{"id":61855,"date":"2020-09-13T23:47:06","date_gmt":"2020-09-14T03:47:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ein-tribut-an-raina-beenden-wir-ecd\/"},"modified":"2025-08-23T18:18:34","modified_gmt":"2025-08-23T22:18:34","slug":"ein-tribut-an-raina-beenden-wir-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/ein-tribut-an-raina-beenden-wir-ecd\/","title":{"rendered":"Ein Tribut an Raina, Beenden wir ECD!"},"content":{"rendered":"

Von Chris Evans – ECD Awareness Week 2020<\/em><\/p>\n

Bei meiner Schwester Raina wurde eine histiozyt\u00e4re Erkrankung diagnostiziert, die der Erdheim-Chester Krankheit in vielerlei Hinsicht. Sie k\u00e4mpfte mehrere Jahre lang tapfer gegen die Krankheit und musste sogar eine ungew\u00f6hnlich schmerzhafte Knochenmarktransplantation \u00fcber sich ergehen lassen. Gl\u00fccklicherweise war ich ein passender Spender f\u00fcr sie und das verl\u00e4ngerte ihr Leben mit uns, zumindest f\u00fcr eine kurze Zeit. Sie verstarb Anfang letzten Jahres, nur wenige Monate nach der Diagnose ihres R\u00fcckfalls. \"\"<\/a><\/p>\n

Es waren meine Erfahrungen mit Raina auf ihrem Weg, die mich zur Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gef\u00fchrt haben. Meine Familie und ich entdeckten die ECDGA zun\u00e4chst w\u00e4hrend der schwierigen Diagnose und der fr\u00fchen Phasen ihrer Behandlung. Das Mitgef\u00fchl der Mitarbeiter war bemerkenswert und sie nahmen sich die Zeit, uns bei der Suche nach onkologischen Spezialisten zu beraten – wie die erstaunlichen \u00c4rzte: Dr. Eli Diamond, Dr. Eric Jacobsen und Dr. Ken McClain. Die Ratschl\u00e4ge zu den sozialen Diensten waren von unsch\u00e4tzbarem Wert und halfen meiner Schwester, mit den Aspekten ihrer Behandlung und ihres t\u00e4glichen Lebens zurechtzukommen und sie zu bew\u00e4ltigen. <\/p>\n

Wenn Sie versuchen, mit einer seltenen Krankheit wie ECD oder anderen seltenen histiozyt\u00e4ren Erkrankungen zurechtzukommen, stellen Sie schnell fest, dass es nicht viele Informationen gibt und dass es im Vergleich zu anderen Krankheiten an Bewusstsein mangelt. Dies f\u00fchrt zu zus\u00e4tzlichen Herausforderungen f\u00fcr Patienten, die ohnehin schon mit schwierigen Umst\u00e4nden zu k\u00e4mpfen haben. Meine Erfahrungen mit meiner Schwester und in Gespr\u00e4chen mit ECD Patienten w\u00e4hrend ihrer w\u00f6chentlichen Telefonate haben gezeigt, dass dieses mangelnde Bewusstsein oft nicht nur die Menschen im Allgemeinen betrifft, sondern auch die Angeh\u00f6rigen der Gesundheitsberufe. Das k\u00f6nnen die Fachleute sein, auf die wir uns verlassen, wenn es um Tests, Diagnosen, Behandlungsm\u00f6glichkeiten oder einfach nur um die Bewilligung Ihres Versicherungsanspruchs geht. Dies f\u00fchrt dazu, dass wir weite Strecken zur\u00fccklegen m\u00fcssen, um eine spezialisierte Behandlung zu erhalten, sowie zu anderen Problemen, die von finanziellen Aspekten bis hin zum einfachen Einl\u00f6sen von Rezepten reichen. <\/p>\n

Das Bewusstsein f\u00fcr diese seltenen Krankheiten zu sch\u00e4rfen und die neuesten Fortschritte so schnell wie m\u00f6glich zu verbreiten, ist von entscheidender Bedeutung, um die Patientenversorgung f\u00fcr die Bed\u00fcrftigen voranzubringen. ECDGA steht an vorderster Front, und es ist mir eine Ehre, dieser Gemeinschaft jetzt und in Zukunft auf jede erdenkliche Weise zu helfen. <\/p>\n

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