{"id":54936,"date":"2025-04-29T05:33:41","date_gmt":"2025-04-29T09:33:41","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fundraising-mit-herz-ehrenamtliche-champions-feiern\/"},"modified":"2025-04-29T05:33:41","modified_gmt":"2025-04-29T09:33:41","slug":"fundraising-mit-herz-ehrenamtliche-champions-feiern","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/fundraising-mit-herz-ehrenamtliche-champions-feiern\/","title":{"rendered":"Fundraising mit Herz: Ehrenamtliche Champions feiern"},"content":{"rendered":"

Um das Bewusstsein f\u00fcr eine seltene Krankheit wie MorbusErdheim-Chester (ECD<\/strong> ) zu sch\u00e4rfen, braucht es mehr als Fakten und Zahlen – es braucht Menschen. Es braucht Leidenschaft, Phantasie und Gemeinschaftssinn. Und w\u00e4hrend des Monats der Freiwilligen<\/strong> freuen wir uns, eine ganz besondere Art von Freiwilligen zu w\u00fcrdigen: die Spendensammler, die aus allt\u00e4glichen Ereignissen eine lebensver\u00e4ndernde Wirkung erzielen. <\/p>\n

Bei der Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA<\/strong>) h\u00e4ngt unsere Mission von der Gro\u00dfz\u00fcgigkeit und Kreativit\u00e4t derer ab, die an sie glauben. Ob es sich um einen Kuchenverkauf, eine Fitness-Challenge oder einen Spieleabend mit Zweck handelt, jeder von diesen Freiwilligen gesammelte Dollar hilft, die Forschung zu finanzieren, Familien zu unterst\u00fctzen und die Reichweite auf der ganzen Welt zu vergr\u00f6\u00dfern. <\/p>\n

Allt\u00e4gliche Handlungen, au\u00dfergew\u00f6hnliche Wirkung<\/h3>\n

Was haben Joghurt, Wein, Verw\u00f6hnk\u00fcchen und Laufschuhe gemeinsam? Sie alle wurden eingesetzt, um den Kampf gegen ECD zu unterst\u00fctzen. Unsere freiwilligen Spendensammler haben sinnvolle und oft unterhaltsame Wege gefunden, um etwas zur\u00fcckzugeben, und die Ergebnisse bewirken einen echten Unterschied. <\/p>\n

Zu den herausragenden Leistungen geh\u00f6ren:<\/p>\n

    \n
  • Wine Survivor Game<\/strong> – Ein freundschaftlicher Wettbewerb, bei dem es um Weinflaschen geht und bei dem die Unterst\u00fctzung von ECDGA im Mittelpunkt steht.<\/li>\n
  • Culver’s Yogurt Sales<\/strong> – Ein lokaler Favorit wurde zu einem s\u00fc\u00dfen Unterst\u00fctzungssystem.<\/li>\n
  • Pampered Chef Fundraisers<\/strong> – Kochen mit Sinn, wo Mahlzeiten zubereitet werden, Erinnerungen geschaffen werden und<\/em> Spenden gemacht werden.<\/li>\n
  • Teamleader beim Fun Run\/Walk\/Roll<\/strong> – Bewegen Sie sich f\u00fcr eine gute Sache und bringen Sie dabei Gemeinschaften zusammen.<\/li>\n
  • Facebook Birthday Fundraisers<\/strong> – Feiern Sie Ihren besonderen Tag, indem Sie Ihre Freunde dazu ermutigen, ECDGA zu unterst\u00fctzen, und verwandeln Sie Ihren Geburtstag in eine sinnvolle Gelegenheit, etwas zu bewirken.<\/li>\n
  • Briefe an Freunde und Familie<\/strong> – Teilen Sie Ihre ECDGA Geschichte mit den Menschen, die Ihnen am n\u00e4chsten stehen, um das Bewusstsein f\u00fcr die Problematik zu sch\u00e4rfen, sinnvolle Gespr\u00e4che anzusto\u00dfen und sie um Unterst\u00fctzung zu bitten.<\/li>\n<\/ul>\n

    Diese Veranstaltungen m\u00f6gen oberfl\u00e4chlich betrachtet klein erscheinen, aber zusammengenommen erzeugen sie eine Dynamik. Sie wecken das Bewusstsein in neuen Kreisen, ziehen neue Unterst\u00fctzer an und schaffen eine Umgebung, in der sich das Spendensammeln weniger wie eine Aufgabe und mehr wie ein Fest der Hoffnung anf\u00fchlt. <\/p>\n

    Freiwillige, die die Extrameile gehen<\/h3>\n

    Es geht nicht nur um das gesammelte Geld, sondern auch um die Botschaft<\/strong>. Ehrenamtliche Spendensammler erinnern die Welt daran, dass ECD nicht unsichtbar ist. Jedes verkaufte T-Shirt, jeder gelaufene Schritt und jedes geteilte Rezept ist ein m\u00e4chtiger Akt der F\u00fcrsprache. <\/p>\n

    Viele dieser Spendensammlungen werden von Patienten, Betreuern oder Freunden von Menschen, die mit ECD leben, organisiert. Oft finden sie im Stillen statt – hinter den Kulissen, in lokalen Gemeinschaften oder online unter Freunden. Aber ihre Wirkung ist weitreichend und reicht von Forschungsgeldern \u00fcber die Unterst\u00fctzung von Patientenreisen bis hin zu erweiterten Bildungsangeboten. <\/p>\n

    Und auf unserer bevorstehenden Konferenz im Mai in Barcelona<\/strong> werden die Auswirkungen dieser Bem\u00fchungen in Echtzeit sichtbar sein, von den Ressourcen, die auf der Veranstaltung zur Verf\u00fcgung stehen, bis hin zu den Programmen, die durch Spendengelder unterst\u00fctzt werden.<\/p>\n

    Warum ihre Bem\u00fchungen so wichtig sind<\/h3>\n

    Weil ECD so selten ist, gibt es keine gro\u00df angelegte Fundraising-Maschinerie. Wir haben keine Hunderte von gesponserten Spazierg\u00e4ngen oder j\u00e4hrlichen Telethons. Was wir haben ,<\/em> ist etwas noch Bedeutungsvolleres: eine Gemeinschaft, die sich mit Herz, Initiative und Entschlossenheit einsetzt. <\/p>\n

    Von Freiwilligen geleitete Spendenaktionen haben geholfen:<\/p>\n

      \n
    • Start von Forschungspartnerschaften<\/li>\n
    • Verbesserung der virtuellen Unterst\u00fctzungsplattformen<\/li>\n
    • Bereitstellung von Ressourcen f\u00fcr neu diagnostizierte Patienten<\/li>\n
    • Erh\u00f6hen Sie ECD auf der globalen B\u00fchne f\u00fcr seltene Krankheiten<\/li>\n<\/ul>\n

      Ihre Arbeit f\u00fcllt die L\u00fccken, die die institutionelle Finanzierung noch nicht erreicht hat – und sie stellt sicher, dass keine noch so kleine Anstrengung verschwendet wird.<\/p>\n

      Lassen Sie uns den Schwung beibehalten<\/h3>\n

      W\u00e4hrend wir diese unglaublichen Freiwilligen ins rechte Licht r\u00fccken, sprechen wir auch eine offene Einladung aus: Sie m\u00fcssen kein Profi sein, um etwas zu bewirken.<\/strong> Ganz gleich, ob Sie einen Trivia-Abend veranstalten, handgefertigte Waren verkaufen oder an einem lokalen Lauf teilnehmen, um ECDGA zu unterst\u00fctzen – jeder Akt des Spendensammelns bringt uns einen Schritt n\u00e4her an ein gr\u00f6\u00dferes Bewusstsein, mehr Unterst\u00fctzung und mehr Forschung.<\/p>\n

      Lassen Sie uns auf diesem Geist weiter aufbauen, w\u00e4hrend wir uns auf Barcelona 2025<\/strong> vorbereiten. Die Leidenschaft, die hinter unseren Freiwilligen steckt, wird in vollem Umfang zu sehen sein und jeden daran erinnern, dass der Fortschritt von Menschen angetrieben wird. <\/p>\n

      Vielen Dank, Fundraising-Helden<\/h3>\n

      An die Organisatoren, Spender, Teilnehmer und Unterst\u00fctzer: Danke, dass Sie Hoffnung greifbar machen. Danke, dass Sie daran glauben, dass ein Joghurtbecher oder ein 5 km Lauf Leben ver\u00e4ndern kann. Und danke daf\u00fcr, dass Sie immer wieder beweisen, dass wir gemeinsam mehr erreichen k\u00f6nnen, wenn wir gemeinsam handeln. <\/p>\n

      Sie sammeln nicht nur Geld – Sie schaffen Bewusstsein, bauen eine Gemeinschaft auf und zeigen der Welt, wie die Resilienz bei seltenen Krankheiten aussieht.<\/p>\n

      \n

      Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) bietet keine medizinische Beratung, Diagnosen oder Behandlungen an. Alle Inhalte dienen nur zu Informationszwecken. Bitte wenden Sie sich bei medizinischen Fragen an einen Arzt. <\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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