{"id":62128,"date":"2020-02-19T02:55:34","date_gmt":"2020-02-19T07:55:34","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/was-ist-das-ecd-patientenregister\/"},"modified":"2025-08-23T20:23:32","modified_gmt":"2025-08-24T00:23:32","slug":"was-ist-das-ecd-patientenregister","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/was-ist-das-ecd-patientenregister\/","title":{"rendered":"Was ist das ECD Patientenregister?"},"content":{"rendered":"

Sind Sie Teil des ECD Patientenregisters?<\/strong><\/p>\n

Wussten Sie, dass es \u00e4u\u00dferst wichtig ist, sich an einem solchen Register zu beteiligen?<\/p>\n

Alle Aspekte von Studien, Registern oder einfach nur der Behandlung einer seltenen Krankheit zu verstehen, kann \u00fcberw\u00e4ltigend sein. Lassen Sie sich von uns erkl\u00e4ren, wie wichtig ein Patientenregister ist und warum Sie eine Teilnahme in Betracht ziehen sollten.  <\/p>\n

Was ist ein Patientenregister?<\/strong><\/p>\n

Definition<\/span>: Ein organisiertes System, das Beobachtungsmethoden verwendet, um Daten zu sammeln und bestimmte Ergebnisse f\u00fcr eine durch eine bestimmte Krankheit definierte Population zu bewerten.<\/p>\n

Ein Patientenregister kann ein leistungsf\u00e4higes Instrument sein, um den Krankheitsverlauf zu beobachten, um Unterschiede in der Behandlung und den Ergebnissen zu verstehen, um Faktoren zu untersuchen, die die Prognose und die Lebensqualit\u00e4t beeinflussen, um Versorgungsmuster zu beschreiben, einschlie\u00dflich der Angemessenheit der Versorgung und Ungleichheiten in der Versorgung, um die Wirksamkeit zu bewerten, um Sicherheit und Sch\u00e4den zu \u00fcberwachen und um die Qualit\u00e4t der Versorgung zu messen. Durch Funktionen wie die R\u00fcckmeldung von Daten werden Register auch zur Untersuchung der Qualit\u00e4tsverbesserung eingesetzt. <\/p>\n

Kurz gesagt, es handelt sich um eine Sammlung von Informationen (aus der Krankengeschichte des Patienten), die zur Beantwortung unbekannter Fragen und zur weiteren Erforschung einer bestimmten Krankheit verwendet werden.<\/p>\n

Warum ist es wichtig, teilzunehmen?<\/strong><\/p>\n

Erstens ist es f\u00fcr Patienten besonders wichtig zu verstehen, dass Register als \u201eminimales Risiko\u201c gelten, weil sie lediglich Informationen \u00fcber menschliche Versuchspersonen weitergeben; sie f\u00fchren keine eigentlichen Tests an den Patienten oder medizinische Verfahren durch.<\/p>\n

Seit Jahren st\u00fctzen sich die Anbieter im Gesundheitswesen bei der Behandlung von Patienten auf klinische Studien, die Daten \u00fcber die Wirkung von Behandlungen unter kontrollierten Bedingungen liefern. Diese Daten sind zwar zuverl\u00e4ssig und notwendig, lassen sich aber oft nicht auf die breite Bev\u00f6lkerung \u00fcbertragen, was zu Evidenzl\u00fccken f\u00fchren kann. Evidenzl\u00fccken k\u00f6nnen die F\u00e4higkeit von Patienten und Anbietern beeintr\u00e4chtigen, fundierte Entscheidungen zu treffen. Um ihre Patienten auf der Grundlage realer Ergebnisse zu versorgen, konzentrieren sich die Angeh\u00f6rigen der Gesundheitsberufe jetzt auf die evidenzbasierte Medizin, und genau das bieten Patientenregister. <\/p>\n

Es ist wichtig zu wissen, dass die Teilnahme am Patientenregister f\u00fcr die Patienten kostenlos ist. Es sind keine Reisen erforderlich. In der Regel m\u00fcssen Sie nur die Einwilligung zur Aufnahme in das Register geben und medizinische Unterlagen, Umfragen und andere m\u00f6gliche Informationen bereitstellen. <\/p>\n

Weitere Informationen \u00fcber das ECD Patientenregister am Memorial Sloan Kettering Cancer Center finden Sie auf unserer Website ECD Patientenregister<\/a>, oder kontaktieren Sie das Studienteam per Telefon oder E-Mail.<\/p>\n