{"id":61583,"date":"2020-11-24T14:28:01","date_gmt":"2020-11-24T19:28:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nachrichten-zum-jahresende-lesen-sie-ueber-die-bemuehungen-im-kampf-gegen-ecd\/"},"modified":"2025-08-23T18:05:38","modified_gmt":"2025-08-23T22:05:38","slug":"nachrichten-zum-jahresende-lesen-sie-ueber-die-bemuehungen-im-kampf-gegen-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/nachrichten-zum-jahresende-lesen-sie-ueber-die-bemuehungen-im-kampf-gegen-ecd\/","title":{"rendered":"Nachrichten zum Jahresende: Lesen Sie \u00fcber die Bem\u00fchungen im Kampf gegen ECD."},"content":{"rendered":"<h4><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/BLOG-post-1-2020-YE-fundraiser.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-19443\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/BLOG-post-1-2020-YE-fundraiser.png\" alt=\"\" width=\"600\" height=\"321\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/BLOG-post-1-2020-YE-fundraiser.png 364w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/BLOG-post-1-2020-YE-fundraiser-300x161.png 300w\" sizes=\"(max-width: 600px) 100vw, 600px\" \/><\/a><\/h4>\n<h4><em>Ein neues Jahr, neue Programme und neue HOPE stehen f\u00fcr die ECD Community bevor!<\/em><\/h4>\n<p>Die ECD Global Alliance erreicht eine neue Ebene der Unterst\u00fctzung f\u00fcr die Menschen, die gegen Erdheim-Chester Krankheit mit einer Spendenaktion, die vom <strong>1. Dezember bis zum 31. Dezember 2020<\/strong> l\u00e4uft!<\/p>\n<p>Dank einer Spende in H\u00f6he von 80.000 $ von einer Gruppe gro\u00dfz\u00fcgiger ECDGA Vorstandsmitglieder und Wohlt\u00e4ter wird Ihr Beitrag zu unserer wichtigen Arbeit ZWEIFACH so weit reichen.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/default.salsalabs.org\/T330cb32d-4ecb-47af-9a2b-376c15aad183\/05044c28-f565-493f-b180-b8d12a61fd50\">Verdoppeln Sie Ihr Geschenk heute<\/a><\/p>\n<p><strong>Wir lassen das Jahr 2020 hinter uns<\/strong><br \/>\nWie so viele Einzelpersonen, Unternehmen und Organisationen hat es auch ECDGA geschafft, viele H\u00fcrden bis zum Jahr 2020 zu \u00fcberwinden. Wir haben unsere j\u00e4hrlichen Patienten- und \u00c4rzteveranstaltungen auf eine virtuelle Plattform verlagert, um trotz der Entfernung mit Familien und \u00c4rzten in Kontakt zu treten. Wir arbeiten weiter an neuen Methoden, um den Weg fortzusetzen, den wir unserer Gemeinschaft versprochen haben. Unsere Zusammenarbeit mit der Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten wird weiter gest\u00e4rkt und w\u00e4chst, wenn wir uns die H\u00e4nde reichen und diese Zeit nutzen, um Partnerschaften zu schaffen, die Patienten und Familien jetzt und in den kommenden Jahren helfen.   <\/p>\n<p>Lesen Sie unseren letzten Newsletter, um mehr \u00fcber die Fortschritte in diesem Jahr zu erfahren.<\/p>\n<p><a class=\"cont-btn\" href=\"https:\/\/default.salsalabs.org\/Tafb239df-fedb-4bef-9767-7ba8b9125f92\/05044c28-f565-493f-b180-b8d12a61fd50\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Newsletter 2020<\/a><\/p>\n<p><a class=\"cont-btn\" href=\"https:\/\/default.salsalabs.org\/T483a9916-4296-49bc-a0a4-fc9a66f202c6\/05044c28-f565-493f-b180-b8d12a61fd50\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">2020 Newsletter zum Ausdrucken<\/a><\/p>\n<p><strong>Die Zukunft ist hell<\/strong><br \/>\nDer Vorstand von ECDGA hat in diesem Jahr hart gearbeitet, um die Zukunft der Gemeinde strategisch zu planen.<\/p>\n<ul>\n<li><em>Mehr Forschung!<\/em>  Die Finanzierung der Forschung \u00fcber Erdheim-Chester Krankheit steht an erster Stelle unserer Mission, und wir werden die Suche nach besseren Behandlungen fortsetzen.<\/li>\n<li><em>Unterst\u00fctzung bei der Patientennavigation!<\/em> Die ECDGA wird eine Stelle f\u00fcr einen <a href=\"mailto:Belinda.Cobb@erdheim-chester.org\">Patienten-Navigator<\/a> einrichten, der als Ansprechpartner f\u00fcr Patienten und Betreuer fungiert, die Hilfe und Informationen \u00fcber medizinische Prozesse ben\u00f6tigen.<\/li>\n<li><em>Mehr Unterst\u00fctzung f\u00fcr Betreuer!<\/em>  Die Unterst\u00fctzung f\u00fcr diese Gruppe umfasst Programme, die denjenigen, die Angeh\u00f6rige pflegen, helfen, sich weniger allein zu f\u00fchlen und Zugang zu Hilfsmitteln zu haben, die ihnen helfen, mit schwierigen Situationen umzugehen.<\/li>\n<li><em>Gr\u00f6\u00dferes Bewusstsein bei den \u00c4rzten!<\/em> Die Einf\u00fchrung innovativer Methoden zur Sensibilisierung und Aufkl\u00e4rung von medizinischem Fachpersonal wird dazu beitragen, die Diagnoseraten zu verbessern und bessere Behandlungsm\u00f6glichkeiten zu erm\u00f6glichen, was sich letztendlich in besseren Ergebnissen f\u00fcr die Patienten niederschl\u00e4gt.<br \/>\nWir sind f\u00fcr immer dankbar f\u00fcr die Unterst\u00fctzung, die Sie uns geben!<\/li>\n<\/ul>\n<p>Mit Ihrer Spende k\u00f6nnen wir die Zukunft f\u00fcr alle, die von ECD betroffen sind, heller machen. Bitte spenden Sie noch heute, um unsere Arbeit im kommenden Jahr zu unterst\u00fctzen&#8230; und seien Sie sich sicher, dass Sie doppelt so viel Gutes tun! <\/p>\n<p><a class=\"cont-btn\" href=\"https:\/\/default.salsalabs.org\/T330cb32d-4ecb-47af-9a2b-376c15aad183\/05044c28-f565-493f-b180-b8d12a61fd50\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Jetzt spenden<\/a><\/p>\n<p>Bitte nehmen Sie sich ein paar Minuten Zeit, um in diesem Video von unserer Gemeinschaft zu h\u00f6ren, warum sie an die ECD Global Alliance spenden.<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/4DD-9sCmuAo\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p><strong>Andere M\u00f6glichkeiten, ohne Geb\u00fchren an die ECD Global Alliance zu spenden:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Senden Sie den Scheck an ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA 70634 USA<\/li>\n<li>PayPal Giving: paypal.com\/us\/fundraiser\/charity\/1903749 [muss PayPal-Konto haben]<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ein neues Jahr, neue Programme und neue HOPE stehen f\u00fcr die ECD Community bevor! Die ECD Global Alliance erreicht eine neue Ebene der Unterst\u00fctzung f\u00fcr die Menschen, die gegen Erdheim-Chester [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":61585,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[425,946],"tags":[1157,868,862,858,867],"class_list":["post-61583","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-nachrichten","category-leben-mit-ecd","tag-benefizveranstaltung","tag-blutkrebs","tag-erdheim-chester-de","tag-seltene-krankheit","tag-seltener-krebs"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61583","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=61583"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61583\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/61585"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=61583"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=61583"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=61583"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}