\u00dcberblick am Vormittag: Grundlagenwissen und Expertenperspektiven<\/h3>\n
Nach dem Einchecken und einem leichten Fr\u00fchst\u00fcck, das um\u00a08:00 Uhr<\/strong>, das Programm beginnt offiziell um\u00a08:30 Uhr <\/strong>mit einer Begr\u00fc\u00dfung durch unsere Moderatoren,\u00a0Dr. Xavier Solanich<\/strong>\u00a0und\u00a0Dr. Juvianee Estrada-Veras<\/strong>. As the host and a member of the ECDGA\u00a0Medical Advisory Board, they\u2019ll provide an overview of the day, introduce the hospital, and speak to the significance of bringing the community together in Barcelona.<\/p>\n Anschlie\u00dfend nehmen die Teilnehmer an einer Reihe von von Experten geleiteten Veranstaltungen teil, die sich auf grundlegende und wissenschaftliche Erkenntnisse konzentrieren, darunter:<\/p>\n Der gesamte erste Teil des Tages ist darauf ausgerichtet, einen umfassenden \u00dcberblick dar\u00fcber zu vermitteln, was ECD ist, wie es sich verh\u00e4lt und wie man damit umgehen kann.<\/p>\n Nach einer Mittagspause und einem Gruppenfoto kehren die Teilnehmer zur\u00fcck, um sich am Nachmittag mit dem Leben mit ECD auseinanderzusetzen \u2013 nicht nur aus medizinischer, sondern auch aus emotionaler, k\u00f6rperlicher und praktischer Sicht. Zu den Themen des Nachmittags geh\u00f6ren:<\/p>\n Den Abschluss des Tages bilden die Ansprachen von\u00a0Diane Schriner<\/strong>\u00a0des ECDGA-Vorstands, gefolgt von einer Teilnehmerbewertung, die als Grundlage f\u00fcr die Gestaltung k\u00fcnftiger Veranstaltungen dienen soll.<\/p>\n\n
\nUnter der Leitung von Dr. Gaurav Goyal wird in dieser Sitzung untersucht, wie sich die Erdheim-Chester-Krankheit in die \u00fcbergeordnete Kategorie der histiozyt\u00e4ren Erkrankungen einordnet und welche R\u00fcckschl\u00fcsse sich aus den j\u00fcngsten Erkenntnissen hinsichtlich ihrer Gemeinsamkeiten und Unterschiede ziehen lassen.<\/li>\n
\nDr. Oshrat Hershkovitz-Rokah wird uns einen Einblick in die komplexe Biologie der ECD geben, wobei der Schwerpunkt auf der Rolle von Genmutationen und der Epigenetik liegt. Diese Veranstaltung ist ein Muss f\u00fcr alle, die sich daf\u00fcr interessieren, wie wissenschaftliche Forschung zu neuen Behandlungsm\u00f6glichkeiten f\u00fchrt.<\/li>\n
\nOne of the most anticipated presentations of the day, this talk by Dr. Julien Haroche will outline current\u00a0treatments.\u00a0 He will discuss the circumstances that are considered when selecting and administering treatments and dosages.<\/li>\n
\nDer Krankenhausapotheker Pol Cleries Rovira wird erl\u00e4utern, was Patienten von ihren Behandlungspl\u00e4nen erwarten k\u00f6nnen, wie sie Nebenwirkungen erkennen und welche Nebenwirkungen unbedingt gemeldet werden sollten.<\/li>\n
\nIn the late morning, presentations will provide insight as to how ECD affects various organs.\u00a0 Dr. Razanmahery will begin by sharing which organs can be affected by ECD and what to expect.\u00a0 Dr. Eli Diamond will offer a focused session on neurologic and ocular\u00a0symptoms\u00a0of ECD\u2014topics that are among the most difficult for patients and caregivers to navigate. These talks will be followed by Dr. Vaglio talking about kidney\/urology involvement and Dr. Abeykoon discussing other organ involvement and why regular testing is important.<\/li>\n<\/ul>\nNachmittagsveranstaltungen: Leben mit ECD<\/h3>\n
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\nDr. Francesco Pegoraro wird auf weitere h\u00e4matologische oder systemische Erkrankungen eingehen, die parallel zur ECD auftreten k\u00f6nnen, und erl\u00e4utern, wie die Behandlung entsprechend angepasst werden kann.<\/li>\n
\nIn dieser interaktiven Stunde haben die Teilnehmer die M\u00f6glichkeit, allgemeine Fragen an eine Diskussionsrunde zu richten, die sich aus f\u00fchrenden ECD-Forschern und \u00c4rzten zusammensetzt. Diese Veranstaltung wird von fr\u00fcheren Teilnehmern als eine der wertvollsten angesehen, da sie vielf\u00e4ltige Perspektiven zusammenbringt und eine offene Diskussion f\u00f6rdert. Es k\u00f6nnen zwar keine pers\u00f6nlichen medizinischen Ratschl\u00e4ge erteilt werden, die Teilnehmer werden jedoch dazu ermutigt, allgemeine Fragen zu stellen, die f\u00fcr die Gemeinschaft relevant sind.<\/li>\n
\nDiese wichtige Veranstaltung unter der Leitung von Laia Ferrer macht deutlich, dass es bei der Behandlung von ECD nicht nur um Medikamente geht. Es geht auch darum, mit Angst, Depressionen, Beklemmungen und der Belastung durch Ungewissheit umzugehen.<\/li>\n
\nEine Reihe von Vortr\u00e4gen zum Thema Lebensstil von Dr. Montserrat Olmo Plaza, Dr. Mariona Viol\u00e1n und Dr. Rafael Lopez Urdiales bietet Anregungen und evidenzbasierte Einblicke, wie sich h\u00e4ufige Herausforderungen im Zusammenhang mit der fr\u00fchkindlichen Entwicklung mithilfe praktischer Instrumente bew\u00e4ltigen lassen.<\/li>\n
\nIn der abschlie\u00dfenden Podiumsdiskussion des Tages kommen verschiedene Fachleute zusammen, um Fragen zum Leben als Langzeit\u00fcberlebender zu er\u00f6rtern \u2013 was zu erwarten ist, wie man sich regelm\u00e4\u00dfig untersuchen lassen kann und wie man mit ECD als Teil seines Lebens leben kann, ohne dass es zum Mittelpunkt wird.<\/li>\n<\/ul>\nEin Tag, der ganz auf dich zugeschnitten ist<\/h3>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/Picture1.png\" "\\"Rahmenbild\\"")
<\/a>This agenda was not designed in a vacuum. It reflects feedback from past attendees and the guidance of ECD experts around the globe. Every speaker, every panelist, and every\u00a0volunteer\u00a0is here because they believe in the power of this community to learn, support, and grow\u00a0together.<\/p>\n