{"id":63741,"date":"2021-09-27T13:14:10","date_gmt":"2021-09-27T17:14:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/globale-unterstuetzung-nimmt-zu\/"},"modified":"2025-08-23T17:28:21","modified_gmt":"2025-08-23T21:28:21","slug":"globale-unterstuetzung-nimmt-zu","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/globale-unterstuetzung-nimmt-zu\/","title":{"rendered":"Globale Unterst\u00fctzung nimmt zu"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Ein internationales virtuelles Histiozytose-Treffen fand diesen September w\u00e4hrend des Histiozytose-Aufkl\u00e4rungsmonats 2021 statt. Das Webinar wurde von der OR Association of Spain organisiert und ausgerichtet. Das Publikum bestand haupts\u00e4chlich aus \u00c4rzten und einer kleineren Anzahl von Patienten.  <\/p>\n

An einer Sitzung w\u00e4hrend der Konferenz nahmen die ECD Global Alliance (ECDGA) und die Histiocytosis Association (HA) am 24. September 2021 teil. Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama Birmingham, leitete die Fortbildungsveranstaltung, indem er das Thema Auswirkungen bei erwachsenen Patienten mit LCH und Erdheim-Chester, laufende Behandlungen und Studien.   Der Vortrag enthielt Beschreibungen der histiozyt\u00e4ren Erkrankungen bei Erwachsenen sowie gemeinsame klinische Merkmale und Behandlungen, die sich als wirksam erwiesen haben. Es wurden diagnostische Tipps gegeben, die \u00c4rzten helfen, eine genaue Diagnose dieser \u00e4hnlichen Krankheiten zu stellen.  <\/p>\n

Die Zusammenarbeit mit Histiozytose-F\u00fcrsprechern weltweit hat viele Vorteile gebracht.<\/strong> Diese Gelegenheit war vor allem f\u00fcr unsere spanischsprachige Gemeinschaft von gro\u00dfem Nutzen. \u00c4rzte in Argentinien, Spanien und dar\u00fcber hinaus konnten Informationen sammeln, die hier in den USA gefunden und weitergegeben wurden.   Die Teilnehmer waren sehr dankbar f\u00fcr die Gelegenheit, etwas zu lernen und ihren Patienten eine bessere Versorgung zu bieten. <\/p>\n

Die Direktoren von HA und ECDGA berichteten \u00fcber ihre Rolle bei der Unterst\u00fctzung von Histiozytose-Patienten und der medizinischen Gemeinschaft. Die \u00c4rztenetzwerke<\/strong> zwischen den Organisationen greifen ineinander und wachsen st\u00e4ndig<\/strong>. Mit der zunehmenden Sensibilisierung und Aufkl\u00e4rung durch diese Organisationen werden t\u00e4glich neue Anstrengungen in der Histiosebehandlung unternommen. <\/p>\n

Die ECDGA unterst\u00fctzt speziell spanischsprachige Familien mit viertelj\u00e4hrlichen Chat-Sitzungen<\/strong>, die diesen Familien die M\u00f6glichkeit bieten, sich virtuell auszutauschen. Diese emotionale Unterst\u00fctzung kann Patienten und Familienmitgliedern oft helfen, sich weniger allein zu f\u00fchlen und besser in der Lage zu sein, sich bei ihren Behandlungsteams f\u00fcr sich selbst einzusetzen. Viertelj\u00e4hrliche Treffen mit diesen Patienten werden auch mit einem spanischsprachigen Arzt abgehalten, der mit histiozyt\u00e4ren Erkrankungen und deren Behandlung vertraut ist. Jeder Patient und jedes Familienmitglied ist herzlich eingeladen, an diesem Chat teilzunehmen!    <\/p>\n

Sehen Sie sich die Aufzeichnung dieses Webinars auf YouTube an.<\/a><\/p>\n

Besuchen Sie unseren Chat-Zeitplan.<\/a><\/p>\n

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