Als die Hoffnung fast verloren war, fand dieser Patient mit der Erdheim-Chester-Krankheit ein \u00c4rzteteam, das sich \u00fcber das \u00dcbliche hinaus engagierte und ihm die Hoffnung gab, die er brauchte, um ein Leben zu f\u00fchren, das er genie\u00dfen konnte.<\/p>\n
Von Adam Green<\/p>\n
Im Juli 2017 erhielt ich einen Anruf, der mein Leben ver\u00e4ndern sollte.<\/p>\n
In den vergangenen drei Jahren war ich von Facharzt zu Facharzt gewandert; ich sa\u00df in Sprechzimmern mit an unusual constellation of symptoms and abnormal laboratory results<\/strong> w\u00e4hrend sich die \u00c4rzte am Kopf kratzten. Sie \u00e4u\u00dferten ein paar Gedanken, w\u00e4hrend sie ihre Notizen machten, sch\u00fcttelten mir dann die Hand und \u00fcberwiesen mich an einen anderen Facharzt. Vielleicht w\u00fcrden diese mir Antworten geben k\u00f6nnen.<\/p>\n Adam trifft sich mit einem \u00c4rzteteam, das an seinem Behandlungsplan arbeitet.<\/p>\n Nach drei Jahren der Suche nach diesen Antworten landete ich in der Mayo Clinic in Rochester, Minnesota. Das \u201cWunder im Maisfeld\u201d. Ein Ort, an den Menschen aus allen L\u00e4ndern der Welt kommen, um Antworten zu finden. Und im Jahr 2017 war es die Mayo Clinic, die mich anrief. Endlich hatten sie einige Antworten f\u00fcr mich.<\/p>\n Bei mir wurde eine seltene Krebsart diagnostiziert, die als Erdheim-Chester-Krankheit, kurz ECD, bezeichnet wird.<\/strong> It\u2019s a blood cancer, and while all ECD patients tend to share some common symptoms and manifestations on imaging tests, etc., the severity of the disease can range from relatively benign to life-threatening.<\/p>\n Ich sch\u00e4tze mich gl\u00fccklich, dass die Diagnose bei mir so fr\u00fch gestellt wurde.<\/strong> In 2008, Kathy Brewer established the Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). She\u2019d lost her husband the year prior after a long battle with illness, and it was only after the autopsy that a diagnosis was made. It was discovered that ECD was the disease he\u2019d been suffering from. ECDGA has not only brought increased awareness of the disease to the medical community, but its support has also led to significant advances in understanding how the disease works and how to treat it.<\/p>\n Das Team der Mayo Clinic hat keine Zeit verloren und mich umgehend in Behandlung genommen. Wenn ich auf eine Behandlung nicht ansprach, berieten sie sich erneut und entwickelten einen anderen Ansatz. Im Laufe der n\u00e4chsten vier Jahre arbeiteten die \u00c4rzte Jithma Abeykoon, Gaurav Goyal, Ronald Go und Matthew Koster mit \u00c4rzten und Experten sowohl an der Mayo Clinic als auch weltweit zusammen, um eine f\u00fcr mich geeignete Behandlung zu finden. Nach einer Next-Generation-Sequenzierung einer Gewebebiopsie entdeckten sie eine Mutation, die ihrer Ansicht nach eine aktivierende Wirkung hatte und mit einer Chemotherapie gezielt bek\u00e4mpft werden konnte. Ich begann diese Behandlung im Juli 2021 und freue mich, berichten zu k\u00f6nnen, dass ich im April 2022 ein vollst\u00e4ndiges klinisches und ein nahezu vollst\u00e4ndiges radiologisches Ansprechen erzielte.<\/p>\n Ich habe mein Leben wieder.<\/strong><\/p>\n Es ist mir unm\u00f6glich, mit blo\u00dfen Worten die Dankbarkeit und Bewunderung auszudr\u00fccken, die ich f\u00fcr die \u00c4rzte und medizinischen Fachkr\u00e4fte empfinde, die sich seit Beginn meiner Erkrankung um mich gek\u00fcmmert haben \u2013 seit ich zum ersten Mal das Gef\u00fchl hatte, dass \u201cetwas nicht stimmt\u201d.\u201d<\/p>\n When I was at my lowest and most afraid, with my symptoms worsening and treatment not working, Dr. Abeykoon looked at me and told me to have \u201chope\u201d \u2014 so I clung to hope. Und nun sitze ich hier, erf\u00fcllt von einer ganz anderen Art von Hoffnung, einer Hoffnung, die weit in die Zukunft reicht, in der das Unm\u00f6gliche pl\u00f6tzlich m\u00f6glich wird.<\/strong><\/p>\n \u201cEin Wunder im Maisfeld\u201d \u2013 das kann man wohl sagen.<\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" When hope was in short supply, this Erdheim-Chester disease patient found a medical team that went above and beyond, bringing him the hope he needed to gain a life he […]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":20243,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[272],"tags":[],"class_list":["post-30221","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-voices-of-ecd"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30221","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30221"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30221\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/20243"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30221"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30221"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30221"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}