{"id":61938,"date":"2020-05-05T14:25:57","date_gmt":"2020-05-05T18:25:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/die-kosten-einer-seltenen-krankheit\/"},"modified":"2020-05-05T14:25:57","modified_gmt":"2020-05-05T18:25:57","slug":"die-kosten-einer-seltenen-krankheit","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/die-kosten-einer-seltenen-krankheit\/","title":{"rendered":"Die Kosten einer seltenen Krankheit"},"content":{"rendered":"<p><span data-contrast=\"auto\">Das Leben mit einer seltenen Krankheit kann hart sein: geistig, k\u00f6rperlich und sogar finanziell anstrengend. <\/span><span data-contrast=\"auto\">A <\/span><span data-contrast=\"auto\">2013<\/span><span data-contrast=\"auto\"> Umfrage namens <\/span><a href=\"https:\/\/globalgenes.org\/wp-content\/uploads\/2013\/04\/ShireReport-1.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">Bericht \u00fcber die Auswirkungen seltener Krankheiten<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;(durchgef\u00fchrt in den USA und Gro\u00dfbritannien) befragte Patienten, Angeh\u00f6rige der Gesundheitsberufe und Kostentr\u00e4ger (die die Gesundheitsversorgung innerhalb des Gesundheitssystems eines Landes finanzieren) nach ihren Ansichten \u00fcber die Auswirkungen seltener Krankheiten. Fast alle der 20 an der Umfrage beteiligten Kostentr\u00e4ger berichteten, dass die Behandlung einer seltenen Krankheit relativ teurer ist und dass die Kosten im Vergleich zu h\u00e4ufigeren Erkrankungen schneller steigen. <\/span><span data-contrast=\"auto\"> Dieser Bericht besagt auch, dass <\/span><span data-contrast=\"auto\">55% der befragten US-B\u00fcrger direkte medizinische Kosten hatten, die nicht von der Versicherung gedeckt waren<\/span><span data-contrast=\"auto\">, und<\/span><span data-contrast=\"auto\"> 18% in Gro\u00dfbritannien, die nicht durch den National Health Service abgedeckt sind.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><i><span data-contrast=\"auto\">C<\/span><\/i><\/b><b><i><span data-contrast=\"auto\">osts des Lebens mit einer seltenen Krankheit<\/span><\/i><\/b><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Die Kosten f\u00fcr das Leben mit einer Krankheit umfassen im Allgemeinen:<\/span>&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li><b><span data-contrast=\"auto\">Direkte Kosten der Gesundheitsversorgung<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">&#8211; Medikamente, medizinische Ger\u00e4te, medizinische Tests, Facharztbesuche, Krankenhausaufenthalte, Krankentransport<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"2\" data-aria-level=\"1\"><b><span data-contrast=\"auto\">Direkte Kosten au\u00dferhalb des Gesundheitswesens<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">&#8211; Professionelle Pflegekr\u00e4fte, Transport au\u00dferhalb des Gesundheitswesens, soziale Dienste<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"3\" data-aria-level=\"1\"><b><span data-contrast=\"auto\">Indirekte Kosten &#8211;<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">Arbeitsunf\u00e4higkeit, Fr\u00fchverrentung der Person oder der Pflegeperson<\/span><span data-contrast=\"auto\">Pfleger<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Nachfolgend finden Sie einige der schwierigsten finanziellen Implikationen&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">mit seltenen Krankheiten. Ebenfalls enthalten sind &nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Patientengruppen und Pharmaindustrie <\/span><span data-contrast=\"auto\">Initiativen <\/span><span data-contrast=\"auto\">die helfen sollen, diese Herausforderungen zu bew\u00e4ltigen.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Finanzielle Belastung durch Lebensstil\u00e4nderung<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Bei seltenen Krankheiten wie der Erdheim-Chester Krankheit kann es je nach Komplexit\u00e4t der Krankheit sein, dass der Patient und\/oder der Betreuer seine<\/span><span data-contrast=\"auto\"> bezahlte Arbeit<\/span><span data-contrast=\"auto\">, <\/span><span data-contrast=\"auto\">reduzieren <\/span><span data-contrast=\"auto\">Wochenstunden reduzieren oder sogar fr\u00fcher als erwartet in Rente gehen. <\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Belastung durch die Krankenversicherung<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Da Expertise in <\/span><span data-contrast=\"auto\">Erdheim-Chester<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">D<\/span><span data-contrast=\"auto\">isease begrenzt ist, kann es f\u00fcr Patienten schwierig sein, eine Standardversorgung von \u00c4rzten innerhalb ihrer <\/span><span data-contrast=\"auto\">Versicherung <\/span><span data-contrast=\"auto\">Netzwerk zu erhalten. <\/span><span data-contrast=\"auto\">F\u00fcr einige gilt die Abdeckung nur innerhalb der Landesgrenzen<\/span><span data-contrast=\"auto\">. Abgesehen von der Kosten\u00fcbernahme f\u00fcr die Behandlung sind viele Patienten mit einer finanziellen Belastung f\u00fcr die Verschreibungen konfrontiert.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Reisen <\/span><\/b><b><span data-contrast=\"auto\">Kosten <\/span><\/b><b><span data-contrast=\"auto\">Belastung<\/span><\/b><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Eine weitere versteckte Kostenart bei seltenen Krankheiten ist <\/span><span data-contrast=\"auto\">Reisen:<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Arztbesuche, ambulante Termine, Besuche in der klinischen Forschung und Krankenhausaufenthalte kosten allesamt Geld. Bei fast allen Menschen mit einer seltenen Krankheit k\u00f6nnen Reisekosten anfallen, z. B. wenn sie spezielle Zentren weit weg von zu Hause besuchen oder weil Krankheitssymptome ihre t\u00e4gliche Mobilit\u00e4t einschr\u00e4nken. <\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><b><i><span data-contrast=\"auto\">Organisationen, die Menschen mit seltenen Krankheiten Hilfe anbieten:<\/span><\/i><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"1\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Patient Services, Inc.<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">: Bietet finanzielle Unterst\u00fctzung und Beratung f\u00fcr Patienten mit speziellen, seltenen<\/span><span data-contrast=\"auto\">,<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;chronischen Krankheiten in den USA. Eine Reihe von Rechtsdienstleistungen sind ebenfalls kostenlos verf\u00fcgbar <\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\"> (<\/span><a href=\"http:\/\/www.patientservicesinc.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">http:\/\/www.patientservicesinc.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><\/li>\n<li><span data-ccp-props=\"{\"134233117\":true,\"134233118\":true,\"134233279\":true}\">&nbsp;<\/span><i><span data-contrast=\"auto\">EveryLife<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\"> Das Rare Giving Programm der Stiftung<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">: <\/span><span data-contrast=\"auto\">Rare Giving ist ein Programm der&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">EveryLife<\/span><span data-contrast=\"auto\"> Foundation for Rare Diseases zur Unterst\u00fctzung einzelner Patienten mit seltenen Krankheiten sowie von Organisationen, die die Zusammenarbeit bei seltenen Krankheiten f\u00f6rdern und Patienten, Forscher und andere Mitglieder der Gemeinschaft in die \u00f6ffentliche Politik einbinden<\/span> <span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\"> (<\/span> <a href=\"https:\/\/everylifefoundation.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/everylifefoundation.org<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">) <\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233117\":true,\"134233118\":true,\"134233279\":true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"3\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">NORD Patientenhilfsprogramm (<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">RareCare<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><span data-contrast=\"auto\">: <\/span><span data-contrast=\"auto\">Seit 1987 bietet NORD Hilfsprogramme an, um Patienten bei der Beschaffung von <\/span><span data-contrast=\"auto\">lebensrettenden<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;oder lebenserhaltende Medikamente, die sie sich sonst nicht leisten k\u00f6nnten. Diese Programme bieten Medikamente, finanzielle Unterst\u00fctzung bei Versicherungspr\u00e4mien und Zuzahlungen, Hilfe bei diagnostischen Tests und Unterst\u00fctzung bei Reisen f\u00fcr klinische Studien oder Konsultationen mit Krankheitsspezialisten. <\/span><span data-contrast=\"auto\"> (<\/span><a href=\"https:\/\/rarediseases.org\/for-patients-and-families\/help-access-medications\/patient-assistance-programs-2\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/rarediseases.org\/for-patients-and-families\/help-access-medications\/patient-assistance-programs-2\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">) <\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Air Charity Network (Engelsflug)<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">:<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">Air Charity Network ist eine Wohlt\u00e4tigkeitsorganisation, die bed\u00fcrftigen Menschen, die aufgrund einer famili\u00e4ren, kommunalen oder nationalen Krise einen kostenlosen Flugtransport zu spezialisierten Gesundheitseinrichtungen oder weit entfernten Zielen ben\u00f6tigen, den Zugang zu diesen erm\u00f6glicht.<\/span><span data-contrast=\"auto\"> Ange<\/span><span data-contrast=\"auto\">l<\/span><span data-contrast=\"auto\"> Flight koordiniert auch Fl\u00fcge f\u00fcr Menschen, die f\u00fcr klinische Studien reisen. <\/span><span data-contrast=\"auto\">(<\/span><a href=\"http:\/\/aircharitynetwork.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">http:\/\/aircharitynetwork.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Partnerschaft f\u00fcr Verschreibungshilfe (PPA)<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">: <\/span><span data-contrast=\"auto\">Amerikas biopharmazeutische Forschungsunternehmen haben es sich zur Aufgabe gemacht, die Gesundheit der Patienten zu verbessern, medizinische Innovationen voranzutreiben und das Wirtschaftswachstum anzukurbeln. Die von ihnen entwickelten Medikamente geben Hoffnung, dass ein Heilmittel gefunden werden kann, die Behandlung wirksam ist und das Leben der Patienten verbessert werden kann. &nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">verbessert<\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><a href=\"https:\/\/medicineassistancetool.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/medicineassistancetool.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Nationales Institut f\u00fcr Gesundheit Familie Lodge<\/span><i><span data-contrast=\"auto\">: <\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">Ein h\u00e4uslicher Ort der Erholung f\u00fcr Familien und Angeh\u00f6rige von erwachsenen Patienten, die im National Institute of Health betreut werden<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Klinisches Zentrum des NIH (mit Sitz in Bethesda, Maryland)<\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\"> (<\/span><a href=\"https:\/\/clinicalcenter.nih.gov\/familylodge\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/clinicalcenter.nih.gov\/familylodge\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span data-ccp-props=\"{\"134233117\":true,\"134233118\":true,\"134233279\":true,\"335559685\":720}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Die Kosten einer seltenen Krankheit f\u00fcr Familien <\/span><span data-contrast=\"auto\">k\u00f6nnen<\/span><span data-contrast=\"auto\"> hoch sein, aber es gibt viele unterst\u00fctzende <\/span><span data-contrast=\"auto\">Programme<\/span><span data-contrast=\"auto\"> zur Verf\u00fcgung<\/span><span data-contrast=\"auto\">le<\/span><span data-contrast=\"auto\">vor allem in den USA<\/span><span data-contrast=\"auto\">,<\/span><span data-contrast=\"auto\"> wo die Kosten besonders hoch sind<\/span><span data-contrast=\"auto\">. Hatten Sie Erfolg mit<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;diese Dienste verf\u00fcgbar sind?<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Der folgende Link ist eine gro\u00dfartige Ressource mit vielen der oben genannten Programme an einem Ort.&nbsp;<\/span><a href=\"https:\/\/everylifefoundation.org\/financial-support\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/everylifefoundation.org\/financial-support\/.<\/span><\/a><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Das Leben mit einer seltenen Krankheit kann hart sein: geistig, k\u00f6rperlich und sogar finanziell anstrengend. 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