{"id":30074,"date":"2024-12-31T12:01:46","date_gmt":"2024-12-31T18:01:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=30074"},"modified":"2025-10-02T10:02:08","modified_gmt":"2025-10-02T15:02:08","slug":"relay-for-life-in-nashville","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/relay-for-life-in-nashville\/","title":{"rendered":"\u201eRelay for Life\u201c in Nashville"},"content":{"rendered":"

Bei einer der gr\u00f6\u00dften Veranstaltungen der American Cancer Society des Jahres war ein Team zum Thema Erdheim-Chester-Syndrom zu Gast!<\/em><\/p>\n

Von Chesnee Green<\/em>, 21. September 2018, Nashville, Tennessee. \u2013<\/p>\n

Die \u201eErdheim-Chester Disease Global Alliance\u201c (ECDGA), eine gemeinn\u00fctzige Organisation mit Sitz in DeRidder, Louisiana, sucht kontinuierlich nach einem Heilmittel f\u00fcr die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD).\u00a0 Die ECD ist eine Nicht-Langerhans-Zell-Histiozytose, eine sehr seltene Form von Blutkrebs, von der weltweit weniger als tausend Patienten betroffen sind. Patienten mit dieser Erkrankung werden oft viele Jahre lang falsch diagnostiziert. Die Sensibilisierung der \u00d6ffentlichkeit ist entscheidend, um bei einer so seltenen Erkrankung die richtige Diagnose zu stellen.<\/p>\n

Im Jahr 2015 wurde bei Joe Lofaro diese \u00e4u\u00dferst seltene Krankheit diagnostiziert, und er wei\u00df, wie wichtig es ist, das Bewusstsein f\u00fcr ECD zu sch\u00e4rfen. Im Vorfeld der \u201eFather Ryan Relay for Life\u201c-Veranstaltung in Nashville, Tennessee, an der er am 22. September teilnehmen wollte, nutzte Joe die Gelegenheit, am Vorabend eine Informationsveranstaltung zum Thema ECD zu organisieren.\u00a0 Diese Veranstaltung schloss sich an die von der ECDGA organisierte ECD-Aufkl\u00e4rungswoche an, die in der zweiten Septemberwoche stattfand, und fiel mit dem Monat der Aufkl\u00e4rung \u00fcber Histiozytose zusammen, der den gesamten Monat \u00fcber begangen wird.<\/p>\n

In Anwesenheit von 12 seiner Klassenkameraden veranstaltete Joe ein gro\u00dfartiges ECD-Solidarit\u00e4tsessen, bei dem ECD-Solidarit\u00e4ts-T-Shirts verteilt wurden, Informationen bereitgestellt wurden, man gemeinsam Zeit verbrachte und ein Reporter f\u00fcr \u00f6ffentliche Angelegenheiten anwesend war, um \u00fcber die Geschichte zu berichten. Im Laufe des Abends kamen in der Spendendose \u00fcber $150 zusammen.\u00a0 Melinda Brown, die ebenfalls an ECD leidet und eine sehr enge Freundin ist, nahm ebenfalls an der Veranstaltung teil.<\/p>\n

Am Samstag nutzten Joe und 50 weitere Freunde, Familienangeh\u00f6rige und Mitglieder der Gemeinde, die alle die T-Shirts des ECD-Awareness-Teams trugen, die Gelegenheit, um das Bewusstsein f\u00fcr das Thema deutlich zu sch\u00e4rfen, indem sie alle, die sich f\u00fcr ECD interessierten, informierten.\u00a0 Leider wurde der Tag durch einen Sp\u00e4tsommerregen unterbrochen, der von 17:00 bis 22:00 Uhr anhielt.\u00a0 Doch neben der Sensibilisierung f\u00fcr ECD gelang es Joes Team, $250 f\u00fcr die American Cancer Society zu sammeln, was die Gesamtsumme der diesj\u00e4hrigen \u201eFather Ryan\u201c-Veranstaltung auf $203.000 erh\u00f6hte.\u00a0 Damit belaufen sich die gesammelten Spenden von Father Ryan seit Beginn der Aktion auf \u00fcber eine Million Dollar!<\/p>\n\n\t\t