ECD Global Alliance zeigt Flagge f\u00fcr Erdheim-Chester Bewusstsein f\u00fcr seltene Krankheiten am #RareDiseaseDay, 28. Februar. Es gibt 300 Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten. Der Mangel an wissenschaftlichen Erkenntnissen und qualitativ hochwertigen Informationen \u00fcber jede seltene Krankheit f\u00fchrt oft zu einer Verz\u00f6gerung der Diagnose. <\/p>\n
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Menschen mit einer seltenen Krankheit haben oft Schwierigkeiten beim Zugang zu Behandlung und Pflege. Dies f\u00fchrt oft zu einer gro\u00dfen sozialen und finanziellen Belastung f\u00fcr die Patienten. <\/p>\n
Aufgrund der gro\u00dfen Vielfalt der Erkrankungen und der relativ h\u00e4ufigen Symptome, hinter denen sich seltene Krankheiten verbergen k\u00f6nnen, kommt es h\u00e4ufig zu anf\u00e4nglichen Fehldiagnosen. Dar\u00fcber hinaus unterscheiden sich die Symptome nicht nur von Krankheit zu Krankheit, sondern auch von Patient zu Patient, der an derselben Krankheit leidet. <\/p>\n
Die Forschung muss international sein, um sicherzustellen, dass Experten, Forscher und Kliniker miteinander verbunden sind<\/p>\n
Jeder Einzelne und jedes Unternehmen kann eine Rolle bei der Verbesserung des Zugangs zur Versorgung und der Finanzierung der Forschung f\u00fcr Menschen mit seltenen Krankheiten spielen.<\/p>\n
Die ECD Global Alliance arbeitet jeden Tag daran, diese Schwierigkeiten zu \u00fcberwinden, um die Menschen zu unterst\u00fctzen, die von der Erdheim-Chester Krankheit und erwachsene Histiozytose.<\/p>\n
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