{"id":55210,"date":"2025-05-07T09:14:10","date_gmt":"2025-05-07T13:14:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/highlight-der-sitzung-die-beteiligung-von-gehirn-und-auge-bei-erdheim-chester-krankheit\/"},"modified":"2025-05-21T16:18:27","modified_gmt":"2025-05-21T20:18:27","slug":"highlight-der-sitzung-die-beteiligung-von-gehirn-und-auge-bei-erdheim-chester-krankheit","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/highlight-der-sitzung-die-beteiligung-von-gehirn-und-auge-bei-erdheim-chester-krankheit\/","title":{"rendered":"Highlight der Sitzung: Die Beteiligung von Gehirn und Auge bei Erdheim-Chester Krankheit"},"content":{"rendered":"<p><strong>Sprecher: Eli Diamond, MD<\/strong><br \/>\n<strong>Zeit: 10:50 AM &#8211; 11:05 AM<br \/>\nDatum: Mai 26, 2025 Patienten- und Familientreffen<br \/>\n<\/strong><\/p>\n<p>F\u00fcr viele Menschen, die mit der Erdheim-Chester Krankheit (ECD) kann die Beteiligung des Gehirns und der Augen eine der schwierigsten und be\u00e4ngstigendsten Komplikationen sein, mit denen sie konfrontiert werden. Deshalb ist diese Sitzung unter der Leitung von <strong>Dr. Eli Diamond<\/strong> ein wesentlicher Bestandteil des Patienten- und Familientreffens. Dr. Diamond ist nicht nur ein f\u00fchrender Neuroonkologe am Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York, sondern auch der Vorsitzende des ECDGA Medical Advisory Board und ein Pionier der klinischen Forschung mit Schwerpunkt ECD.  <\/p>\n<h3>Ein genauerer Blick auf die Beteiligung von Gehirn und Auge<\/h3>\n<p>ECD ist daf\u00fcr bekannt, dass sie mehrere Organe beeintr\u00e4chtigt, und bei bis zur H\u00e4lfte aller diagnostizierten Personen wirkt sie sich auf das zentrale Nervensystem aus. Dies kann zu Symptomen wie Gleichgewichtsst\u00f6rungen, Sehst\u00f6rungen, Kopfschmerzen oder Ver\u00e4nderungen der geistigen Leistungsf\u00e4higkeit f\u00fchren. In einigen F\u00e4llen sind auch die Augen betroffen, z. B. durch retroorbitale Massen, die Schmerzen oder Druck hinter den Augen verursachen. Bei vielen Patienten treten diese Symptome allm\u00e4hlich auf und k\u00f6nnen leicht mit anderen Erkrankungen verwechselt werden, was zu Verz\u00f6gerungen bei der Diagnose f\u00fchrt.   <\/p>\n<p>Dr. Diamonds Vortrag wird den Teilnehmern helfen zu verstehen:<\/p>\n<ul>\n<li>Was die aktuelle Wissenschaft dar\u00fcber verr\u00e4t, <strong>wie und warum<\/strong> das Gehirn und die Augen bei ECD betroffen sind.<\/li>\n<li>Welche <strong>Symptome<\/strong> am h\u00e4ufigsten auftreten und welche Sie rechtzeitig mit einem Arzt besprechen sollten.<\/li>\n<li>Wie <strong>bildgebende Untersuchungen<\/strong> zur \u00dcberwachung der neurologischen und okul\u00e4ren Beteiligung eingesetzt werden.<\/li>\n<li>Was ist \u00fcber die <strong>langfristigen Ergebnisse<\/strong> bekannt und wie Behandlungen die Symptome verbessern oder stabilisieren k\u00f6nnen.<\/li>\n<\/ul>\n<p>In diesem Vortrag werden auch einige der laufenden Forschungsstudien vorgestellt, die Dr. Diamond leitet. Dazu geh\u00f6ren Untersuchungen zu den <strong>neurologischen Auswirkungen gezielter Therapien<\/strong> und <strong>Verbesserungen der Biopsietechniken<\/strong>, die die Diagnose bei Patienten mit L\u00e4sionen des Gehirns oder der Augenh\u00f6hle sicherer und genauer machen sollen.<\/p>\n<h3>Warum die Arbeit von Dr. Diamond wichtig ist<\/h3>\n<p>Dr. Diamond war in den letzten zehn Jahren an vorderster Front an vielen der bedeutendsten Fortschritte in der Forschung von ECD beteiligt. Er hat klinische Studien zu Medikamenten wie Vemurafenib und Cobimetinib geleitet, die zur FDA-Zulassung dieser Behandlungen f\u00fcr ECD Patienten gef\u00fchrt haben. Er hat zahlreiche Publikationen \u00fcber die mit ECD verbundenen neurologischen Symptome ver\u00f6ffentlicht und ist Mitbegr\u00fcnder des ECD Patientenregisters, das es Patienten erm\u00f6glicht, von zu Hause aus zur weltweiten Forschung beizutragen.  <\/p>\n<p>Er bringt eine einzigartige Kombination aus klinischer Erfahrung, Forschungswissen und Mitgef\u00fchl in seine Arbeit ein. Er wei\u00df, dass Symptome, die das Gehirn und die Augen betreffen, nicht nur eine k\u00f6rperliche Herausforderung darstellen, sondern auch emotional \u00fcberw\u00e4ltigend sind. Dank seiner F\u00fchrung erhalten die Patienten fr\u00fchere Diagnosen, eine effektivere Behandlung und mehr Hoffnung.  <\/p>\n<h3>Was Sie von dieser Sitzung erwarten k\u00f6nnen<\/h3>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/PFG-Program-2025-05-06-English-DRAFT.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"border-image alignleft wp-image-55085\" title=\"border-image\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/PFG-Program-Cover-English-scaled.jpg\" alt=\"\" width=\"216\" height=\"306\"><\/a>Dies ist ein fokussierter, zug\u00e4nglicher Vortrag f\u00fcr Patienten und Betreuer, die mit neurologischen Symptomen zu k\u00e4mpfen haben, mit Sehver\u00e4nderungen leben oder einfach nur mehr \u00fcber diesen Aspekt von ECD erfahren m\u00f6chten. Es werden zwar keine pers\u00f6nlichen medizinischen Ratschl\u00e4ge gegeben, aber Dr. Diamonds Erkenntnisse k\u00f6nnen den Teilnehmern helfen, ihren eigenen \u00c4rzten bessere Fragen zu stellen und sich besser \u00fcber die Komplexit\u00e4t dieser Krankheit informiert zu f\u00fchlen. <\/p>\n<p>Egal, ob Sie als Patient, Familienmitglied oder medizinisches Fachpersonal teilnehmen, diese Sitzung bietet Ihnen die Gelegenheit, direkt von einem der weltweit f\u00fchrenden Experten f\u00fcr neurologische Beteiligung an Erdheim-Chester Krankheit.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/PFG-Program-2025-05-06-English-DRAFT.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Download der Agenda<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Sprecher: Eli Diamond, MD Zeit: 10:50 AM &#8211; 11:05 AM Datum: Mai 26, 2025 Patienten- und Familientreffen F\u00fcr viele Menschen, die mit der Erdheim-Chester Krankheit (ECD) kann die Beteiligung des [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":58760,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[425],"tags":[2235,556,548,551,560,553,547,557,559,549,558],"class_list":["post-55210","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-nachrichten","tag-barcelona-de","tag-ecd-freiwilliger","tag-ecd-wissen","tag-ecdcommunity-de","tag-ecdga-de","tag-ecdsupport-de","tag-erdheimchesterdisease-de","tag-hopeforecd-de","tag-makerarevisible-de","tag-raredisease-de","tag-supportraredisease-de"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55210","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=55210"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55210\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/58760"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=55210"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=55210"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=55210"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}