{"id":63132,"date":"2022-10-14T13:30:05","date_gmt":"2022-10-14T17:30:05","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/bildung-und-unterstuetzung-fuer-ecd-patienten-die-in-china-leben\/"},"modified":"2025-08-23T17:24:31","modified_gmt":"2025-08-23T21:24:31","slug":"bildung-und-unterstuetzung-fuer-ecd-patienten-die-in-china-leben","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/bildung-und-unterstuetzung-fuer-ecd-patienten-die-in-china-leben\/","title":{"rendered":"Bildung und Unterst\u00fctzung f\u00fcr ECD Patienten, die in China leben"},"content":{"rendered":"<p>Die ECD Global Alliance hat sich mit dem leitenden Arzt Dr. Xinxin Cao vom Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences &amp; Peking Union Medical College (CAMS&amp;PUMC) zusammengeschlossen, um das Webinar <strong>Understanding My Rare Disease with Dr. Cao<\/strong> zu veranstalten <strong>.<\/strong><\/p>\n<p>Am 29. September 2022 brachte die Initiative mehr als 65 Familien aus der Region China zusammen, um von dem Experten \u00fcber folgende Themen zu h\u00f6ren Erdheim-Chester Krankheit.<\/p>\n<p>Dr. Cao trat dem ECD Care Center Referral Network im Jahr 2016 bei. Damals betreute sie 20 Patienten von ECD und behandelte 30 Patienten in der PUMC-Einrichtung. Jetzt, nur sechs Jahre sp\u00e4ter, werden mit Hilfe des Bewusstseins und der \u00dcberweisungen innerhalb des Netzwerks \u00fcber 100 Patienten mit der Diagnose ECD an diesem Ort behandelt. <\/p>\n<p>In den 13 Jahren ihres Engagements f\u00fcr die Gemeinschaft arbeitet die ECD Global Alliance jedes Jahr an weiteren globalen Projekten. Da nur ein Dutzend Patienten aus dieser Region bei der Organisation registriert sind, war es offensichtlich, dass die Kommunikationsl\u00fccke gro\u00df war und nur durch eine wichtige Initiative wie dieses Webinar geschlossen werden konnte. <\/p>\n<p>\u201ePatienten zusammenzubringen, um mehr \u00fcber ECD zu erfahren, ist nicht nur wichtig f\u00fcr sie, um die Krankheit und die Behandlungsm\u00f6glichkeiten besser zu verstehen\u201c, sagte Dr. Cao. \u201eSondern auch, um zu sehen, dass sie Teil einer Gemeinschaft sind, die sie unterst\u00fctzt und versteht, was sie durchmachen. Ich bin stolz darauf, ein Teil der ECD Global Alliance zu sein und ihre Mission zu unterst\u00fctzen.\u201c <\/p>\n<p>Dr. Long Chang, ein Kollege an der PUMC, half bei dem Treffen, um bei den \u00dcbersetzungen der Allianz zu helfen und die Teilnehmer \u00fcber die Mission der Organisation zu informieren.<\/p>\n<p>Diese lebensver\u00e4ndernden Eins\u00e4tze sind nur m\u00f6glich, wenn \u00c4rzte und Freiwillige mit Mitgef\u00fchl und Hingabe zusammenarbeiten. Vielen Dank an alle, die mitgemacht haben! <\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/Picture2.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-20343 aligncenter\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/Picture2-300x71.png\" alt=\"\" width=\"402\" height=\"95\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/Picture2-300x71.png 300w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/Picture2.png 515w\" sizes=\"(max-width: 402px) 100vw, 402px\" \/><\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Die ECD Global Alliance hat sich mit dem leitenden Arzt Dr. Xinxin Cao vom Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences &amp; Peking Union Medical College (CAMS&amp;PUMC) [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":8,"featured_media":63136,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[425,946],"tags":[1526,861,863,860,1565,864,1527,862,1525,1541,865,859,858,1566],"class_list":["post-63132","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-nachrichten","category-leben-mit-ecd","tag-aufklarung-uber-krankheiten","tag-befurwortung","tag-behaarte-niere","tag-blutkrankheit","tag-china-de","tag-diabetes-insipidus-de","tag-ecd-bewusstsein","tag-erdheim-chester-de","tag-forschung","tag-histio-de","tag-knochenschmerzen","tag-krebs","tag-seltene-krankheit","tag-universitat-peking"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63132","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=63132"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63132\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/63136"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=63132"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=63132"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=63132"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}