{"id":62106,"date":"2020-02-25T23:30:43","date_gmt":"2020-02-26T04:30:43","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/tag-der-seltenen-krankheit-2020\/"},"modified":"2025-08-23T20:23:19","modified_gmt":"2025-08-24T00:23:19","slug":"tag-der-seltenen-krankheit-2020","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/tag-der-seltenen-krankheit-2020\/","title":{"rendered":"Tag der Seltenen Krankheit 2020"},"content":{"rendered":"<h4>AUFRUF AN ALLE BEF\u00dcRWORTER!<\/h4>\n<p>Der <em>29. Februar 2020<\/em> wird der 30. Internationale Tag der Seltenen Krankheit sein, der von EURORDIS koordiniert wird. An diesem Tag und rund um diesen Tag werden Hunderte von Patientenorganisationen aus L\u00e4ndern und Regionen auf der ganzen Welt Aktivit\u00e4ten zur Sensibilisierung durchf\u00fchren. &nbsp;&nbsp;<\/p>\n<p>Ungef\u00e4hr 300 Millionen Menschen (etwa 5% der Bev\u00f6lkerung) leiden an einer seltenen Krankheit. Innerhalb dieser 5% leiden weniger als 1.000 Menschen an einer Erdheim-Chester Krankheit weltweit. &nbsp;&nbsp;<\/p>\n<p><strong>J<\/strong><strong>nterst\u00fctzen Sie die ECD Global Alliance, um das Bewusstsein f\u00fcr seltene Krankheiten zu sch\u00e4rfen, indem Sie Ihre Erfahrungen mit ECD teilen.<\/strong>&nbsp;&nbsp;<\/p>\n<p>Der Tag der Seltenen Krankheit 2020 steht unter dem Motto<em>\u201eGerechtigkeit f\u00fcr die Millionen Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben!<\/em>\u201c&nbsp;&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li>Auf welche H\u00fcrden sind Sie beim Zugang zum Gesundheitswesen gesto\u00dfen?&nbsp;<\/li>\n<li>Welche Belastungen belasten Ihre Familie, wenn es um soziale Interaktionen und Aktivit\u00e4ten geht?&nbsp;<\/li>\n<li>Was m\u00f6chten Sie der Welt \u00fcber das Leben mit Erdheim-Chester Krankheit?<\/li>\n<\/ul>\n<p>Wie werden Sie Ihre Streifen zeigen? Teilen Sie es mit uns in den Medien, indem Sie @ECDGA auf Facebook und #ECDawareness auf einer beliebigen Website markieren. Kontaktieren Sie uns, um Ihre Geschichte, Ihr Zitat, Ihr Foto und\/oder Ihren Beitrag auf unserer \u00f6ffentlichen Facebook-Seite zu ver\u00f6ffentlichen.  <\/p>\n<p>Teilen Sie diesen Flyer auf Ihren Medienseiten oder per E-Mail an Ihre Kontakte!&nbsp;<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/Facebook-RDD-2020.png\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-5074 size-medium\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/Facebook-RDD-2020-300x251.png\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"251\"><\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>AUFRUF AN ALLE BEF\u00dcRWORTER! Der 29. Februar 2020 wird der 30. Internationale Tag der Seltenen Krankheit sein, der von EURORDIS koordiniert wird. 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