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Die Familie Atnip hat an diesem Vatertag unseren 5K-Lauf absolviert. Wir hatten einen sch\u00f6nen Tag, um meinen Mann Barry Atnip (55) nicht nur als Vater unserer beiden S\u00f6hne Richard (25) und Bradley (20) zu feiern, sondern auch f\u00fcr seine Beharrlichkeit im Kampf gegen ECD. <\/p>\n
Nur eine kleine Vorgeschichte zu meinem Mann… er war ein Highschool- und College-Wasserballspieler sowie ein Rettungsschwimmer und Schwimmlehrer. Nach dem College begann Barry f\u00fcr das Familienunternehmen zu arbeiten und als unsere Jungs geboren und alt genug waren, begann er, \u00fcber 12 Jahre lang Baseball und Wasserball zu trainieren. Als die Jungs die High School abgeschlossen hatten, zog er sich aus der Trainert\u00e4tigkeit zur\u00fcck. <\/p>\n
Vor zwei Jahren wurde bei Barry Diabetes insipidus diagnostiziert (in seinem letzten Jahr als Trainer). Er kam damit zurecht und bis April 2020 schien alles in Ordnung zu sein. Barry wurde extrem m\u00fcde und hatte mehrere Anzeichen daf\u00fcr, dass etwas nicht in Ordnung war. <\/strong> <\/p>\n Im vergangenen Jahr wurden wir zusammen mit den Herausforderungen, denen wir w\u00e4hrend der COVID-19-Pandemie gegen\u00fcberstanden, in eine anstrengende 9-monatige Reise geworfen, um eine Diagnose f\u00fcr Barrys Zustand zu finden. Es begann mit Barrys Augenreizungen und Unterleibsschmerzen. Was wir f\u00fcr einen optischen Sonnenschaden und einen m\u00f6glichen Divertikulitis-Anfall hielten, wurde zu etwas viel Gr\u00f6\u00dferem. \u00dcber sechs Monate lang dachten die \u00c4rzte, er h\u00e4tte ein Lymphom oder Sarkom. Von April 2020 bis heute hatte Barry \u00fcber zwanzig Zoom-Arzttermine, siebzehn pers\u00f6nliche Arzttermine und zwanzig verschiedene \u00c4rzte (sechs Augen\u00e4rzte).<\/strong> Alle \u00c4rzte waren von vier verschiedenen medizinischen Zentren (St. Jude, UCI, Stanford, Memorial Sloan Kettering in New York City). Er hatte einen CT-Scan, vier MRTs, zwei PET-Scans, zwei Biopsien der abdominalen Masse hinter den Nieren, eine Knochenmarksbiopsie, zwei Echokardiogramme, ein Tumor-Genom-Profiling, eine Reihe von R\u00f6ntgenaufnahmen (hoppla), drei Covid-Tests (von denen einer positiv war, leichte Symptome und vierzehn Tage im Haus), zwei Wurzelbehandlungen (ohne Zusammenhang, aber kein Spa\u00df), eine Krone und \u00fcber hundertf\u00fcnfzig Ampullen Blut wurden abgenommen. <\/p>\n
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<\/a>Barry wurde diagnostiziert mit Erdheim-Chester Krankheit am 19. Januar 2021. Barry begann schlie\u00dflich am 1. April 2021 mit der Behandlung. Er erh\u00e4lt BRAF- und MEK-Inhibitoren. Die gute Nachricht ist, dass es Barry endlich besser geht!!!<\/strong> Barry arbeitet, treibt Sport, f\u00e4hrt Ski und Mountainbike und ist zuversichtlich, dass das Wachstum seiner Krankheit gestoppt werden kann. Wir leben jeden Tag bewusst und sind froh, dass wir unsere Familie und Freunde in unserem Leben haben. Ohne die Forschung und die klinischen Studien, die vor 2016 durchgef\u00fchrt wurden, gab es, wie Sie wissen, kaum Behandlungspl\u00e4ne f\u00fcr ECD. Wir sind dankbar f\u00fcr die Patienten vor uns, die die harte Arbeit geleistet haben, um Barry die richtigen Medikamente zur Behandlung dieser seltenen Krankheit zur Verf\u00fcgung zu stellen.<\/strong><\/p>\n