Die ECD Global Alliance setzt sich am #RareDiseaseDay, dem 28. Februar, f\u00fcr die Sensibilisierung f\u00fcr die Erdheim-Chester-Krankheit ein. Weltweit leiden 300 Millionen Menschen an seltenen Krankheiten. Der Mangel an wissenschaftlichen Erkenntnissen und qualitativ hochwertigen Informationen zu den einzelnen seltenen Krankheiten f\u00fchrt oft zu einer verz\u00f6gerten Diagnose.<\/p>\n
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Menschen mit einer seltenen Erkrankung haben oft Schwierigkeiten, Zugang zu Behandlung und Versorgung zu erhalten. Dies f\u00fchrt h\u00e4ufig zu einer erheblichen sozialen und finanziellen Belastung f\u00fcr die Patienten.<\/p>\n
Aufgrund der gro\u00dfen Vielfalt an Erkrankungen und der relativ h\u00e4ufigen Symptome, hinter denen seltene Grunderkrankungen verborgen sein k\u00f6nnen, kommt es h\u00e4ufig zu Fehldiagnosen in der Anfangsphase. Zudem unterscheiden sich die Symptome nicht nur von Krankheit zu Krankheit, sondern auch von Patient zu Patient, selbst wenn diese an derselben Krankheit leiden.<\/p>\n
Die Forschung muss international ausgerichtet sein, um sicherzustellen, dass Experten, Forscher und Kliniker miteinander vernetzt sind<\/p>\n
Jeder Einzelne und jedes Unternehmen kann dazu beitragen, den Zugang zur medizinischen Versorgung zu verbessern und die Forschung f\u00fcr Menschen mit seltenen Krankheiten zu finanzieren.<\/p>\n
Die ECD Global Alliance setzt sich t\u00e4glich daf\u00fcr ein, diese Schwierigkeiten zu \u00fcberwinden, um Menschen zu unterst\u00fctzen, die von der Erdheim-Chester-Krankheit und der adulten Histiozytose betroffen sind.<\/p>\n
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