{"id":30086,"date":"2017-12-31T12:07:24","date_gmt":"2017-12-31T17:07:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=30086"},"modified":"2025-10-04T04:56:41","modified_gmt":"2025-10-04T09:56:41","slug":"caitlyn-fangt-hoffnung-ein","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/caitlyn-captures-hope\/","title":{"rendered":"Caitlyn f\u00e4ngt Hoffnung ein"},"content":{"rendered":"

Caitlyn f\u00e4ngt Hoffnung ein<\/h2>\n

Diese inspirierende junge Aktivistin teilt ihre Gedanken zum Thema fr\u00fchkindliche Entwicklung.<\/em><\/p>\n

Von Jessica Corkran, ECD Global Alliance
\n28. November 2017<\/p>\n

Lernen Sie Caitlyn Walch kennen, eine aufstrebende F\u00fcrsprecherin f\u00fcr Patienten. Als 11-j\u00e4hrige Enkelin des ECD-Patienten Tony Giambra verf\u00fcgt sie \u00fcber ein umfangreiches Wissen \u00fcber die Erdheim-Chester-Krankheit.\u00a0 \u201cSie kl\u00e4rt st\u00e4ndig Menschen \u00fcber ECD auf und wei\u00df alles \u00fcber diese gef\u00fcrchteten Histiozyten\u201d, sagt ihre Gro\u00dfmutter Margaret \u201cPeg\u201d Giambra.<\/p>\n

Caitlyns besondere Bindung zu ihrem Opa hat sie dazu motiviert, gemeinsam mit ihm gegen ECD zu k\u00e4mpfen. Sie hat viele Arzttermine begleitet und viele Stunden bei Krankenhausbesuchen verbracht.\u00a0 An ihrer Schule hat sie gemeinsam mit ihren Mitsch\u00fclern und Lehrern das Bewusstsein f\u00fcr diese Krankheit gesch\u00e4rft und dar\u00fcber aufgekl\u00e4rt, welche schreckliche, seltene Krankheit ihren geliebten Gro\u00dfvater getroffen hat. In diesem Jahr begleitete sie ihre Gro\u00dfeltern zum j\u00e4hrlichen ECD-Treffen f\u00fcr Patienten und Angeh\u00f6rige, um ihrer Familie und der ECD-Gemeinschaft ihre unersch\u00fctterliche Unterst\u00fctzung zu zeigen.\u00a0 Die Veranstaltung inspirierte sie dazu, ein ECD-Schleifen-Ornament mit einem Foto von sich selbst und Dr. Diamond f\u00fcr ihren Weihnachtsbaum zu basteln. Und nat\u00fcrlich fertigte sie auch eines f\u00fcr ihren Gro\u00dfvater an, damit er sich ebenfalls daran erfreuen kann.
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\"\"<\/a>

Caitlyn mit Dr. Diamond w\u00e4hrend ihres Aufenthalts in New York.<\/p><\/div><\/p>\n

Im Rahmen ihres Engagements f\u00fcr die Aufkl\u00e4rung hebt Caitlyn auch Tonys Stimmung und sorgt daf\u00fcr, dass er motiviert bleibt, jeden Tag weiterzuk\u00e4mpfen. Peg sagt: \u201cSie ist seine beste Medizin und die Einzige, die ihn dazu bringen kann, seine \u00dcbungen zu machen!\u201d<\/p>\n

\u201cIch, Caityln Walch, halte ECD f\u00fcr sehr wichtig. Bei meinem Opa wurde vor etwa zwei Jahren ECD diagnostiziert. Das hat ihn aber nicht aufgehalten. Seit meiner Geburt hat sich mein Opa um mich gek\u00fcmmert, also werde ich mich jetzt um ihn k\u00fcmmern. Und deshalb ist ECD f\u00fcr mich so wichtig. Gebt wegen ECD nicht auf, es sollte euch nur dazu motivieren, euch noch mehr anzustrengen.\u201d<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u201cIch, Caityln Walch, halte ECD f\u00fcr sehr wichtig. Bei meinem Opa wurde vor etwa zwei Jahren ECD diagnostiziert. Das hat ihn jedoch nicht aufgehalten.\u00a0 Seit meiner Geburt hat sich mein Opa um mich gek\u00fcmmert, also werde ich mich jetzt um ihn k\u00fcmmern. Und deshalb ist ECD f\u00fcr mich so wichtig. Gebt wegen ECD nicht auf \u2013 es sollte euch nur dazu motivieren, euch noch mehr anzustrengen.\u201d<\/p>","protected":false},"author":20,"featured_media":2721,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[272],"tags":[331],"class_list":["post-30086","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-voices-of-ecd","tag-331"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30086","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30086"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30086\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2721"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30086"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30086"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30086"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}