Im Januar 2018 habe ich an einer Online-Wellness-Umfrage meines Arbeitgebers teilgenommen, die ein gro\u00dfes Blutbild (Blutabnahme und -analyse) beinhaltete. Ich erhielt eine E-Mail, in der mir mitgeteilt wurde, dass die Anzahl meiner wei\u00dfen Blutk\u00f6rperchen (WBC) deutlich erh\u00f6ht sei und ich mich bei weiteren Symptomen an meinen Hausarzt wenden sollte. Ich hatte n\u00e4chtliche Schwei\u00dfausbr\u00fcche und \u00fcberm\u00e4\u00dfiges Schwitzen am Tag, also machte ich einen Termin.<\/strong><\/p>\n Meine Vorgeschichte bestand aus Brustkrebs im Jahr 2002 und mehreren Jahren mit schmerzhaften Gelenken, Knochen und M\u00fcdigkeit. Im Jahr 2004 wurde bei mir ein PET-CT durchgef\u00fchrt, das als “konsistent mit metastasierendem Brustkrebs” eingestuft wurde, Meine Haus\u00e4rztin stellte fest, dass sowohl die Leukozyten als auch die Entz\u00fcndungsmarker erh\u00f6ht waren, und im Nachhinein stellte sie fest, dass diese Werte seit mindestens sechs Jahren langsam angestiegen waren. Auf dem CT wurde meine Aorta als “umlaufend verdickt” beschrieben. <\/p>\n Die Rheumatologie diagnostizierte bei mir Arteritis, eine Autoimmunerkrankung. Nach 8 Monaten mit hochdosierten Steroiden hatte sich nichts ge\u00e4ndert.<\/strong> Ein Gef\u00e4\u00dfspezialist war der Meinung, dass die Verdickung der Aorta nicht mit einer Autoimmunerkrankung zusammenhing, da er so etwas noch nie gesehen hatte. Als n\u00e4chstes war das National Institute of Health (NIH) an der Reihe. Der Gef\u00e4\u00dfspezialist des NIH gab mir eine Liste mit f\u00fcnf m\u00f6glichen Erkrankungen<\/strong>, war sich aber ziemlich sicher, dass ich Erdheim-Chester Disease (ECD)<\/strong>, eine seltene Form von Blutkrebs, hatte. <\/p>\n Ich hatte Ataxie (einen wackeligen Gang); ein Symptom von ECD. Der Onkologe wiederholte bildgebende Scans, die zeigten, dass sich zwei \u00c4ste der Aorta seit Beginn meiner Untersuchung vollst\u00e4ndig abgeschaltet hatten. Die Zeit dr\u00e4ngt <\/strong>bei dieser Krankheit und sie hatte meinen K\u00f6rper 14 Jahre lang unwissentlich zerst\u00f6rt. Mein Blut wies einen Marker f\u00fcr ECD auf. Die Behandlung begann und ich f\u00fchlte mich sofort besser. Ich werde die Therapie gegen diese Krankheit wahrscheinlich nie absetzen, solange es keine Heilung gibt. Im Laufe von 14 Jahren wurde mein Fall von mindestens 30 \u00c4rzten untersucht und von 11 \u00c4rzten eingehend gepr\u00fcft, bevor die Diagnose ECD gestellt wurde.<\/strong> Es handelt sich um eine sehr seltene Krankheit (<1000 F\u00e4lle weltweit), die in der medizinischen Fachwelt nicht sehr bekannt ist, da sie erst vor 6 Jahren als histiozyt\u00e4res Neoplasma – Blutkrebs – beschrieben wurde. Die Zeit vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnose von ECD wird auf 4,5 Jahre gesch\u00e4tzt. Es wird angenommen, dass die Krankheit weiter verbreitet ist, als die Zahlen vermuten lassen. <\/p>\n Ich habe dies geschrieben, um das Bewusstsein f\u00fcr diese r\u00e4tselhafte Krankheit zu sch\u00e4rfen, damit die Menschen fr\u00fchzeitig diagnostiziert und behandelt werden k\u00f6nnen. <\/strong> Bitte leiten Sie dies an Ihre Freunde und andere weiter. Ich hatte das Bed\u00fcrfnis, mein Gesicht zu zeigen, um das Bewusstsein zu sch\u00e4rfen, das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen oder zu stoppen und das Bewusstsein f\u00fcr diese Krankheit zu sch\u00e4rfen, damit sie richtig diagnostiziert und fr\u00fchzeitig behandelt wird. <\/p>\n Folgen Sie diesen Links, um weitere Informationen \u00fcber Anzeichen, Symptome<\/a>, Organbeteiligung<\/a> und Behandlung<\/a> zu erhalten.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Bei dieser Krankheit ist Zeit das A und O. 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