{"id":63036,"date":"2022-12-04T12:02:24","date_gmt":"2022-12-04T17:02:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/2022-ecd-global-alliance-jaehrlicher-newsletter\/"},"modified":"2025-08-23T17:25:19","modified_gmt":"2025-08-23T21:25:19","slug":"2022-ecd-global-alliance-jaehrlicher-newsletter","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/2022-ecd-global-alliance-jaehrlicher-newsletter\/","title":{"rendered":"2022 ECD Global Alliance J\u00e4hrlicher Newsletter"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Teilen Sie ein Jahr der Hoffnung mit der Gemeinschaft ECD!<\/h2>\n

Sehen Sie sich den Newsletter zum Jahresende 2022 an.<\/a><\/strong><\/p>\n

In den vergangenen zwei Jahren hat sich die ECD Global Alliance mit mehr Online-Verbindungen<\/strong> und kleineren, regionalen Treffen<\/strong> an die neuen Normen der Distanzierung und des Reiseverbots angepasst. Wir haben ein Patienten-Navigator-Programm<\/a><\/strong> ins Leben gerufen, um Patienten bei der Suche nach den richtigen \u00c4rzten, dem Zugang zur Behandlung und der Kosten\u00fcbernahme sowie der Unterst\u00fctzung durch Gleichgesinnte zu helfen. Unsere kontinuierliche Unterst\u00fctzung der Forschungsgemeinschaft hat zu dem zweiten von der FDA zugelassenen Medikament<\/strong> f\u00fcr ECD, Cobimetinib, gef\u00fchrt. Ganz zu schweigen davon, dass bisher fast eine Million Dollar an Forschungsgeldern <\/strong>aus unserem Zuschussprogramm f\u00fcr ECD Projekte zur Verf\u00fcgung gestellt wurden und weitere 450.000 Dollar<\/strong> in Vorbereitung sind. Internationale ECD Pflegezentren<\/strong> werden weiterhin identifiziert und in das Netzwerk aufgenommen, um Patienten fachkundig zu betreuen und \u00c4rzte zu konsultieren, die sich mit der Krankheit weniger gut auskennen. <\/p>\n

Nachdem das J\u00e4hrliche Patienten- und Familientreffen und das Medizinische Symposium w\u00e4hrend der Pandemie auf Eis gelegt wurden, k\u00f6nnen wir dieses Treffen nun endlich am 27. und 28. April 2023 live anbieten! Mehr \u00fcber diese Veranstaltung erfahren Sie hier.<\/a><\/p>\n

W\u00e4hrend wir \u00fcber die Pr\u00fcfungen und Triumphe unserer Community-Mitglieder nachdenken, m\u00f6chten wir uns bei den Unterst\u00fctzern bedanken, die sich jeden Tag f\u00fcr die Menschen einsetzen, die mit ECD leben.<\/strong> Bei Ihrer Unterst\u00fctzung geht es nicht nur um Ihren geliebten Menschen, sondern um die Zukunft aller Familien, die mit Erdheim-Chester Krankheit konfrontiert sind. Sie haben uns in jeder Form unterst\u00fctzt, und wir sind Ihnen f\u00fcr alles dankbar, was Sie tun! <\/p>\n

Die ECD Global Alliance erreicht eine neue Ebene der Unterst\u00fctzung f\u00fcr Menschen, die mit Erdheim-Chester Krankheit mit einer Spendenaktion bis zum 31. Dezember 2022<\/strong>! Dank einer herausfordernden Spende in H\u00f6he von 11.000 $<\/strong> von gro\u00dfz\u00fcgigen ECDGA Vorstandsmitgliedern und Wohlt\u00e4tern wird Ihr Einfluss auf unsere wichtige Arbeit ZWEIFACH so gro\u00df sein.<\/p>\n

Mit Ihrer Spende k\u00f6nnen wir die Zukunft f\u00fcr alle, die von ECD betroffen sind, heller machen. Bitte spenden Sie noch heute, um unsere Arbeit im kommenden Jahr zu unterst\u00fctzen… und seien Sie sich sicher, dass Sie doppelt so viel Gutes tun! Verdoppeln Sie Ihr Geschenk noch heute!<\/a> <\/strong><\/p>\n

Was Ihre Spende bewirkt:<\/p>\n