Welt f\u00fcr ihren Beitrag gew\u00fcrdigt. Die ECD Global Alliance (ECDGA), eine gemeinn\u00fctzige Organisation, die sich der Unterst\u00fctzung von Menschen widmet, die von einer sehr seltenen Blutkrebserkrankung, der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD), betroffen sind, hat in dieser Woche 37 Freiwillige auf ihren Social Media-Kan\u00e4len geehrt. Die ECDGA-Freiwilligen sind das Herzblut der Organisation, die die Gemeinschaft unterst\u00fctzt und mehr als 2.300 Stunden Dienst f\u00fcr zahlreiche wichtige Programme und Funktionen leistet. <\/p>\n
<\/strong>“Die National Volunteer Week ist eine Gelegenheit f\u00fcr die gesamte Gemeinschaft, ihre Dankbarkeit f\u00fcr diejenigen auszudr\u00fccken, die sich f\u00fcr die von ECD betroffenen Patienten und Familien einsetzen. Sie gibt den Mitgliedern die M\u00f6glichkeit zu sehen, wer hinter den Kulissen arbeitet und ihnen hilft, die Unterst\u00fctzung und Informationen zu erhalten, die sie verdienen. Wir hoffen, dass die ECDGA-Mitglieder durch das Wissen, dass es eine gro\u00dfartige Gruppe von Freiwilligen gibt, die sich jeden Tag f\u00fcr sie einsetzt, ermutigt und gest\u00e4rkt werden.”<\/strong> ECDGA-Mitarbeiterin Jessica Corkran erkl\u00e4rt die Bedeutung der National Volunteer Week.<\/p>\n Das ECDGA-Betriebsmodell h\u00e4ngt in hohem Ma\u00dfe von Freiwilligen ab, die die beiden Teilzeitmitarbeiter der Organisation erg\u00e4nzen. ECD-Patienten, Betreuer, ihre Familien und Freunde sowie medizinisches Fachpersonal bilden die altruistische Armee der Allianz. Die meisten helfen bei einem einzigen Projekt oder einmal im Jahr, w\u00e4hrend andere regelm\u00e4\u00dfig mithelfen. Die Aufgaben der Freiwilligen reichen von der Unterst\u00fctzung anderer in den sozialen Medien bis hin zur Finanz\u00fcberwachung und -ablage sowie der Durchf\u00fchrung j\u00e4hrlicher Veranstaltungen, der Mittelbeschaffung, dem Grafikdesign, der \u00dcbersetzung von Ressourcen und der Unterst\u00fctzung von Patienten in ihren Heimatl\u00e4ndern au\u00dferhalb der Vereinigten Staaten. Die Arbeit dieser engagierten Freiwilligen unterst\u00fctzt die 430 Patientenmitglieder der ECDGA. <\/p>\n RuthAnn Batchelder, die Ehefrau eines ECD-Patienten und eine ECD-Pflegekraft, war eine der 37 Freiwilligen, die w\u00e4hrend der National Volunteer Week f\u00fcr ihre unerm\u00fcdliche Unterst\u00fctzung anderer Pflegekr\u00e4fte durch regelm\u00e4\u00dfige Online-Chats ausgezeichnet wurden. Sie erkl\u00e4rt, warum sie sich freiwillig f\u00fcr die gemeinn\u00fctzige Organisation engagiert. “Ich bin seit mehr als zwanzig Jahren als Betreuerin t\u00e4tig. Da ECD so selten und kompliziert ist, schien niemand zu verstehen, was ich durchmachte, und ich hatte oft das Gef\u00fchl, allein zu sein. Wir alle brauchen einen Ort, an dem uns jemand versteht, und ich hoffe, unsere Gruppe ist dieser Ort f\u00fcr unsere ECD-Pflegekr\u00e4fte.”<\/strong><\/p>\n Die Allianz wird auch in hohem Ma\u00dfe von freiwilligen medizinischen Fachleuten unterst\u00fctzt, die ihr Fachwissen und ihre Kenntnisse zur Verf\u00fcgung stellen, um das medizinische Bewusstsein zu sch\u00e4rfen und Projekte zur Patientenversorgung umzusetzen, die die Organisation erm\u00f6glicht und durchf\u00fchrt. Die wunderbare F\u00e4higkeit der gemeinn\u00fctzigen Basisorganisation, Hunderten von Menschen auf der ganzen Welt zu helfen, ist einzig und allein dem \u00fcberw\u00e4ltigenden Engagement von medizinischen Fachkr\u00e4ften und freiwilligen Mitgliedern zu verdanken. <\/p>\n Die Pr\u00e4sidentin von ECDGA und ehrenamtliche Mitarbeiterin, Kathleen Brewer, betont, wie wichtig ehrenamtliche Arbeit f\u00fcr die Aktivit\u00e4ten der Organisation ist. “Wir sind eine internationale Organisation, aber keine Person oder eine Gruppe von Menschen kann jemals die Bed\u00fcrfnisse aller verstehen oder erf\u00fcllen. Wenn wir uns jedoch irgendwie organisieren und jeder seinen Teil dazu beitr\u00e4gt, w\u00e4re es m\u00f6glich.”<\/strong><\/p>\n Freiwilliges Engagement kommt nicht nur der ECDGA zugute, sondern hat auch positive Auswirkungen auf die Freiwilligen selbst. Wissenschaftliche Studien haben festgestellt, dass Menschen, die sich ehrenamtlich engagieren, psychologische und physische Vorteile genie\u00dfen, wie z.B. eine h\u00f6here Zufriedenheit, ein besseres Zugeh\u00f6rigkeitsgef\u00fchl, einen niedrigeren Blutdruck und eine geringere Sterblichkeit(https:\/\/en.wikipedia.org\/wiki\/National_Volunteer_Week)<\/a>. <\/p>\n Wenn Sie die ECDGA unterst\u00fctzen m\u00f6chten, besuchen Sie bitte die ECDGA-Webseite f\u00fcr Freiwillige<\/a>. Spenden, die Sie unter www.fundECD.org<\/a> oder per Post an ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA, 70634 schicken, k\u00f6nnen ebenfalls die Mission und die Projektbed\u00fcrfnisse der Organisation unterst\u00fctzen. <\/p>\n Vielen Dank an alle Freiwilligen, die ihre Zeit, Energie, Ressourcen und F\u00e4higkeiten in die Arbeit der ECDGA einbringen. Sie helfen der ECD-Gemeinschaft, jeden Tag st\u00e4rker zu werden! <\/strong><\/p>\n ECDGA-Freiwillige werden w\u00e4hrend der National Volunteer Week in den sozialen Medien gew\u00fcrdigt<\/u><\/p>\n – RuthAnn Batchelder<\/p>\n – Dearbhaile Dooley<\/p>\n – Randy Brown, CPA<\/p>\n – Simon Dedrick<\/p>\n – Vivian Dooley<\/p>\n – Abigayle Brewer<\/td>\n – Anzhen Qin<\/p>\n – John Schulz<\/p>\n – Jessica Royal<\/p>\n – Rusty Kuhn<\/p>\n – Teresa Keegan<\/p>\n – Josef Lacy<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n Vom 23. bis 30. April wurden Freiwillige aus der ganzen Welt f\u00fcr ihren Beitrag zur ECD Gemeinschaft gew\u00fcrdigt.<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":104048,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2147],"tags":[2098],"class_list":["post-66713","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-nachrichten","tag-2017-de"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66713","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=66713"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66713\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/104048"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=66713"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=66713"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=66713"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\n\n
\n – Bridget & John Gates<\/p>\n – Robert Bunge, MD<\/p>\n \n
\nSonia Maskas, Susie Cooper, Rose Dooley, Damien Dooley, Ena Brophy, Kevin Rase, Julie und Lexi Jones, Jason Corkran, Charles Balnaves, Alice Nilsen, Pal Feste, Gadi Bauchman, Julieta Fonterosa, Vanessa Poulet, Stephen Morris<\/li>\n
\nLinda Adams, PhD, Kathy Brewer (Pr\u00e4sidentin), Jean Campbell, Pam Fleming, Rachel Mitchell (Schatzmeisterin), Glenn Padnick, Juvianee Estrada-Veras, MD<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"