\u00dcberblick am Vormittag: Grundlegendes Wissen und Expertenperspektiven<\/h3>\n
Nach dem Einchecken und einem leichten Fr\u00fchst\u00fcck ab 8:00 Uhr<\/strong> wird das Programm offiziell um 8:30 Uhr <\/strong>mit einer Begr\u00fc\u00dfung durch unsere Moderatoren, Dr. Xavier Solanich<\/strong> und Dr. Juvianee Estrada-Veras<\/strong>, er\u00f6ffnet. Als Gastgeber und Mitglied des ECDGA Medical Advisory Board werden sie einen \u00dcberblick \u00fcber den Tag geben, das Krankenhaus vorstellen und \u00fcber die Bedeutung der Zusammenf\u00fchrung der Gemeinschaft in Barcelona sprechen. <\/p>\n Von dort aus werden die Teilnehmer eine Reihe von von Experten geleiteten Sitzungen besuchen, die sich auf grundlegende und wissenschaftliche Erkenntnisse konzentrieren, darunter:<\/p>\n Die gesamte erste H\u00e4lfte des Tages ist darauf ausgerichtet, einen umfassenden \u00dcberblick dar\u00fcber zu geben, was ECD ist, wie es sich verh\u00e4lt und wie es verwaltet werden kann.<\/p>\n Nach einer Mittagspause und einem Gruppenfoto kehren die Teilnehmer f\u00fcr einen Nachmittag zur\u00fcck, der sich auf das Leben mit ECDkonzentriert – nicht nur medizinisch, sondern auch emotional, k\u00f6rperlich und praktisch. Zu den Themen des Nachmittags geh\u00f6ren: <\/p>\n Der Tag endet mit einer Rede von Diane Schriner<\/strong> vom Vorstand von ECDGA, gefolgt von einer Bewertung der Teilnehmer, die bei der Gestaltung zuk\u00fcnftiger Treffen helfen soll.<\/p>\n\n
\nUnter der Leitung von Dr. Gaurav Goyal wird in dieser Sitzung untersucht, wie sich die Erdheim-Chester Die Krankheit f\u00fcgt sich in die breitere Kategorie der histiozyt\u00e4ren Erkrankungen ein und was die j\u00fcngsten Entdeckungen \u00fcber ihre Gemeinsamkeiten und Unterschiede aussagen.<\/li>\n
\nDr. Oshrat Hershkovitz-Rokah wird uns durch die komplexe Biologie von ECD f\u00fchren, wobei der Schwerpunkt auf der Rolle von Genmutationen und Epigenetik liegt. Diese Sitzung ist ein Muss f\u00fcr alle, die sich daf\u00fcr interessieren, wie wissenschaftliche Forschung in neue Behandlungsm\u00f6glichkeiten umgesetzt wird. <\/li>\n
\nDieser Vortrag von Dr. Julien Haroche ist eine der am meisten erwarteten Pr\u00e4sentationen des Tages und gibt einen \u00dcberblick \u00fcber aktuelle Behandlungen. Er wird auf die Umst\u00e4nde eingehen, die bei der Auswahl und Verabreichung von Behandlungen und Dosierungen ber\u00fccksichtigt werden. <\/li>\n
\nDer Krankenhausapotheker Pol Cleries Rovira erkl\u00e4rt, was Patienten von ihren Behandlungspl\u00e4nen erwarten k\u00f6nnen, wie sie Nebenwirkungen erkennen k\u00f6nnen und welche Nebenwirkungen unbedingt gemeldet werden m\u00fcssen.<\/li>\n
\nAm sp\u00e4ten Vormittag werden Pr\u00e4sentationen Aufschluss dar\u00fcber geben, wie ECD verschiedene Organe betrifft. Dr. Razanmahery wird zun\u00e4chst erl\u00e4utern, welche Organe von ECD betroffen sein k\u00f6nnen und was zu erwarten ist. Dr. Eli Diamond wird sich in einem Vortrag mit den neurologischen und okul\u00e4ren Symptomen von ECDbefassen – Themen, die f\u00fcr Patienten und Betreuer mit am schwierigsten zu handhaben sind. Im Anschluss an diese Vortr\u00e4ge wird Dr. Vaglio \u00fcber die Beteiligung von Nieren und Urologie sprechen und Dr. Abeykoon \u00fcber die Beteiligung anderer Organe und warum regelm\u00e4\u00dfige Tests wichtig sind. <\/li>\n<\/ul>\nNachmittags-Sessions: Leben mit ECD<\/h3>\n
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\nDr. Francesco Pegoraro wird sich mit anderen h\u00e4matologischen oder systemischen Erkrankungen befassen, die neben ECD auftreten k\u00f6nnen, und mit der Frage, wie die Behandlung dementsprechend angepasst werden kann.<\/li>\n
\nIn dieser interaktiven Stunde k\u00f6nnen die Teilnehmer allgemeine Fragen an ein Panel stellen, das sich aus f\u00fchrenden Forschern und \u00c4rzten zusammensetzt ECD. Sie ist eine der von den Teilnehmern am meisten gesch\u00e4tzten Sitzungen, weil sie viele Perspektiven zusammenbringt und zu offenen Diskussionen anregt. Pers\u00f6nliche medizinische Ratschl\u00e4ge k\u00f6nnen nicht erteilt werden, aber die Teilnehmer werden ermutigt, allgemeinere Fragen zu stellen, die f\u00fcr die Gemeinschaft relevant sind. <\/li>\n
\nUnter der Leitung von Laia Ferrer erinnert diese wichtige Veranstaltung daran, dass es bei der Behandlung von ECD nicht nur um Medizin geht. Es geht auch darum, \u00c4ngste, Depressionen, Beklemmungen und die Last der Ungewissheit zu bew\u00e4ltigen. <\/li>\n
\nEine Reihe von Vortr\u00e4gen von Dr. Montserrat Olmo Plaza, Dr. Mariona Viol\u00e1n und Dr. Rafael Lopez Urdiales, die sich auf den Lebensstil konzentrieren, bieten Vorschl\u00e4ge und evidenzbasierte Erkenntnisse zur Bew\u00e4ltigung der h\u00e4ufigsten ECD-bezogenen Herausforderungen mit praktischen Hilfsmitteln. <\/li>\n
\nDas letzte Panel des Tages bringt mehrere Spezialisten zusammen, um Fragen zur langfristigen \u00dcberlebenshilfe zu er\u00f6rtern – was Sie erwarten k\u00f6nnen, wie Sie \u00fcberwacht werden und wie Sie mit ECD als Teil Ihres Lebens leben k\u00f6nnen, nicht als dessen Mittelpunkt.<\/li>\n<\/ul>\nEin Tag wie f\u00fcr Sie gemacht<\/h3>\n
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<\/a>Diese Agenda wurde nicht in einem Vakuum entworfen. Sie spiegelt das Feedback fr\u00fcherer Teilnehmer und die Ratschl\u00e4ge von ECD Experten aus aller Welt wider. Jeder Redner, jeder Diskussionsteilnehmer und jeder Freiwillige ist hier, weil er an die Kraft dieser Gemeinschaft glaubt, um gemeinsam zu lernen, zu unterst\u00fctzen und zu wachsen. <\/p>\n