{"id":61878,"date":"2020-06-02T16:16:05","date_gmt":"2020-06-02T20:16:05","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/auswirkungen-einer-seltenen-krankheit-ueber-symptome-und-behandlung-hinaus\/"},"modified":"2020-06-02T16:16:05","modified_gmt":"2020-06-02T20:16:05","slug":"auswirkungen-einer-seltenen-krankheit-ueber-symptome-und-behandlung-hinaus","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/auswirkungen-einer-seltenen-krankheit-ueber-symptome-und-behandlung-hinaus\/","title":{"rendered":"Auswirkungen einer seltenen Krankheit: \u00fcber Symptome und Behandlung hinaus"},"content":{"rendered":"<p><span data-contrast=\"auto\">Der Umgang mit einer seltenen Krankheit kann manchmal wie ein harter Kampf erscheinen. Die Nebenwirkungen von seltenen Krankheiten wie ECD sind nicht nur durch die Krankheit selbst oder die Behandlungen bedingt. Viele Patienten sind mit anderen Auswirkungen konfrontiert, die nicht direkt mit der Krankheit zusammenh\u00e4ngen. Im Folgenden finden Sie einige dieser Nebenwirkungen und wie Sie helfen k\u00f6nnen!   &nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Soziale Isolation:&nbsp;<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"1\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Die Welt wird gewisserma\u00dfen aufgefordert, w\u00e4hrend der Pandemie \u201ezu Hause zu bleiben\u201c und sich zu isolieren. F\u00fcr Familien mit seltenen Krankheiten ist dies ein vertrautes Terrain. Eine seltene Krankheit kann einen Patienten und\/oder ein Familienmitglied sowohl k\u00f6rperlich als auch geistig isolieren. Es kann schwierig sein, mit anderen in Kontakt zu treten, die nicht verstehen, was Sie durchmachen oder mit welchen Unbekannten Sie konfrontiert sind.   &nbsp;&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":120,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"1\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Um die soziale Isolation zu \u00fcberwinden, wenden Sie sich an andere Menschen mit ECD! Verbinden Sie sich mit Menschen, die verstehen, was Sie durchmachen. Nehmen Sie an einem Chat oder einem Videochat teil oder treffen Sie sich mit anderen, die in Ihrer N\u00e4he wohnen, auf einen Kaffee, wenn Sie k\u00f6nnen. Sie k\u00f6nnen sogar Ihren eigenen w\u00f6chentlichen Video-Chat einrichten!   &nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"color: #2f92a7;\"><b>**Die ECDGA m\u00f6chte gerne von unseren Mitgliedern h\u00f6ren! Machen Sie diese kurze Umfrage \u00fcber Ihr Interesse an Gespr\u00e4chen mit anderen auf einer virtuellen Plattform: &nbsp;<\/b><span style=\"color: #000000;\"><a style=\"color: #000000;\" href=\"https:\/\/forms.gle\/KzzaUCfCqeoziXnq9\">Visueller Chat mit Gleichaltrigen? &#8211; Umfrage <\/a>&nbsp;<\/span><\/span><\/p>\n<p><b>Unberechenbarer<span data-contrast=\"auto\"> Lebensstil:<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"2\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Einige Patienten mussten m\u00f6glicherweise ihren Lebensstil extrem \u00e4ndern; <\/span><span data-contrast=\"auto\">(<\/span><span data-contrast=\"auto\">z.B. bestimmte Lebensmittel zu essen, Sport zu treiben, den Tagesablauf zu \u00e4ndern, den Urlaub zu \u00e4ndern, die Arbeit aufzugeben, von zu Hause auszuziehen, sich nicht mehr selbst versorgen zu k\u00f6nnen, usw.)<\/span><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;  Vielleicht wurden Sie pl\u00f6tzlich aus Ihrer gewohnten Umgebung gerissen und mussten sich einer neuen, weniger vorhersehbaren Umgebung stellen.&nbsp;  Je nach Ihrer speziellen Situation kann dies allein auf die COVID-Pandemie zur\u00fcckzuf\u00fchren sein oder als Teil Ihrer ECD Behandlungen, Symptome oder Nebenwirkungen auftreten. Sie fragen sich vielleicht: \u201eWas wird morgen sein?\u201c <\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":120,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"2\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"3\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Es ist oft schwer, sich an einen neuen oder unvorhersehbaren Lebensstil anzupassen. Wenn sich eine gute Ver\u00e4nderung abzeichnet, akzeptieren Sie sie mit Anstand. Wenn sich eine negative Ver\u00e4nderung ank\u00fcndigt, sollten Sie, wenn m\u00f6glich, nach Alternativen suchen, bevor sie tats\u00e4chlich eintritt. Der Wandel ist best\u00e4ndig, so dass wir die kleinen oder erwarteten Ver\u00e4nderungen in der Regel nicht bemerken; erst wenn Sie davon \u00fcberrascht werden, k\u00f6nnen Sie durcheinander kommen. Lassen Sie sich trotz der Ver\u00e4nderungen, die in unserer Welt jeden Tag stattfinden, nicht aus der Ruhe bringen!    &nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Verlust von Freundschaften:<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"1\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Freunde und Familie k\u00f6nnen eine unglaubliche Unterst\u00fctzung sein. In vielen F\u00e4llen k\u00f6nnen sie jedoch auch extrem eingesch\u00fcchtert sein, wenn es darum geht, einem kranken Angeh\u00f6rigen zu helfen, und f\u00fchlen sich vielleicht selbst \u00fcberfordert und wissen nicht, was sie tun sollen. Sie k\u00f6nnen erleben, dass viele Freundschaften auf der Strecke bleiben, ohne dass eine der beiden Parteien daran schuld ist. Das kann Ihre schwierige Situation noch schwieriger machen.   &nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":120,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"2\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"2\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Probieren Sie einige dieser Tipps aus, um eine gesunde Freundschaft nach der Diagnose zu f\u00f6rdern:<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span>\n<ul>\n<li><span data-contrast=\"auto\">Informieren Sie Freunde\/Familie \u00fcber ECD.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li><span data-contrast=\"auto\">Nehmen Sie einen engen Freund oder Verwandten mit zu einem Arzttermin.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li><span data-contrast=\"auto\">Wenn Sie etwas von einem Freund brauchen, teilen Sie es ihm mit!&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li><span data-contrast=\"auto\">Erweitern Sie Ihren Kreis um neue Freunde!&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p aria-level=\"2\"><b><span data-contrast=\"none\">K<\/span><\/b><b><span data-contrast=\"none\">Jetzt sind Sie nicht mehr allein! <\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559738\":40,\"335559739\":240,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><i><span data-contrast=\"auto\">\u201eWenn das Undenkbare passiert, ist der Leuchtturm die Hoffnung. Wenn wir uns f\u00fcr die Hoffnung entscheiden, ist alles m\u00f6glich.\u201c<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\"> &#8211; Christopher Reeve <\/span><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":120,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">F\u00fcr weitere Informationen \u00fcber die Verbindung mit anderen in der ECD Community:&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<br \/>\n<\/span><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/community-connections-during-covid-19\/\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/www.erdheim-chester.org\/community-connections-during-covid-19<\/span><span data-contrast=\"none\">\/<\/span><\/a><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Der Umgang mit einer seltenen Krankheit kann manchmal wie ein harter Kampf erscheinen. Die Nebenwirkungen von seltenen Krankheiten wie ECD sind nicht nur durch die Krankheit selbst oder die Behandlungen [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":61880,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[946],"tags":[868,862,1206,1207,1208,858,867],"class_list":["post-61878","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-leben-mit-ecd","tag-blutkrebs","tag-erdheim-chester-de","tag-isolierung","tag-lebensstil","tag-peer-unterstutzung","tag-seltene-krankheit","tag-seltener-krebs"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61878","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=61878"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61878\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/61880"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=61878"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=61878"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=61878"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}