W\u00e4hrend Sie sich auf die Teilnahme am 10. j\u00e4hrlichen Patienten- und Familientreffen vorbereiten, das von der Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) veranstaltet wird, m\u00f6chten wir sicherstellen, dass Sie \u00fcber alle praktischen Informationen und Zusammenh\u00e4nge verf\u00fcgen, die Sie ben\u00f6tigen, um sich vom Moment Ihrer Ankunft in Barcelona an sicher und unterst\u00fctzt zu f\u00fchlen. Bei diesem Treffen geht es um mehr als nur Informationen – es geht um Gemeinschaft, St\u00e4rkung und gemeinsame Hoffnung. Von der Logistik \u00fcber die Unterbringung bis hin zum Tagesablauf k\u00f6nnen Sie folgendes erwarten. <\/p>\n
Die erste Unterkunft f\u00fcr viele Teilnehmer ist das Renaissance Barcelona Fira Hotel<\/strong>, das w\u00e4hrend der gesamten Woche als informelle Basis f\u00fcr die Veranstaltungen von ECDGAdienen wird. Am Montagmorgen, den 26. Mai,<\/strong> stehen von 7:00 bis 7:45 Uhr<\/strong> Freiwillige in der Hotellobby bereit, um die Teilnehmer mit der Metro zum Konferenzort im Universit\u00e4tskrankenhaus Bellvitge<\/strong> zu begleiten. Die Fahrt ist unkompliziert und dauert etwa 10 Minuten<\/strong>. F\u00fcr diejenigen, die in ihrer Mobilit\u00e4t eingeschr\u00e4nkt sind oder eine direktere Bef\u00f6rderung bevorzugen, stehen Taxis und Mitfahrgelegenheiten<\/strong> zur Verf\u00fcgung und werden empfohlen. <\/p>\n Wenn Sie sich zum ersten Mal in Barcelonas Verkehrsmitteln bewegen, werden Sie unterst\u00fctzt. Freiwillige Helfer stehen Ihnen zur Seite und beantworten Ihre Fragen auf dem Weg. Bitte z\u00f6gern Sie nicht, uns um Hilfe zu bitten – wir sind hier, um sicherzustellen, dass Ihre Erfahrung reibungslos und stressfrei verl\u00e4uft. <\/p>\n Das Patienten- und Familientreffen<\/strong> findet im Hauptgeb\u00e4ude<\/strong> des Universit\u00e4tskrankenhauses Bellvitge statt, und zwar auf der Stra\u00dfenebene im Auditorium<\/strong>. Die Registrierung und ein leichtes Fr\u00fchst\u00fcck beginnen um 8:00 Uhr<\/strong>, das Programm l\u00e4uft von 8:30 Uhr bis 16:30 Uhr<\/strong>. Bellvitge ist eine der f\u00fchrenden Einrichtungen Spaniens f\u00fcr seltene Krankheiten und beherbergt ein ausgewiesenes ECD Pflegezentrum. Das Team von Bellvitge unter der Leitung von Dr. Xavier Solanich hat eine entscheidende Rolle bei der Planung der Veranstaltung und der Erweiterung des Wissens \u00fcber Histio in der spanischen Gemeinschaft gespielt. <\/p>\n Im Anschluss an den ganzen Tag voller Sitzungen und Gespr\u00e4che sind alle Teilnehmer zum ECD Global Alliance Celebration Dinner<\/b> im Fira Room<\/b> im 1. Stock des Renaissance Barcelona Fira eingeladen. Von 18:00 bis 20:00 Uhr<\/strong> werden wir zusammenkommen, um die Erkenntnisse des Tages zu reflektieren, Freundschaften zu vertiefen und die Gemeinschaft zu feiern, die wir gemeinsam aufbauen. Es ist ein Abend voller Ermutigung und Verbundenheit, ganz gleich, ob dies Ihr erstes oder Ihr zehntes Treffen ist. <\/p>\n Ganz gleich, ob Sie alleine oder mit Angeh\u00f6rigen reisen, wir m\u00f6chten, dass Sie wissen, dass Sie nicht allein sind. Die Gemeinschaft von ECDGA hei\u00dft Sie mit Mitgef\u00fchl und F\u00fcrsorge willkommen. Wenn Sie Fragen zur Mobilit\u00e4t, zur Ern\u00e4hrung oder zur Navigation im Krankenhaus haben, stehen Ihnen die Freiwilligen und Mitarbeiter der Veranstaltung zur Seite. Ihr Komfort und Ihre Sicherheit sind unsere Priorit\u00e4t. <\/p>\n Das Patienten- und Familientreffen ist nicht nur eine Bildungsveranstaltung, sondern auch ein Eckpfeiler der Mission von ECDGA, Menschen zusammenzubringen, die von Erdheim-Chester Krankheit. Hier werden Geschichten ausgetauscht, komplexe medizinische Themen werden klarer, und diejenigen, die mit ECD leben, k\u00f6nnen direkt von internationalen Experten h\u00f6ren. Genauso wichtig ist, dass hier oft lebenslange Freundschaften entstehen. <\/p>\n Wir wissen, dass Reisen, neue Umgebungen und seltene Krankheiten Unsicherheiten mit sich bringen k\u00f6nnen. Aber Sie k\u00f6nnen sicher sein, dass Sie von Menschen umgeben sein werden, die Sie verstehen, die sich um Sie k\u00fcmmern und die mit Ihnen diesen Weg gehen wollen. Gemeinsam schaffen wir nicht nur Wissen, sondern auch Hoffnung. <\/p>\n Bitte schauen Sie auf der Website ECDGA nach Updates und letzten Details. Und wenn Sie vor oder w\u00e4hrend der Veranstaltung Hilfe ben\u00f6tigen, wenden Sie sich an uns. Wir freuen uns darauf, Sie in Barcelona zu sehen. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" W\u00e4hrend Sie sich auf die Teilnahme am 10. j\u00e4hrlichen Patienten- und Familientreffen vorbereiten, das von der Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) veranstaltet wird, m\u00f6chten wir sicherstellen, dass Sie \u00fcber alle […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":53515,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[425],"tags":[2235,556,548,551,560,553,547,557,559,549,558],"class_list":["post-55198","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-nachrichten","tag-barcelona-de","tag-ecd-freiwilliger","tag-ecd-wissen","tag-ecdcommunity-de","tag-ecdga-de","tag-ecdsupport-de","tag-erdheimchesterdisease-de","tag-hopeforecd-de","tag-makerarevisible-de","tag-raredisease-de","tag-supportraredisease-de"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55198","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=55198"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55198\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/53515"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=55198"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=55198"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=55198"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Ort der Veranstaltung: Universit\u00e4tsklinikum Bellvitge<\/h3>\n
Abendessen zur Feier des Tages<\/h3>\n
Zug\u00e4nglichkeit und Unterst\u00fctzung<\/h3>\n
Warum diese Versammlung wichtig ist<\/h3>\n