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<\/a>Wenn Sie ein Patient oder ein direkter Betreuer sind, nehmen Sie bitte bis zum 30. Oktober 2021 an dieser Umfrage teil.<\/strong><\/em><\/p>\nNehmen Sie an der Umfrage teil<\/a><\/p>\n Als die ECD Global Alliance (ECDGA) gegr\u00fcndet wurde, wurde Forschung ben\u00f6tigt, um die Diagnose und Behandlung von Erdheim-Chester Krankheit (ECD). Es war nur wenig \u00fcber die Krankheit bekannt und die Forschung war schwierig, weil der Zugang zu den Patienten begrenzt und die Finanzierung fast inexistent war. Nur etwas mehr als ein Jahr nach der Gr\u00fcndung der ECDGA begann die Organisation mit der Finanzierung von ECD-fokussierter Forschung. <\/p>\n Die ECDGA hat in der Vergangenheit neun (9) Forschungsprojekte im Wert von \u00fcber 700.000 $ finanziert, die von der medizinischen Gemeinschaft vorgeschlagen wurden. Dies hat gut funktioniert, um die Forschung von ECD voranzutreiben. In den letzten zehn Jahren hat man viel \u00fcber ECD gelernt und es gab bedeutende Durchbr\u00fcche bei der Behandlung von ECD, darunter eine von der FDA zugelassene Behandlung. Obwohl nicht von der FDA zugelassen, wurden auch andere gezielte Behandlungen gefunden. Dank besserer Behandlungen f\u00fchren die Patienten jetzt ein normaleres Leben. <\/p>\n Bislang konzentrierte sich die Forschung auf (1) Grundlagenforschung, (2) \u00dcbergangsforschung und (3) klinische Forschung.<\/p>\n 1) Die Grundlagenforschung<\/span> erm\u00f6glicht es Wissenschaftlern, Laboruntersuchungen durchzuf\u00fchren, um das Wissen und das Verst\u00e4ndnis von ECD zu erweitern. Die von ECD finanzierte Forschung zum besseren Verst\u00e4ndnis der verschiedenen Mutationen, die bei ECD Patienten auftreten, wurde zum Teil als Grundlagenforschungsprojekt finanziert. Die Erkenntnisse erm\u00f6glichten schlie\u00dflich die Entdeckung gezielterer Behandlungen f\u00fcr viele Histiozytose-Patienten. <\/p>\n 2) Die translationale Forschung<\/span> nutzt das in der Grundlagenforschung erworbene Wissen, um festzustellen, wie dieses Wissen in die klinische Versorgung \u201e\u00fcbersetzt\u201c werden kann. Als zum Beispiel verschiedene ECD Mutationen gefunden wurden, konnten die translationalen Forschungsprojekte die m\u00f6glichen Behandlungen f\u00fcr diese Mutationen aufdecken. <\/p>\n 3) Die klinische Forschung<\/span> zielt darauf ab, das Verst\u00e4ndnis daf\u00fcr zu verbessern, was f\u00fcr Patienten in Bezug auf Diagnose, Behandlung und Pflegemanagement am besten funktioniert. Die diagnostische Forschung ist wichtig, um Patienten dabei zu helfen, eine Diagnose in einem fr\u00fchen Stadium des Krankheitsverlaufs zu erhalten, wenn noch keine irreversiblen Sch\u00e4den an den Organen aufgetreten sind. Die Forschung im Bereich Behandlung und Pflegemanagement erm\u00f6glicht es, besser zu verstehen, welche Behandlungen und Pflege die besten Ergebnisse f\u00fcr die Patienten bringen. <\/p>\n Einige der bisher durchgef\u00fchrten ECD klinischen Forschungen haben sich nicht nur auf bessere Diagnose- und Behandlungsm\u00f6glichkeiten im Allgemeinen konzentriert, sondern auch auf ein besseres Verst\u00e4ndnis der Auswirkungen von ECD auf verschiedene Organe, insbesondere auf das Gehirn und das neurologische System.<\/p>\n Die ECDGA finanziert auch einen Teil des ECD Patientenregisters<\/a>, eine Datenbank, in der die Krankengeschichte von Patienten in einem organisierten Format gesammelt wird. Auf diese Weise k\u00f6nnen Informationen \u00fcber Patienten, die in vielen verschiedenen Einrichtungen behandelt werden, auf eine ganzheitlichere Weise analysiert werden. Durch die Analyse der ECD Population k\u00f6nnen Wissenschaftler beginnen, Muster und Hinweise zu erkennen, die helfen, ECD zu verstehen und hoffentlich die wirksamsten Behandlungen in einer bestimmten Situation zu finden. Die ECDGA hat sich auch mit dem National Institute of Health f\u00fcr eine Natural History Study of ECD zusammengetan. Die gesammelten Daten werden weiterhin f\u00fcr die Forschung genutzt. <\/p>\n Um sicherzustellen, dass der weitere Wissenszuwachs auf ECD mit den f\u00fcr die Patienten und ihre Familien wichtigsten Themen \u00fcbereinstimmt, erw\u00e4gt der Vorstand von ECDGA nun die Finanzierung von Forschungsprojekten, die auf den Priorit\u00e4ten der Patienten und Betreuer basieren, zus\u00e4tzlich zu den von der medizinischen Gemeinschaft vorgeschlagenen Forschungsprojekten.<\/strong><\/p>\n Um die Priorit\u00e4ten und Bed\u00fcrfnisse der Patienten und ihrer Angeh\u00f6rigen zu verstehen, wurde eine Umfrage entwickelt, um Beitr\u00e4ge aus der Gemeinschaft zu sammeln. Wir laden alle ECD Patienten und ihre Familienangeh\u00f6rigen ein, diese Umfrage bis zum 30. Oktober 2021<\/strong> auszuf\u00fcllen und einzureichen. <\/p>\n Die in der Umfrage gesammelten Informationen werden analysiert und mit der medizinischen Gemeinschaft ECD diskutiert, um m\u00f6gliche Forschungsprojekte zu finden, die f\u00fcr die Gemeinschaft von gro\u00dfem Nutzen sein k\u00f6nnten.<\/p>\n Falls Sie es noch nicht getan haben, bitten wir Sie, die Umfrage auszuf\u00fcllen, indem Sie auf die Schaltfl\u00e4che unten klicken.<\/p>\n Nehmen Sie an der Umfrage teil<\/a><\/p>\n Erfahren Sie mehr:<\/p>\n Aktuelle Studien & Versuche<\/a> Sie k\u00f6nnen eine gro\u00dfe Rolle im Kampf gegen ECD spielen. Wenn Sie ein Patient oder ein direkter Betreuer sind, nehmen Sie bitte bis zum 30. Oktober 2021 an dieser Umfrage […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":63712,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[425,947],"tags":[861,863,860,864,862,1525,1541,865,859,1781,858,1780],"class_list":["post-63709","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-nachrichten","category-forschung","tag-befurwortung","tag-behaarte-niere","tag-blutkrankheit","tag-diabetes-insipidus-de","tag-erdheim-chester-de","tag-forschung","tag-histio-de","tag-knochenschmerzen","tag-krebs","tag-patientenforschung","tag-seltene-krankheit","tag-umfrage"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63709","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=63709"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63709\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/63712"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=63709"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=63709"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=63709"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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