{"id":5063,"date":"2020-02-19T02:55:34","date_gmt":"2020-02-19T02:55:34","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=5063"},"modified":"2025-08-23T20:21:15","modified_gmt":"2025-08-24T00:21:15","slug":"was-ist-das-ecd-patientenregister-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/what-is-the-ecd-patient-registry\/","title":{"rendered":"Was ist das ECD-Patientenregister?"},"content":{"rendered":"

Sind Sie im ECD-Patientenregister erfasst?<\/strong><\/p>\n

Wussten Sie, dass es \u00e4u\u00dferst wichtig ist, sich an einem solchen Register zu beteiligen?<\/p>\n

Sich mit allen Aspekten von klinischen Studien, Registern oder einfach nur der Behandlung einer seltenen Krankheit auseinanderzusetzen, kann \u00fcberw\u00e4ltigend sein. Wir m\u00f6chten Ihnen gerne erkl\u00e4ren, welche Bedeutung ein Patientenregister hat und warum Sie eine Teilnahme in Betracht ziehen sollten. <\/p>\n

Was ist ein Patientenregister?<\/strong><\/p>\n

Definition<\/span>: Ein systematisches Verfahren, bei dem mithilfe von Beobachtungsmethoden Daten erhoben und festgelegte Endpunkte f\u00fcr eine durch eine bestimmte Krankheit definierte Population ausgewertet werden.<\/p>\n

Ein Patientenregister kann ein wirkungsvolles Instrument sein, um den Krankheitsverlauf zu beobachten, Unterschiede bei der Behandlung und den Behandlungsergebnissen zu verstehen, Faktoren zu untersuchen, die die Prognose und die Lebensqualit\u00e4t beeinflussen, Versorgungsmuster zu beschreiben \u2013 einschlie\u00dflich der Angemessenheit der Versorgung und Ungleichheiten bei der Leistungserbringung \u2013, die Wirksamkeit zu bewerten, die Sicherheit und m\u00f6gliche Sch\u00e4den zu \u00fcberwachen sowie die Versorgungsqualit\u00e4t zu messen. Durch Funktionen wie die R\u00fcckmeldung von Daten werden Register zudem zur Untersuchung von Qualit\u00e4tsverbesserungen genutzt.<\/p>\n

Kurz gesagt handelt es sich um eine Sammlung von Informationen (aus der Krankengeschichte der Patienten), die dazu dient, offene Fragen zu kl\u00e4ren und die Forschung zu einer bestimmten Krankheit voranzutreiben.<\/p>\n

Warum ist es wichtig, mitzumachen?<\/strong><\/p>\n

Zun\u00e4chst einmal ist es f\u00fcr Patienten besonders wichtig zu verstehen, dass Register als \u201cmit minimalem Risiko\u201d gelten, da dabei lediglich Informationen \u00fcber Probanden weitergegeben werden; es werden weder Untersuchungen am Patienten durchgef\u00fchrt noch medizinische Eingriffe vorgenommen.<\/p>\n

Seit Jahren st\u00fctzen sich Gesundheitsdienstleister bei der Versorgung ihrer Patienten auf klinische Studien, die Daten \u00fcber die Wirksamkeit von Behandlungen unter kontrollierten Bedingungen liefern. Diese Daten sind zwar zuverl\u00e4ssig und notwendig, lassen sich jedoch oft nicht auf die vielf\u00e4ltige Patientenpopulation \u00fcbertragen, was zu Evidenzl\u00fccken f\u00fchren kann. Evidenzl\u00fccken k\u00f6nnen die F\u00e4higkeit von Patienten und Gesundheitsdienstleistern beeintr\u00e4chtigen, fundierte Entscheidungen zu treffen. Um ihre Patienten daher auf der Grundlage von Ergebnissen aus der Praxis zu versorgen, konzentrieren sich medizinische Fachkr\u00e4fte nun auf die evidenzbasierte Medizin \u2013 und genau diese liefert Patientenregister.<\/p>\n

Es ist wichtig zu wissen, dass die Teilnahme am Patientenregister f\u00fcr den Patienten kostenlos ist. Es fallen keine Reisekosten an. In der Regel ist lediglich der Zeitaufwand erforderlich, um die Einwilligung zur Teilnahme zu erteilen sowie Krankenakten, Frageb\u00f6gen und gegebenenfalls weitere Informationen zur Verf\u00fcgung zu stellen.<\/p>\n

Weitere Informationen zum ECD-Patientenregister am Memorial Sloan Kettering Cancer Center finden Sie hier auf unserer Website ECD-Patientenregister<\/a>, oder wenden Sie sich telefonisch oder per E-Mail an das Studienteam.<\/p>\n