{"id":62057,"date":"2020-03-24T15:01:40","date_gmt":"2020-03-24T19:01:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/community-verbindungen-waehrend-covid-19\/"},"modified":"2025-08-23T17:20:16","modified_gmt":"2025-08-23T21:20:16","slug":"community-verbindungen-waehrend-covid-19","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/community-verbindungen-waehrend-covid-19\/","title":{"rendered":"Community-Verbindungen w\u00e4hrend COVID-19"},"content":{"rendered":"

Mit unserem Blog m\u00f6chten wir unsere Mitglieder auf den neuesten Stand bringen. <\/span>unsere Mitglieder <\/span>mit wichtigen Informationen zu versorgen, die <\/span>aff<\/span>die das t\u00e4gliche Leben von ECD Patienten<\/span> und deren Familien<\/span>. Wir versuchen, diese Informationen mit der Unterst\u00fctzung eines<\/span>und<\/span> Beratung durch unser <\/span>vertrauensw\u00fcrdigen <\/span>medizinischen Fachleuten. <\/span>Aufgrund<\/span> der Zunahme der COVID-19-F\u00e4lle weltweit und der Notwendigkeit, dass alle unsere medizinischen Fachkr\u00e4fte an der Front sind<\/span> <\/span>Zeilen werden sich unsere Blogbeitr\u00e4ge auf die F\u00e4higkeiten und das Wissen des ECDGA Teams beschr\u00e4nken. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Diese Woche, w\u00e4hrend sich alle in sozialer Distanzierung \u00fcben<\/span>,<\/span> werden wir ein bisschen mehr in<\/span>–<\/span>wie wichtig es ist, sich nicht virtuell <\/span>sich nicht virtuell voneinander zu trennen<\/span>. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Es kann sehr schwierig sein, sich Ihre Diagnose einzugestehen. Es kann sogar noch schwieriger sein  <\/span>mit der Familie, Freunden und Kollegen dar\u00fcber zu sprechen. <\/span> <\/span>Die ECD Global Alliance ist hier, um Sie zu unterst\u00fctzen, zu informieren und sich in Ihrem Namen einzusetzen.<\/span>was diese Gespr\u00e4che ein wenig einfacher machen kann<\/span>.<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Auch wenn Ihre Krankheit selten ist, sollten Sie wissen, dass Sie nicht allein sind! Die Website ECDGA bietet zahlreiche M\u00f6glichkeiten, die es Patienten, Familien und Betreuern erm\u00f6glichen, sich zu treffen, zu kommunizieren und Hoffnung zu sch\u00f6pfen. Diese anderen Familien werden zu Freunden, Verb\u00fcndeten, einem Unterst\u00fctzungsnetzwerk und sogar einem Ort, an dem Sie sich aussprechen k\u00f6nnen, wenn Sie einen schlechten Tag hatten. Wir ermutigen Sie dazu, die  <\/span>gro\u00dfe und <\/span>kleine Siege <\/span>mit einander!<\/span> <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Wege zur Kommunikation mit der ECD Global Alliance<\/span> Familie…<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>ECDGA Team <\/span><\/b>E-Mail<\/span><\/b>s<\/span><\/b>: <\/span> <\/span><\/p>\n

Support@erdheim-chester.org<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

Jessica.Corkran@erdheim-chester.org<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

Chesnee.Green@erdheim-chester.org<\/span><\/a> <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Lokales Netzwerken<\/span><\/b>:<\/span><\/b> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Die ECD Global Alliance <\/span>kann <\/span>bieten <\/span>Patienten und Betreuer mit <\/span>Kontaktinformationen f\u00fcr Menschen in Ihrer Region<\/span>Gebiet zur Verf\u00fcgung<\/span>haben sich damit einverstanden erkl\u00e4rt, dass ihre Informationen an andere Mitglieder weitergegeben werden. Schicken Sie eine E-Mail an Chesnee oder Jessica f\u00fcr weitere Informationen (siehe E-Mail-Adressen <\/span>s oben).<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Soziale Medien<\/span><\/b>:<\/span><\/b> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Facebook<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.facebook.com\/ErdheimChesterDisease<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Dies ist die Facebook-Seite von ECDGA, die mit den neuesten verf\u00fcgbaren Informationen aktualisiert wird, einschlie\u00dflich aller aktuellen Veranstaltungen, Ver\u00f6ffentlichungen, Studien und Versuche und vieles mehr. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Facebook-Gruppe<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.facebook.com\/groups\/784637751599933\/<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

 <\/span>*Dies ist die private Gruppe von ECDGA<\/span>. Wenn Sie ein aktuelles Mitglied der ECDGA sind, haben Sie Zugang zu dieser Gruppe. In dieser Gruppe haben Sie die M\u00f6glichkeit, mit anderen Mitgliedern offen \u00fcber ECD zu sprechen.  <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Twitter<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/twitter.com\/ECDGA<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Dies ist die Twitter-Seite von ECDGA, die mit den neuesten verf\u00fcgbaren Informationen aktualisiert wird, einschlie\u00dflich aller aktuellen Veranstaltungen, Ver\u00f6ffentlichungen, Studien und Versuche und vielem mehr. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

YouTube<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Dies ist die<\/span> offizielle<\/span> ECDGA YouTube <\/span>Kanal<\/span>. Hier finden Sie informative Videos \u00fcber ECD, den Gr\u00fcnder der ECD Global Alliance, und Videos von j\u00e4hrlichen Veranstaltungen (mit medizinischen Fachleuten aus aller Welt). <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

LinkedIn<\/span><\/i><\/b>:<\/span> <\/span>https:\/\/www.linkedin.com\/company\/erdheim-chester-disease-global-alliance-npo<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Unser LinkedIn <\/span>a<\/span>ccount ist unser professionelles Profil, das auch mit den neuesten Informationen aktualisiert wird, einschlie\u00dflich aller aktuellen Ereignisse, Ver\u00f6ffentlichungen, Studien und Versuche und <\/span>alles, was f\u00fcr medizinische Fachleute von Interesse sein k\u00f6nnte<\/span>.<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Instagram<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.instagram.com\/erdheim_chester\/?hl=en<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Das ist die <\/span>o<\/span>fizielle Instagram-Seite f\u00fcr die ECDGA. Aufgrund der Natur von Instagram sind die Informationen begrenzt. <\/span>d<\/span>,<\/span> aber Links sind verf\u00fcgbar<\/span> auf unserer Profilseite<\/span>. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

RareConnect<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.rareconnect.org\/en\/login?next=\/en\/community\/erdheim-chester-disease<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Die ECDGA hat eine <\/span>RareConnect<\/span> Profil. Diese Seite wird mit den neuesten verf\u00fcgbaren Informationen aktualisiert, einschlie\u00dflich aller aktuellen Ereignisse, Ver\u00f6ffentlichungen, Studien und Versuche,  <\/span>usw.<\/span>. Sie ist ideal f\u00fcr diejenigen, die eine andere Sprache als Englisch sprechen und vielleicht Schwierigkeiten haben, bestimmte Inhalte zu verstehen. Die Informationen auf dieser Website werden in Ihre Muttersprache \u00fcbersetzt.  <\/span>durch einen menschlichen Freiwilligen <\/span>f\u00fcr Klarheit. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

 <\/span>Online Live <\/span><\/b>Chat:<\/span><\/b> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Unterst\u00fctzung f\u00fcr Patienten<\/span><\/i><\/b> – <\/span>Chatzy<\/span>: <\/span>http:\/\/www.chatzy.com\/427437211406<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Dieser Chat findet w\u00f6chentlich am Samstag um 3PM Eastern Standard Time statt. Obwohl dies die \u201efestgelegte\u201c Zeit ist, ist der Chatraum immer ge\u00f6ffnet.  <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Unterst\u00fctzung f\u00fcr Betreuer<\/span><\/i><\/b> <\/span>–<\/span> <\/span> <\/span><\/p>\n

*E-Mail <\/span>support@erdheim-chester.org<\/span><\/a> um mit unserem Betreuerteamleiter verbunden zu werden und eine Einladung zum n\u00e4chsten Betreuer-Chat zu erhalten.<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Haben Sie eine dieser Kommunikationsm\u00f6glichkeiten genutzt? Welches ist Ihr Favorit?  <\/span>Welche anderen M\u00f6glichkeiten m\u00f6chten Sie nutzen?<\/span> <\/span><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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