{"id":63070,"date":"2022-11-11T09:18:43","date_gmt":"2022-11-11T14:18:43","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecdga-teilnahme-an-einem-treffen-der-internationalen-histio-advocacy-coalition-in-schweden\/"},"modified":"2025-08-23T17:25:00","modified_gmt":"2025-08-23T21:25:00","slug":"ecdga-teilnahme-an-einem-treffen-der-internationalen-histio-advocacy-coalition-in-schweden","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/ecdga-teilnahme-an-einem-treffen-der-internationalen-histio-advocacy-coalition-in-schweden\/","title":{"rendered":"ECDGA Teilnahme an einem Treffen der Internationalen Histio Advocacy Coalition in Schweden"},"content":{"rendered":"

Internationales Treffen der Histio Advocacy Coalition<\/strong><\/p>\n

Stockholm, Schweden<\/strong><\/p>\n

September 2022<\/strong><\/p>\n

Patientenvertretungen aus der ganzen Welt, darunter auch die ECD Global Alliance, kamen im September 2022 im Rahmen der Jahrestagung der Histiozytose-Gesellschaft (HS) zusammen. Die HS ist eine internationale Gruppe von mehr als 200 \u00c4rzten und Wissenschaftlern, die sich daf\u00fcr einsetzen, das Leben von Patienten mit histiozyt\u00e4ren Erkrankungen zu verbessern, indem sie klinische und Laborforschung zu den Ursachen und der Behandlung dieser Krankheit betreiben. <\/p>\n

Jedes Jahr veranstaltet HS ein Treffen, bei dem \u00c4rzte und Forscher zusammenkommen, um klinische und wissenschaftliche Fortschritte im Zusammenhang mit Histiozytose zu diskutieren. In diesem Jahr wurden auch Patientenvertretungen eingeladen, an dem Treffen teilzunehmen. Auf der Tagesordnung standen Gespr\u00e4che zwischen den Mitgliedern des HS-Vorstands und den Patientenvertretern sowie Treffen zwischen den verschiedenen Patientenorganisationen. <\/p>\n

Anwaltsgruppen aus den USA, Spanien, Frankreich und Italien waren anwesend und andere Gruppen nahmen virtuell aus aller Welt teil.<\/p>\n

Die Treffen der Interessengruppen waren produktiv und es wurde vereinbart, in Zukunft zusammenzuarbeiten. Der HS-Vorstand beauftragte den Vorsitzenden des Wissenschaftlichen Ausschusses und den Vorsitzenden des Bildungsausschusses, als Verbindungspersonen zwischen dem HS und den Familiengruppen zu fungieren, und es werden zweimal im Jahr Treffen stattfinden, um weitere Gespr\u00e4che zwischen dem HS und den Interessengruppen zu erm\u00f6glichen. <\/p>\n

Dar\u00fcber hinaus vereinbarten die Interessengruppen, in Zukunft enger zusammenzuarbeiten und weiterhin Ideen auszutauschen. Man geht davon aus, dass es jeder Gruppe leichter fallen wird, ihre Aufgaben zu erf\u00fcllen, wenn sie zun\u00e4chst miteinander spricht und Informationen austauscht. Die Gruppen haben sich verpflichtet, sich alle zwei Monate virtuell zu treffen. Ein pers\u00f6nliches Treffen soll j\u00e4hrlich im Rahmen des HS-Jahrestreffens stattfinden. In Zukunft werden die Gruppen gemeinsam an Projekten arbeiten, die den Patienten und ihren Familien helfen sollen. <\/p>\n

Es wurden Probleme diskutiert, mit denen Patienten mit Histiozytose-Erkrankungen konfrontiert sind. Dabei wurde deutlich, dass wir durch eine globale Zusammenarbeit alle in der Lage sind, die Situation f\u00fcr alle zu verbessern. Einige der diskutierten Themen, die gezielte Anstrengungen erfordern, waren: <\/p>\n