{"id":54856,"date":"2025-04-29T05:06:49","date_gmt":"2025-04-29T09:06:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/seien-sie-teil-der-loesung-moeglichkeiten-zur-mission-von-ecdgabeizutragen\/"},"modified":"2025-08-23T17:17:27","modified_gmt":"2025-08-23T21:17:27","slug":"seien-sie-teil-der-loesung-moeglichkeiten-zur-mission-von-ecdgabeizutragen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/seien-sie-teil-der-loesung-moeglichkeiten-zur-mission-von-ecdgabeizutragen\/","title":{"rendered":"Seien Sie Teil der L\u00f6sung: M\u00f6glichkeiten, zur Mission von ECDGAbeizutragen"},"content":{"rendered":"<p><strong>Jede Stimme z\u00e4hlt auf dem Weg zu einem besseren Verst\u00e4ndnis und einer besseren Behandlung von Erdheim-Chester Krankheit (ECD).<\/strong>Ganz gleich, ob Sie eine neue Diagnose erhalten haben, einen geliebten Menschen pflegen oder einfach nur etwas bewirken wollen &#8211; es gibt viele M\u00f6glichkeiten, sich \u00fcber die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Von der Beteiligung an wichtigen Forschungsarbeiten und dem Austausch Ihrer Erfahrungen in Umfragen bis hin zur Teilnahme an globalen Veranstaltungen und der Aufnahme in das Patientenregister &#8211; Ihre Teilnahme tr\u00e4gt dazu bei, Wissen, Verbindungen und Hoffnung f\u00fcr die gesamte ECD Gemeinschaft zu schaffen. <\/p>\n<h3>1. <strong>Tragen Sie Ihre Stimme zum ECD Global Patient Registry bei<\/strong><\/h3>\n<p>Das <strong>ECD Patientenregister<\/strong> ist mehr als eine Datenbank &#8211; es ist ein leistungsstarkes Instrument, das Forschern hilft, ECD besser zu verstehen. Wenn Sie teilnehmen, tragen Sie dazu bei: <\/p>\n<ul>\n<li>Erkennen von Trends bei Diagnose und Symptomen<\/li>\n<li>Verbesserung der Patientenversorgung und der Ergebnisse<\/li>\n<li>K\u00fcnftige Forschungspriorit\u00e4ten orientieren<\/li>\n<\/ul>\n<p>Es ist sicher, vertraulich und f\u00fcr alle ECD Patienten zug\u00e4nglich. Je vielf\u00e4ltiger und vollst\u00e4ndiger unsere Daten sind, desto besser k\u00f6nnen wir uns f\u00fcr schnellere Diagnosen, bessere Behandlungen und st\u00e4rkere Unterst\u00fctzungssysteme einsetzen. <\/p>\n<p><strong><a href=\"\/patient-registry\/\" aria-label=\"Join the patient registry today\">Werden Sie noch heute Mitglied des Patientenregisters<\/a>.<\/strong><\/p>\n<h3>2. <strong>Unterst\u00fctzen Sie die Forschung, die die \u00dcberlebenden in den Mittelpunkt stellt: UAB-\u00dcberlebensstudie<\/strong><\/h3>\n<p>Wenn Sie Patient in den <strong>Vereinigten Staaten oder Kanada<\/strong> sind, kommen Sie m\u00f6glicherweise f\u00fcr eine Teilnahme an der <strong>Survivorship-Studie der University of Alabama at Birmingham (UAB<\/strong>) in Frage. Dieses wichtige Projekt konzentriert sich auf das Verst\u00e4ndnis der langfristigen Auswirkungen von ECD und darauf, wie wir die Lebensqualit\u00e4t der \u00dcberlebenden verbessern k\u00f6nnen. <\/p>\n<p>Wenn Sie an dieser Studie teilnehmen, helfen Sie den Forschern:<\/p>\n<ul>\n<li>Identifizieren Sie L\u00fccken in der Versorgung<\/li>\n<li>Verstehen Sie die emotionalen und k\u00f6rperlichen Erfahrungen der \u00dcberlebenden von ECD <\/li>\n<li>Bessere Programme f\u00fcr \u00dcberlebende entwickeln<\/li>\n<\/ul>\n<p>Die Teilnahme ist freiwillig und ungebunden. Alles, was Sie brauchen, ist Ihre Zeit, Ihre Perspektive und die Bereitschaft, Ihre Erfahrungen zum Nutzen anderer zu teilen.<br \/>\nWenn Sie ein Patient sind, der in den USA oder Kanada lebt und sich f\u00fcr die UAB Survivorship Study interessiert, sich aber noch nicht angemeldet hat, kontaktieren Sie bitte <a href=\"mailto:Belinda.Cobb@erdheim-chester.org\" aria-label=\"Belinda Cobb\">Belinda Cobb<\/a>, um ihr Ihr Interesse mitzuteilen. <\/p>\n<h3>3. <strong>Teilen Sie Ihre Meinung in Umfragen der Gemeinschaft mit<\/strong><\/h3>\n<p>Das ganze Jahr \u00fcber f\u00fchrt ECDGA kurze Umfragen durch, um die Bed\u00fcrfnisse unserer Gemeinschaft besser zu verstehen. Die Themen reichen vom Zugang zu Pflege und Behandlungserfahrungen bis hin zu den Herausforderungen des t\u00e4glichen Lebens und den Vorlieben f\u00fcr Veranstaltungen. Diese Erkenntnisse helfen uns: <\/p>\n<ul>\n<li>Verbessern Sie die Programmierung von Veranstaltungen<\/li>\n<li>Leiten Sie die Bem\u00fchungen der Interessenvertretung<\/li>\n<li>Informieren Sie Gesundheitsdienstleister und Forscher<\/li>\n<\/ul>\n<p>Wenn Sie mitmachen, tragen Sie dazu bei, dass unsere Programme das widerspiegeln, was Ihnen am wichtigsten ist.<\/p>\n<h3>4. <strong>Besuchen Sie ECDGA Veranstaltungen &#8211; pers\u00f6nlich oder online<\/strong><\/h3>\n<p>Unser <strong>Patienten- und Familientreffen<\/strong> und unser <strong>medizinisches Symposium<\/strong> finden j\u00e4hrlich statt und bieten Gelegenheit zur Weiterbildung, Vernetzung und Unterst\u00fctzung. Diese Veranstaltungen bringen Patienten, Familien, Forscher und \u00c4rzte aus der ganzen Welt zusammen. <\/p>\n<p>Das n\u00e4chste Treffen findet am <strong>26. Mai 2025 in Barcelona, Spanien<\/strong>, statt und ist offen f\u00fcr alle, die von ECD betroffen sind. Sie m\u00fcssen das nicht alleine tun &#8211; wenn wir uns versammeln, werden wir st\u00e4rker. <\/p>\n<p>Sie k\u00f6nnen nicht reisen? Viele Sitzungen werden aufgezeichnet oder per Livestream \u00fcbertragen, damit <strong>jeder Zugang<\/strong> zu fachkundiger Anleitung und Unterst\u00fctzung durch die Gemeinschaft <strong>hat<\/strong>. <\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/ecd-patienten-und-familientreffen\/\" aria-label=\"Learn more about the Barcelona Meeting.\">Erfahren Sie mehr \u00fcber das Barcelona Meeting.<\/a><\/p>\n<h3>5. <strong>Ehrenamtlich oder als F\u00fcrsprecher<\/strong><\/h3>\n<p>Ihre Erfahrung hat Macht. Bedenken Sie: <\/p>\n<ul>\n<li>Freiwilliger Peer-Unterst\u00fctzer werden<\/li>\n<li>Teilen Sie Ihre Geschichte f\u00fcr unseren Blog oder Newsletter<\/li>\n<li>Fundraising im Namen von ECDGA<\/li>\n<li>Setzen Sie sich in Ihrer lokalen medizinischen Gemeinschaft ein<\/li>\n<\/ul>\n<p>Ganz gleich, wie gro\u00df oder klein Ihre Geste ist, sie erzeugt einen Welleneffekt von Bewusstsein und Hoffnung.<br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/freiwillige\/\" aria-label=\"Want to volunteer?\">M\u00f6chten Sie sich freiwillig melden?  <\/a><\/p>\n<h3>Engagieren Sie sich. Verbunden bleiben. Zeigen Sie Wirkung.  <\/h3>\n<p>Ihre Teilnahme heute hilft, eine bessere Zukunft f\u00fcr alle zu schaffen, die von Erdheim-Chester Krankheit. Ob Sie eine Umfrage ausf\u00fcllen, sich f\u00fcr eine Veranstaltung anmelden oder an einer Studie teilnehmen, <strong>Sie helfen uns, gemeinsam voranzukommen.<\/strong> <\/p>\n<p>Also machen Sie mit &#8211; beteiligen Sie sich<strong>am Gespr\u00e4ch<\/strong>. Ihre Stimme ist wichtiger, als Sie ahnen. <\/p>\n<p><em>Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) bietet keine medizinische Beratung, Diagnosen oder Behandlungen an. Alle Inhalte dienen nur zu Informationszwecken. Bitte wenden Sie sich bei medizinischen Fragen an einen Arzt.  <\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Jede Stimme z\u00e4hlt auf dem Weg zu einem besseren Verst\u00e4ndnis und einer besseren Behandlung von Erdheim-Chester Krankheit (ECD).Ganz gleich, ob Sie eine neue Diagnose erhalten haben, einen geliebten Menschen pflegen [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":53286,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[425],"tags":[],"class_list":["post-54856","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-nachrichten"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/54856","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=54856"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/54856\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/53286"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=54856"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=54856"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=54856"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}