{"id":48325,"date":"2025-04-29T05:33:41","date_gmt":"2025-04-29T09:33:41","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=48325"},"modified":"2025-05-03T12:13:08","modified_gmt":"2025-05-03T16:13:08","slug":"spendenaktion-mit-herz-wir-feiern-unsere-ehrenamtlichen-vorbilder","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/fundraising-with-heart-celebrating-volunteer-champions\/","title":{"rendered":"Spendenaktion mit Herz: Wir feiern unsere ehrenamtlichen Vorbilder"},"content":{"rendered":"

Sensibilisierung f\u00fcr eine seltene Krankheit wie\u00a0Erdheim-Chester-Krankheit (ECD)<\/strong>\u00a0dazu braucht es mehr als nur Fakten und Zahlen \u2013 es braucht Menschen. Es braucht Leidenschaft, Fantasie und Gemeinschaftsgeist. Und w\u00e4hrend\u00a0Monat der ehrenamtlichen Arbeit<\/strong>, we\u2019re thrilled to recognize a very special kind of volunteer: the fundraisers who turn everyday events into life-changing impact.<\/p>\n

Bei der\u00a0Globale Allianz gegen die Erdheim-Chester-Krankheit (ECDGA)<\/strong>, h\u00e4ngt unsere Mission von der Gro\u00dfz\u00fcgigkeit und Kreativit\u00e4t derjenigen ab, die an sie glauben. Ob es sich nun um einen Kuchenverkauf, eine Fitness-Challenge oder einen Spielabend f\u00fcr einen guten Zweck handelt \u2013 jeder Dollar, den diese Freiwilligen sammeln, tr\u00e4gt dazu bei, die Forschung zu finanzieren, Familien zu unterst\u00fctzen und unsere Arbeit weltweit auszuweiten.<\/p>\n

Allt\u00e4gliche Handlungen, au\u00dfergew\u00f6hnliche Wirkung<\/h3>\n

What do yogurt, wine, pampered kitchens, and running shoes have in common? They\u2019ve all been used to support the fight against ECD. Our volunteer fundraisers have found meaningful and often fun ways to give back,\u00a0and the results are making a real difference.<\/p>\n

Zu den herausragenden Leistungen z\u00e4hlen unter anderem:<\/p>\n

    \n
  • Das \u201eWine Survivor\u201c-Spiel<\/strong>\u00a0\u2013 Ein freundschaftlicher Wettbewerb, bei dem Weinflaschen zu gewinnen sind und dessen Kernziel die Unterst\u00fctzung der ECDGA ist.<\/li>\n
  • Culvers Joghurt-Umsatz<\/strong>\u00a0\u2013 Ein lokaler Favorit hat sich zu einer wertvollen St\u00fctze entwickelt.<\/li>\n
  • Pampered Chef-Spendenaktionen<\/strong>\u00a0\u2013 Kochen mit Sinn \u2013 hier entstehen Mahlzeiten und Erinnerungen\u00a0hergestellt werden, und<\/em>\u00a0Es werden Spenden get\u00e4tigt.<\/li>\n
  • Teamleiter beim Fun Run\/Walk\/Roll<\/strong>\u00a0\u2013 Sich f\u00fcr eine gute Sache engagieren und dabei Gemeinschaften zusammenbringen.<\/li>\n
  • Geburtstags-Spendenaktionen auf Facebook<\/strong>\u00a0\u2013 Feiern Sie Ihren besonderen Tag, indem Sie Ihre Freunde dazu ermutigen, die ECDGA zu unterst\u00fctzen, und machen Sie so Ihren Geburtstag zu einer sinnvollen Gelegenheit, etwas zu bewirken.<\/li>\n
  • Briefe an Freunde und Familie<\/strong>\u00a0\u2013 Teilen Sie Ihre ECDGA-Geschichte mit Ihren engsten Vertrauten, um das Bewusstsein f\u00fcr das Thema zu sch\u00e4rfen, angeregte Gespr\u00e4che anzuregen und um deren Unterst\u00fctzung zu bitten.<\/li>\n<\/ul>\n

    These events may seem small on the surface, but collectively, they build momentum. They raise awareness in new circles, draw in first-time supporters, and create an environment where fundraising feels less like a task and more like a celebration of hope.<\/p>\n

    Freiwillige, die sich besonders engagieren<\/h3>\n

    Es geht nicht nur um die gesammelten Spenden \u2013 es geht um die\u00a0Nachricht<\/strong>. Volunteer fundraisers remind the world that ECD isn\u2019t invisible. Every t-shirt sold, step walked, and recipe shared is a powerful act of advocacy.<\/p>\n

    Many of these fundraisers are organized by patients, caregivers, or friends of someone living with ECD. Often, they happen quietly\u2014behind the scenes, in local communities, or online among friends. But their effect ripples far and wide, supporting everything from research grants to patient travel assistance to expanded educational tools.<\/p>\n

    Und mit unserem bevorstehenden\u00a0Konferenz im Mai in Barcelona<\/strong>, the impact of these efforts will be visible in real time, from the resources available at the event to the programs supported by fundraiser dollars.<\/p>\n

    Warum ihre Bem\u00fchungen so wichtig sind<\/h3>\n

    Da ECD so selten ist, steht uns kein gro\u00df angelegtes Fundraising-System zur Verf\u00fcgung. Wir haben keine Hunderte von Sponsorenl\u00e4ufen oder j\u00e4hrlichen Spendengala-Sendungen. Was wir\u00a0tun<\/em>\u00a0Was wir haben, ist etwas noch Bedeutenderes: eine Gemeinschaft, die sich mit Herz, Eigeninitiative und Entschlossenheit einsetzt.<\/p>\n

    Volunteer-led fundraisers have helped:<\/p>\n

      \n
    • Forschungspartnerschaften ins Leben rufen<\/li>\n
    • Verbesserung virtueller Support-Plattformen<\/li>\n
    • Provide resources to newly diagnosed patients<\/li>\n
    • ECD auf die globale B\u00fchne der seltenen Krankheiten r\u00fccken<\/li>\n<\/ul>\n

      Ihre Arbeit f\u00fcllt die L\u00fccken, die von institutionellen F\u00f6rdermitteln noch nicht abgedeckt werden \u2013 und sorgt daf\u00fcr, dass keine Anstrengung, sei sie auch noch so gering, umsonst ist.<\/p>\n

      Lasst uns den Schwung beibehalten<\/h3>\n

      W\u00e4hrend wir diese unglaublichen Freiwilligen ins Rampenlicht r\u00fccken, m\u00f6chten wir gleichzeitig eine offene Einladung aussprechen:\u00a0Man muss kein Profi sein, um etwas zu bewirken.<\/strong>\u00a0Ob es nun darum geht, einen Quizabend zu veranstalten, handgefertigte Waren zu verkaufen oder an einem lokalen Lauf zugunsten der ECDGA teilzunehmen \u2013 jede Spendenaktion bringt uns einen Schritt n\u00e4her an mehr Aufmerksamkeit, st\u00e4rkere Unterst\u00fctzung und mehr Forschung.<\/p>\n

      Lasst uns diesen Geist weiter pflegen, w\u00e4hrend wir uns auf\u00a0Barcelona 2025<\/strong>. Die Leidenschaft unserer Freiwilligen wird deutlich zum Ausdruck kommen und alle daran erinnern, dass Fortschritt von Menschen getragen wird.<\/p>\n

      Vielen Dank, ihr Spendenhelden!<\/h3>\n

      An die Organisatoren, Spender, Teilnehmer und Unterst\u00fctzer: Vielen Dank, dass ihr Hoffnung greifbar gemacht habt. Vielen Dank, dass ihr daran geglaubt habt, dass ein Joghurtbecher oder ein 5-km-Lauf Leben ver\u00e4ndern k\u00f6nnen. Und vielen Dank, dass ihr immer wieder bewiesen habt: Wenn wir gemeinsam handeln, kommen wir weiter.<\/p>\n

      Sie sammeln nicht nur Spenden \u2013 Sie sch\u00e4rfen das Bewusstsein, st\u00e4rken das Gemeinschaftsgef\u00fchl und zeigen der Welt, wie Widerstandsf\u00e4higkeit im Umgang mit seltenen Krankheiten aussieht.<\/p>\n

      \n

      Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) bietet keine medizinische Beratung, Diagnosen oder Behandlungen an. Alle Inhalte dienen ausschlie\u00dflich zu Informationszwecken. Bei medizinischen Fragen wenden Sie sich bitte an einen Arzt.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

      Raising awareness for a rare disease like\u00a0Erdheim-Chester Disease (ECD)\u00a0takes more than facts and figures\u2014it takes people. It takes passion, imagination, and community spirit. And during\u00a0Volunteer Month, we\u2019re thrilled to recognize […]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":48326,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[375,378,387,380,383,374,384,386,388,379,376,385,381,377,382],"class_list":["post-48325","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-ecdawareness","tag-ecdcommunity","tag-ecdga","tag-ecdsupport","tag-ecdvolunteer","tag-erdheimchesterdisease","tag-hopeforecd","tag-makerarevisible","tag-powerofvolunteers","tag-rarebutstrong","tag-raredisease","tag-supportraredisease","tag-tealandnavy","tag-volunteerforecd","tag-zebraribbon"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/48325","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48325"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/48325\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/48326"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48325"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=48325"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=48325"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}