{"id":63096,"date":"2022-10-20T11:01:51","date_gmt":"2022-10-20T15:01:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/neues-papier-beschreibt-die-herausforderungen-bei-der-pflege-von-ecd-und-patienten-mit-seltenen-krankheiten\/"},"modified":"2025-08-23T18:12:22","modified_gmt":"2025-08-23T22:12:22","slug":"neues-papier-beschreibt-die-herausforderungen-bei-der-pflege-von-ecd-und-patienten-mit-seltenen-krankheiten","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/neues-papier-beschreibt-die-herausforderungen-bei-der-pflege-von-ecd-und-patienten-mit-seltenen-krankheiten\/","title":{"rendered":"Neues Papier beschreibt die Herausforderungen bei der Pflege von ECD und Patienten mit seltenen Krankheiten"},"content":{"rendered":"

Ein neuer Artikel, der in der Zeitschrift Lancet<\/em> eClinicalMedicine<\/em> ver\u00f6ffentlicht wurde, beschreibt sowohl die Vorteile als auch die Herausforderungen der Pflege von Patienten mit seltenen Krebsarten, wie Erdheim-Chester Krankheit (ECD).<\/p>\n

Das Papier wurde in Zusammenarbeit von \u00c4rzten und Gesundheitsorganisationen erstellt, darunter die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), und wurde von Dr. Eli L. Diamond und Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH vom Memorial Sloan Kettering Cancer Center mitverfasst.<\/p>\n

Herausforderungen und positive Auswirkungen der Pflege von Menschen mit seltenen Krebserkrankungen: A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic neoplasms,<\/em> befragte Pflegekr\u00e4fte von Patienten mit ECD und anderen histiozyt\u00e4ren Neoplasmen (HN).<\/p>\n

Die Umfrage konzentrierte sich auf Fragen zu den insgesamt erf\u00fcllten und unerf\u00fcllten Bed\u00fcrfnissen der Pflegenden, zur Unterst\u00fctzung durch die Familie, zum Zugang zu Informationen und zu ihrer F\u00e4higkeit, in der Pflege einen Sinn zu finden.<\/p>\n

Es ist seit langem bekannt, dass Betreuer von h\u00e4ufigeren Krebsarten einen wichtigen Sinn aus ihrer Arbeit ableiten k\u00f6nnen, aber dies ist die erste Arbeit, die die \u201eSinnstiftung\u201c bei seltenen Krankheiten wie ECD untersucht.<\/p>\n

Die Studie ergab, dass 78% der Pflegekr\u00e4fte von Patienten mit ECD und anderen HN \u00fcber m\u00e4\u00dfige bis schwere unerf\u00fcllte Bed\u00fcrfnisse sowohl bei den verf\u00fcgbaren Informationen \u00fcber die Krankheiten als auch bei den psychologischen Auswirkungen der t\u00e4glichen Pflege berichteten. Dazu geh\u00f6ren der Umgang mit \u00c4ngsten, die l\u00e4ngere Krankheitsdauer der Patienten, famili\u00e4re Konflikte und eine allgemein geringere soziale Unterst\u00fctzung durch Freunde und Kollegen. <\/p>\n

Der Mangel an Informationen und physischer Unterst\u00fctzung scheint mit der Seltenheit der Krankheit zusammenzuh\u00e4ngen und wirkt sich auf die F\u00e4higkeit des Einzelnen aus, seiner Rolle als Betreuer Sinn und Nutzen zu verleihen.<\/p>\n

Aus der Zeitung:<\/p>\n

\u201ePflegende Angeh\u00f6rige seltener Krebsarten berichten von zahlreichen unerf\u00fcllten Informations- und Unterst\u00fctzungsbed\u00fcrfnissen, die sich aus der Seltenheit der Krankheit selbst ergeben und die mit einer verminderten F\u00e4higkeit einhergehen, Nutzen aus der Pflege zu ziehen. <\/em>Bed\u00fcrfnisse, die sich aus der Seltenheit der Krankheit selbst ergeben und die mit einer verminderten F\u00e4higkeit verbunden sind, Nutzen und Bedeutung aus der Pflege zu ziehen.\u201c<\/em><\/p>\n

Die Ergebnisse der Studie werden Fachleuten im Gesundheitswesen und Unterst\u00fctzungsorganisationen wie ECDGA dabei helfen, neue Wege zu finden, um die L\u00fccken in der Unterst\u00fctzung von Pflegern zu schlie\u00dfen und ihnen mehr M\u00f6glichkeiten zu bieten, Nutzen und Sinn in ihrer Pflege zu finden. <\/strong><\/p>\n

\u201eDie Ergebnisse der Studie sind zwar entmutigend, aber man kann ein Problem erst dann wirklich angehen, wenn man sich seines Ausma\u00dfes bewusst ist\u201c, sagte Jessica Corkran, Gesch\u00e4ftsf\u00fchrerin von ECDGA. \u201eWir hoffen, dass diese Studie ein Licht auf die K\u00e4mpfe der Betreuer von Menschen mit seltenen Krankheiten wirft und wir werden unsere Dienstleistungen und Programme weiter ausbauen, um die Bed\u00fcrftigen zu unterst\u00fctzen. ECDGA m\u00f6chte sich besonders bei den Familien bedanken, die sich die Zeit genommen haben, an dem Papier mitzuarbeiten und die Umfrage auszuf\u00fcllen.\u201c <\/p>\n

F\u00fcr diejenigen, die mehr \u00fcber die Studie und die Erfahrungen der Betreuer erfahren m\u00f6chten, veranstalten unsere Mitarbeiter des American Cancer Institute und der Histiozytose Association am29.<\/sup> November ein Webinar mit Dr. Eli L. Diamond. Die Registrierung ist kostenlos<\/a> f\u00fcr die Zielgruppe der Forscher, Bef\u00fcrworter, politischen Entscheidungstr\u00e4ger und Fachleute aus dem Gesundheitswesen, die sich uns anschlie\u00dfen m\u00f6chten!<\/p>\n

Lesen Sie den Zeitungsartikel hier.<\/a><\/p>\n

Weitere Informationen zu ECDGA Unterst\u00fctzung f\u00fcr Pflegekr\u00e4fte finden Sie unter: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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