{"id":61904,"date":"2020-05-19T14:20:21","date_gmt":"2020-05-19T18:20:21","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/sonnenschutz-praktizieren-mit-ecd\/"},"modified":"2020-05-19T14:20:21","modified_gmt":"2020-05-19T18:20:21","slug":"sonnenschutz-praktizieren-mit-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/sonnenschutz-praktizieren-mit-ecd\/","title":{"rendered":"Sonnenschutz praktizieren mit ECD"},"content":{"rendered":"<p>Wenn der Fr\u00fchling vergeht und der Sommer in greifbare N\u00e4he r\u00fcckt, wird unser nat\u00fcrlicher Drang, die freie Natur zu genie\u00dfen, st\u00e4rker. Allerdings kann selbst eine begrenzte Sonnenexposition f\u00fcr ECD Patienten unter bestimmten zielgerichteten Therapien gef\u00e4hrlich sein. Wenn Sie mit einem BRAF- oder MEK-Inhibitor behandelt werden oder sich im Sommer einfach nur gerne im Freien aufhalten, sollten Sie die entsprechenden Sonnenschutzma\u00dfnahmen ergreifen.  <\/p>\n<p>Der Dermatologe St\u00e9phane Barete, MD, PhD, vom ECD Care Center Piti\u00e9-Salp\u00eatri\u00e8re Hospital in Paris, sprach mit Patienten auf dem ECD Patienten- und Familientreffen 2019 in Mailand, Italien.<br \/>\nDr. Barete erkl\u00e4rt: \u201eBei Patienten, die mit Vemurafenib behandelt werden, m\u00fcssen wir mit \u00e4u\u00dferster Vorsicht die Sonne meiden. Daf\u00fcr gibt es verschiedene Gr\u00fcnde, aber der Hauptgrund ist Krebs; Hautkrebs, Melanom&#8230; Besonders mit Vemurafenib wird die UVA-Toleranzschwelle [gemeint ist die Lichtempfindlichkeit der Haut] gesenkt.\u201c<\/p>\n<hr>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Dr. Barete&#8217;s Sonnenschutz-Vorschl\u00e4ge:<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><em>Tragen Sie einen Sonnenschutz mit mindestens LSF 50 auf und tragen Sie ihn mindestens alle zwei Stunden erneut auf. Tragen Sie sie nach dem Schwimmen oder Schwitzen erneut auf. Vergessen Sie nicht, auch Ohren, Gesicht und Hals einzucremen.  <\/em><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><em>Tragen Sie auch an bew\u00f6lkten Tagen Sonnenschutzmittel! Besonders w\u00e4hrend des Sommers. <\/em><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><em>Tragen Sie Schutzkleidung, z.B. lange \u00c4rmel\/Hosen, wenn m\u00f6glich, um die Haut zu bedecken.<\/em><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><em>Tragen Sie einen Hut, um Gesicht und Ohren zu bedecken.<\/em><\/p>\n<hr>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Wussten Sie das?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><em>Die UV-Strahlen der Sonne sind zwischen 10 Uhr morgens und 16 Uhr nachmittags am st\u00e4rksten!<\/em><br \/>\nZiehen Sie es in Erw\u00e4gung, sich am fr\u00fchen Morgen oder am sp\u00e4ten Nachmittag im Freien aufzuhalten, um die st\u00e4rkere UV-Strahlung zu vermeiden.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><em>Die UV-Index-Vorhersage wird t\u00e4glich vom National Weather Service und der EPA ver\u00f6ffentlicht!<\/em><br \/>\nBevor Sie Pl\u00e4ne f\u00fcr den Aufenthalt im Freien machen, sollten Sie die UV-Indexwerte f\u00fcr die jeweilige Expositionskategorie \u00fcberpr\u00fcfen.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><em>Eine Sonnenbrille sch\u00fctzt Ihre Augen vor UV-Strahlen!<\/em><br \/>\nWenn Sie das n\u00e4chste Mal eine Sonnenbrille kaufen, beachten Sie, dass Sonnenbrillen, die sowohl UVA- als auch UVB-Strahlen blockieren, den besten Schutz bieten. Die meisten in den USA verkauften Sonnenbrillen erf\u00fcllen diesen Standard. <\/p>\n<hr>\n<p>Denken Sie daran: Wenn Sie sich in diesem Sommer in der freien Natur aufhalten, achten Sie auf den Sonnenschutz!<\/p>\n<p>*F\u00fcr weitere Informationen \u00fcber ECD und Hautbeteiligung:<\/p>\n<p>Die Antwort von Dr. Barete auf eine Frage zum Thema Fotosensibilit\u00e4t w\u00e4hrend der Expertenbefragung auf dem Patienten- und Familientreffen 2019. Die Frage\/Antwort finden Sie bei Minute 44 des Videos.   <a href=\"https:\/\/youtu.be\/QcEVBl9bTpY\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/youtu.be\/QcEVBl9bTpY<\/a><\/p>\n<p>Hautbeteiligung &#8211; St\u00e9phane Barete, MD, PhD ~ Dieses Video ist ein Auszug aus dem 7. j\u00e4hrlichen Erdheim-Chester Disease Global Alliance Patient and Family Gathering in Mailand, Italien. St\u00e9phane Barete, MD, PhD stellt die Variationen der Hautbeteiligung bei ECD vor.<br \/>\n<a href=\"https:\/\/youtu.be\/RrrQgZyoCrQ\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/youtu.be\/RrrQgZyoCrQ<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Wenn der Fr\u00fchling vergeht und der Sommer in greifbare N\u00e4he r\u00fcckt, wird unser nat\u00fcrlicher Drang, die freie Natur zu genie\u00dfen, st\u00e4rker. 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