{"id":66407,"date":"2024-12-31T11:48:12","date_gmt":"2024-12-31T17:48:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/noah-findet-mut-und-ziel\/"},"modified":"2025-10-04T04:29:47","modified_gmt":"2025-10-04T09:29:47","slug":"noah-findet-mut-und-ziel","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/noah-findet-mut-und-ziel\/","title":{"rendered":"Noah findet Mut und Ziel"},"content":{"rendered":"

Die Geschichte eines jungen Patienten mit einer seltenen Krankheit, der \u00fcber ein Jahrzehnt lang um Antworten auf seine Krankheit k\u00e4mpft.<\/em><\/p>\n

Von Jessi Corkran<\/p>\n

Die Erdheim-Chester-Krankheit betrifft am h\u00e4ufigsten Erwachsene im Alter zwischen 40 und 70 Jahren. Da die Krankheit jedoch immer bekannter wird, wird sie manchmal schon fr\u00fcher im Leben eines Patienten entdeckt. Das ist zwar eine gute Nachricht f\u00fcr diejenigen, die nach einer Diagnose suchen, aber es zeigt auch, dass \u00c4rzte ECD-Patienten sehen, die viel fr\u00fcher im Leben betroffen sind. <\/p>\n

Das gilt sicherlich f\u00fcr den jungen Noah Barone aus Kentucky. Er ist jetzt 22 Jahre alt und k\u00e4mpft schon seit mindestens <\/strong>16 Jahren gegen die Krankheit. <\/strong>Im sehr jungen Alter von etwa sechs Jahren begann Noah, vorgew\u00f6lbte, geschielte Augen und sehr starke Kopfschmerzen zu haben. Die besorgten Eltern brachten ihn zu einem Augenarzt, der die Anomalien als “tr\u00e4ges Auge” bezeichnete. Gl\u00fccklicherweise stellte ein befreundeter Arzt der Familie fest, dass es sich um mehr als ein tr\u00e4ges Auge handelte und empfahl eine MRT-Untersuchung, um herauszufinden, was los war. Dies war der erste Hinweis darauf, dass etwas ernsthaft nicht stimmte, denn man fand L\u00e4sionen in seinem Gehirn. <\/p>\n

Der n\u00e4chste Schritt f\u00fcr sein Pflegeteam bestand darin, einen Neurologen in einem \u00f6rtlichen Krankenhaus anzurufen, um weitere Tests durchzuf\u00fchren. \u00dcberraschenderweise wurde ECD erw\u00e4hnt, aber aufgrund seines Alters und einiger Tests, die zu diesem Zeitpunkt noch nicht durchgef\u00fchrt werden konnten, schloss man dies aus. Stattdessen f\u00fchrten die \u00c4rzte Biopsien durch und kamen mit der Diagnose eines entz\u00fcndlichen Pseudotumors des Gehirns zur\u00fcck. <\/p>\n

“Ich erinnere mich an das erste Mal, als ich zu den \u00c4rzten im Krankenhaus geschickt wurde, als mein MRT L\u00e4sionen zeigte. Im Krankenhaus gab es keine Betten f\u00fcr mich, wir mussten in der Notaufnahme einchecken. Meine Mutter und ich sa\u00dfen stundenlang in einem Stuhl und warteten darauf, ein Zimmer zu bekommen. Ich schlief mit meinem Kopf auf ihr ein. Ich war erst 6-7 Jahre alt. Ich ahnte nicht, dass ich diese ECD-Reise antreten w\u00fcrde <\/strong>“, erinnert sich Noah. <\/em>Mama und Papa waren sich etwas bewusster, was vor sich ging: “Das einzige Wort, das uns in den Sinn kommt, ist ‘erschrocken’, als wir zum ersten Mal von ‘L\u00e4sionen im Gehirn’ h\u00f6rten. Danach hatten wir keine Zeit mehr, dar\u00fcber nachzudenken, wir k\u00e4mpften dagegen an und beteten um F\u00fchrung<\/strong>.”<\/em><\/p>\n

Nach 12 langen Jahren, in denen er die Ursache f\u00fcr diese L\u00e4sionen und seine Schmerzen nicht kannte, kam die Antwort schlie\u00dflich<\/strong> von einem Spezialisten in New York City im Krebszentrum Memorial Sloan Kettering. Dies ist eines der anerkanntesten ECD-Pflegezentren in den USA, das von einem Neurologen, Dr. Eli L. Diamond, geleitet wird, der der Familie 2017 die Diagnose mitteilte. Zu diesem Zeitpunkt konnte Noah an einer Medikamentenstudie f\u00fcr ECD-Patienten teilnehmen und so verhindern, dass sich die Krankheit ausbreitet und seinen K\u00f6rper noch weiter angreift. “Dank ECDGA konnte ich meinen ECD-Experten finden und an einer klinischen Studie teilnehmen, die mir das Leben gerettet hat.”<\/strong><\/p>\n

Geneva, Noahs Mutter, erinnert sich, wie die M\u00f6glichkeit einer ECD-Diagnose zustande kam. “Die \u00c4rzte f\u00fchrten immer wieder verschiedene Tests durch und irgendwann kam ECD ins Spiel. Mein Mann und ich fanden die Website [der ECD Global Alliance] und irgendetwas machte mich auf Dr. Diamond aufmerksam, so dass ich ihm eine E-Mail mit Fragen schickte. Er schickte mir eine E-Mail und wir lie\u00dfen eine weitere Biopsie durchf\u00fchren und schickten sie zu ihm. Dort fand er ECD-Marker zur Best\u00e4tigung und wir gingen im Juli 2017 zu ihm.” <\/p>\n

Jetzt k\u00e4mpft er mit den Sch\u00e4den, die die Krankheit in seinem K\u00f6rper w\u00e4hrend des langen Wartens auf Antworten verursacht hat.<\/strong><\/p>\n

\"\"<\/a>

Salvatore Bertolone Jr., M.D., spricht mit dem 16-j\u00e4hrigen Noah, w\u00e4hrend die Eltern Geneva und Mike Barone dabei sind und zuh\u00f6ren.<\/p><\/div>\n

Aufgrund der Seltenheit von ECD, von der weltweit vielleicht 2.000 Menschen betroffen sind, ist es nicht ungew\u00f6hnlich, dass ein Patient viele Jahre lang nicht diagnostiziert wird (in der medizinischen Literatur wird ein Durchschnitt von 5 – 7 Jahren angegeben). Obwohl Noah sich am ungl\u00fccklichen Ende dieses Spektrums befand, bemerkte er, dass sein Arzt niemals aufgab.<\/strong> Dr. Salvatore Bertalone, der Noah am meisten in Erinnerung geblieben ist, half Noah und der Familie, positiv zu bleiben und ermutigte sie, weiter zu k\u00e4mpfen. “Er hat immer f\u00fcr mich gek\u00e4mpft und mich nie aufgegeben”, <\/em>sagt Noah. “Auch wenn wir damals noch keinen Namen f\u00fcr meine Krankheit hatten, konnte er mich behandeln und mich am Leben erhalten, bis wir herausfanden, was ich hatte und wie man es behandeln konnte. <\/em> <\/p>\n

Trotz allem, was Noah als Teenager durchmachen musste, fand er einen Weg, anderen zu helfen! <\/strong>Er und Dr. Bertalone gr\u00fcndeten gemeinsam eine Wohlt\u00e4tigkeitsorganisation mit dem Namen “Noah und Dr. B<\/em>“, die dabei half, Spenden f\u00fcr andere krebskranke Kinder und Familien zu sammeln. Dieser Fonds unterst\u00fctzte die Eltern bei den Kosten f\u00fcr Reisen, Benzin und Lebensmittel und half der Klinik bei den Unterhaltungskosten und den Infusionspumpen. Noah hat seine Wohlt\u00e4tigkeitsorganisation nun auf die Unterst\u00fctzung von Dr. Diamond bei der ECD-Forschung umgestellt! <\/p>\n


\n “Es ist eine enorme Ehre, wenn Patienten wie Noah Spenden f\u00fcr die ECD-Forschung sammeln. Wir werden diese Unterst\u00fctzung bestm\u00f6glich nutzen, um ECD-Patienten zu helfen, die bestm\u00f6glichen Ergebnisse zu erzielen”,” <\/em>
\n<\/strong>f\u00fcgt Dr. Eli Diamond hinzu.<\/p>\n

“ECD hat mir meine Unabh\u00e4ngigkeit genommen. <\/strong>Auch wenn <\/em>Ich kann nicht alles selbst machen, aber ich konzentriere mich auf das, was ich tun kann, und das ist meine Einstellung zum Leben mit anderen. Ich h\u00f6re nie auf, es zu versuchen, und ich wache auf und sage: ‘Das Leben ist es wert, sich schick zu machen.’ Also mache ich mich schick und bin dankbar f\u00fcr den Tag.” <\/em><\/p>\n

Noah liebt Musik und Mode! “Ich versuche, so oft wie m\u00f6glich auf Konzerte zu gehen. (Covid 19 hat das verhindert.) Meine beste Erinnerung ist der Besuch von ELO mit meinen Tanten im Jahr 2019.”<\/em><\/p>\n

Noah m\u00f6chte, dass die Leser dies wissen, insbesondere die \u00c4rzte,
\n “Jedes Alter kann<\/em>
\n<\/strong>
\n ECD<\/em>
\n<\/strong>. Und wenn Sie es nicht wissen, wenden Sie sich an die ECD-Experten, um dem Patienten so schnell wie m\u00f6glich mit einem Plan zu helfen. Je schneller Sie mit der Behandlung beginnen, desto weniger Schaden kann sie anrichten.” <\/em><\/p>\n

Noah richtet auch eine Botschaft an seine Mitstreiter im Kampf gegen ECD, “Geben Sie nicht auf, k\u00e4mpfen Sie weiter.<\/strong> Die Behandlungen, die es jetzt gibt, funktionieren und werden Ihr Leben ver\u00e4ndern. Scheuen Sie sich nicht, Fragen zu stellen. Setzen Sie sich f\u00fcr sich selbst ein.” <\/em><\/p>\n

Noah hofft nat\u00fcrlich, dass es eines Tages ein Heilmittel gibt. Und wir sind ganz bei ihm! <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Im sehr jungen Alter von sechs Jahren begann der alte Noah Anzeichen von Krankheit zu zeigen. Nach 12 langen Jahren, in denen man die Ursache f\u00fcr diese L\u00e4sionen und seine Schmerzen nicht kannte, wurde schlie\u00dflich ECD diagnostiziert. Trotz allem, was Noah durchmachen musste, fand er einen Weg, anderen zu helfen, und zwar mit einer Wohlt\u00e4tigkeitsorganisation, die anderen Kindern wie ihm hilft. Noah hat jetzt auch eine Botschaft an seine Altersgenossen im Kampf gegen ECD: “Gebt nicht auf, k\u00e4mpft weiter. Die Behandlungen, die es jetzt gibt, funktionieren und werden Ihr Leben ver\u00e4ndern. Haben Sie keine Angst, Fragen zu stellen. Stehen Sie f\u00fcr sich selbst ein.” <\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":104024,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2147],"tags":[],"class_list":["post-66407","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-nachrichten"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66407","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=66407"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66407\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/104024"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=66407"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=66407"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=66407"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}