{"id":30072,"date":"2024-12-31T12:01:02","date_gmt":"2024-12-31T18:01:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=30072"},"modified":"2026-02-17T14:16:16","modified_gmt":"2026-02-17T20:16:16","slug":"fusballfamilie-und-seltene-krankheit","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/football-family-and-rare-disease\/","title":{"rendered":"Fu\u00dfball, Familie und seltene Krankheiten"},"content":{"rendered":"<p><em>Die Leidenschaft f\u00fcr Fu\u00dfball und die Liebe unter Br\u00fcdern haben gezeigt, dass bei einer seltenen Krankheit die Familie an erster Stelle steht.<\/em><\/p>\n<p><em>Verfasst von Chesnee Green<\/em><\/p>\n<p>1. September, Columbia, Missouri \u2013 Der Herbst steht vor der T\u00fcr! F\u00fcr viele bedeutet das K\u00fcrbisgew\u00fcrz und Pullover, f\u00fcr andere hingegen den Football und das Spielfeld: Football! F\u00fcr die Lofaro-Br\u00fcder ist die Football-Saison eine ganz besondere Zeit.\u00a0 Seit 2005, nachdem alle ihren Schulabschluss gemacht hatten, reisten die Br\u00fcder jedes Jahr zu einem anderen NCAA- oder Profi-Stadion, um sich zu treffen und die gemeinsame Zeit zu genie\u00dfen, w\u00e4hrend sie Amerikas Lieblingssport verfolgten. Da jeder in einem anderen Bundesstaat lebte, war dies ihre Art, wieder zueinanderzufinden und ein wenig Spa\u00df zu haben. Dieses Jahr war besonders wichtig.<\/p>\n<p>Im Jahr 2015 wurde bei einem der Br\u00fcder, Joe Lofaro, eine \u00e4u\u00dferst seltene Krankheit diagnostiziert: die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD). Die ECD ist eine Nicht-Langerhans-Zell-Histiozytose, von der weltweit nur etwa tausend Patienten betroffen sind.\u00a0 Aufgrund dieser sehr komplizierten Krankheit konnte Joe in den letzten Jahren nicht mit seinen Br\u00fcdern an den Spielen teilnehmen. Doch Joe ist ein K\u00e4mpfer \u2013 dank seines Willens, Yards zu gewinnen, hervorragender medizinischer Fachkr\u00e4fte und seiner Medikamente konnte er dieses Jahr wieder mitmachen!<\/p>\n<p>Das allererste Spiel des Jahres, University of Tennessee Martin gegen Mizzou, war genau das richtige Spiel f\u00fcr die Br\u00fcder.\u00a0 Joe ist Absolvent der UT Martin, war dort fr\u00fcher besch\u00e4ftigt und hat ein Buch \u00fcber die Sportlegenden der UT Martin geschrieben. Joe besuchte nicht nur das Spiel, sondern feierte zusammen mit seinen Br\u00fcdern vor dem Spiel eine Tailgate-Party, bei der die Fans Joe kennenlernen, gemeinsam lachen und auf ECD aufmerksam machen konnten.<\/p>\n<p>Die ECD-Aufkl\u00e4rungswoche findet in der zweiten Septemberwoche statt. Joe hat ein fantastisches Plakat entworfen, um die Erdheim-Chester-Disease Global Alliance (ECDGA) und die von ihr organisierte ECD-Aufkl\u00e4rungswoche zu unterst\u00fctzen. Fu\u00dfball, Tailgating, Familie und seltene Krankheiten \u2013 das ist wirklich eine tolle Kombination!<\/p>\n<p>Lesen Sie dazu auch einen Erfahrungsbericht von Joes Bruder unter\u00a0<a href=\"http:\/\/mizzoutailgate.com\/martin\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">http:\/\/mizzoutailgate.com\/martin\/<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>F\u00fcr viele bedeutet der Herbst K\u00fcrbisgew\u00fcrz und Pullover, f\u00fcr andere hingegen den Football und das Spielfeld: Football!<\/p>","protected":false},"author":20,"featured_media":3572,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[272],"tags":[],"class_list":["post-30072","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-voices-of-ecd"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30072","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30072"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30072\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3572"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30072"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30072"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30072"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}