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Der Tag der seltenen Krankheit ist am 28. Februar 2022! In den Vereinigten Staaten gilt eine Krankheit als selten, wenn sie weniger als 200.000 Amerikaner betrifft. 7.000 Krankheiten fallen in diese Kategorie, wobei 1 von 10 Amerikanern betroffen ist.<\/p>\n
Patienten, die an einer seltenen Krankheit leiden, m\u00fcssen l\u00e4nger leiden, bevor sie Antworten finden. Oft werden Patienten \u201eoff-label\u201c behandelt (Behandlungen, die nicht von der FDA f\u00fcr die jeweilige Krankheit zugelassen sind), was zu Problemen bei der Erstattung durch die Versicherung und in vielen L\u00e4ndern zu keinem erschwinglichen Zugang zu wichtigen Medikamenten f\u00fchren kann. Die gute Nachricht ist, dass es vielen Patienten gelingt, die Krankheit und ihre Symptome in den Griff zu bekommen, sobald eine Diagnose und eine Behandlung feststehen. <\/p>\n
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Um die Bedeutung des Bewusstseins zu verstehen, werfen Sie bitte einen Blick auf das Leben dieser Patientin mit einer seltenen Krankheit, Hiba Tohme. Hiba erz\u00e4hlt, wie sie ihre ECD Diagnose fand und schlie\u00dflich die Behandlung erhielt, die ihr hilft, im t\u00e4glichen Leben zurechtzukommen. Ihre K\u00e4mpfe sind augen\u00f6ffnend und ein Beweis daf\u00fcr, warum Bewusstsein so wichtig ist.<\/p>\n
“Es ist wichtig, seine Krankheit zu akzeptieren und niemals aufzugeben, indem man laut und deutlich schreit, dass man sie heilen kann. Ich bin ein Spezialist f\u00fcr diese seltene Krankheit geworden, die niemand kennt, auch nicht die ber\u00fchmtesten \u00c4rzte. <\/em>Erdheim und Chester wurden zu zwei Schatten, die mich \u00fcberallhin verfolgten und die ich aufkl\u00e4ren wollte. Ich hoffe, dass dieses Zeugnis dazu beitragen kann, die Wissenschaft voranzubringen und eine bessere Versorgung f\u00fcr Menschen mit Erdheim-Chester Krankheit.” – Hiba<\/em><\/p>\n <\/p>\n